Start > CF > Het kan toch nog slechter

Het kan toch nog slechter

10 december 2011 Reageer Ga naar reacties

Vandaag en gisteren is gebleken dat het altijd toch nog net wat slechter kan. De situatie lijkt op dit moment niet te verbeteren. Er is aan de drain gezogen, de drain heeft op ‘waterslot’ gestaan (het kan eruit lopen maar er wordt niet actief gezogen) en de drain heeft op slot gestaan (er kan niets meer in of uit). In alle gevallen blijkt het zo te zijn dat de long niet meer teruggaat naar zijn normale positie. Daar waar het vocht afloopt via de drain lijkt er via de binnenkant weer lucht bij te komen. De artsen denken dus dat er een gaatje in mijn longen zit waardoor er lucht in kan komen als het vocht eruit loopt. Als de drain helemaal op slot gaat loopt de ruimte dus vol met lucht én vocht, naar huis gaan zal hem dus voorlopig niet worden.

Omdat de long niet teruggaat, hoe de drain ook gezet wordt, kan er nooit geplakt worden. Op dit moment weten de artsen het even niet meer, overleg is nodig en dat doen ze niet in het weekend. De laatste zin van de vorige alinea geeft het probleem aan, het blijkt zo te zijn dat de lucht opgevangen kan worden door een soort permanente dop op mijn zij. Het vocht kan opgevangen worden door een zelfde soort systeem, alleen dan met een zakje op mijn zij. Er bestaat echter geen oplossing die voor beide problemen (de lucht en vocht productie) werkt.

De kans dat er nog geplakt gaat worden is niet zo groot meer. De long lijkt teveel beschadigd door ontstekingen of tumoren om nog mooi tegen mijn longvlies te gaan liggen (zie mijn vorige bericht). Plakken kan dan niet om de eenvoudige reden dat je niets aan elkaar kan plakken als het niet tegen elkaar aan zit. Maandagmiddag gaan we horen hoe nu verder, op dit moment staat de boel op waterslot, er kan vocht en lucht uitlopen om te zorgen dat ik het weekend goed doorkom.

Categorieën:CF
  1. 10 december 2011 op 17:08 | #1

    Wat een sh*tzooi zeg.
    Ohhh wat kan ik zeggen.
    Ik denk aan jullie.

    Dikke kus,
    Djun

  2. 10 december 2011 op 17:37 | #2

    Wat een klotezooi zeg:( Heel veel sterkte bij jullie xxx

  3. Ada
    10 december 2011 op 21:17 | #3

    Hallo Michiel
    Ik wens jullie heel veel sterkte, en toch nog wat leuke tijd samen.
    Want nu is het alleen maar een opeenvolging van slecht en nog slechter.
    We denken aan jullie en hopen je toch zo snel mogelijk weer even weg mag.

  4. anita van Ek
    11 december 2011 op 00:02 | #4

    ppppffffffff, niet fijn hé!! We wachten maandag af Michiel!!! Denk aan je hoor!!!!

    Liefs, Anita

  5. Miriam
    11 december 2011 op 09:32 | #5

    Weer een flinke tegenvaller! Wat een ellende. Hoop dat ze volgende week misschien toch een oplossing kunnen bedenken, zodat er zicht komt op ontslag.
    Knap dat je ondanks alles deze site zo weet bij te houden.
    Nogmaals heel veel sterkte toegewenst.

    Liefs Miriam

  6. Annelie
    11 december 2011 op 10:36 | #6

    jeetje idd weer een dikke tegenvaller!
    heel veel sterkte en ik denk aan jullie!

    groetjes Annelie

  7. Birgit
    11 december 2011 op 14:44 | #7

    Hoi Michiel,
    Eindelijk eens de tijd genomen om je site te bezoeken om je “wel” en wee te lezen.
    Tot nu toe ging ik telkens bij je vader en moeder informeren.
    Ik weet bij al deze ellende ook niet goed wat ik moet zeggen, behalve dat ik het ontzettend knap vind zoals je het opschrijft.
    Michiel, heel veel sterkte, we leven met jullie mee.
    Groetjes Birgit

  8. Marga, Bruno en de kids
    11 december 2011 op 22:01 | #8

    klote!

  9. wim
    12 december 2011 op 00:36 | #9

    Hallo Michiel,

    Het probleem is duidelijk, maar de oplossing niet. Dat heb je weer haarscherp duidelijk gemaakt. Ik hoop toch dat jouw artsen in het weekend! een oplossing bedacht hebben om er in ieder geval weer tijd bij te “plakken” voor jou.

    veel sterkte en groetjes Wim

  10. Iris de Kreek
    13 december 2011 op 11:23 | #10

    Hallo Michiel,

    Je kent mij niet, maar ik “ken” jou via je moeder, voor ons Juf Dorie.

    Ik wil je via deze weg heel erg veel sterkte toewensen…..
    op afstand leven we met jou/jullie mee.

    Liefs Iris de Kreek,
    Moeder van Merel, Thijmen en Amber.

  11. Gertie
    14 december 2011 op 18:10 | #11

    Hallo Michel,

    Wat ben jij een kanjer!!! Ik wil je heel veel sterkte wensen.

    Liefs Gertie

  12. Lianne Welling
    1 februari 2012 op 16:07 | #12

    Hallo Michiel,

    Voor jou zijn wij onbekend. Jouw moeder is de lieve juf van onze zoon Julian op de Rubenshof. We denken hier in Oosterhout en op school veel aan haar. Heel veel sterkte toegewenst, ook voor je familie en vrienden.

    Liefs
    Marc, Lianne en kindertjes Welling

  13. Petra Frieling
    13 februari 2012 op 19:22 | #13

    Beste Michiel,
    Gôh,………………..pfffffff wat een berichten.
    héél veel toitoitoi en sterkte voor de komende tijd!
    wat ben jij een Kanjer jôh!!
    groetjes Petra (nichtje van je vader)

  14. Eggie van Uden
    14 februari 2012 op 13:37 | #14

    Hoi Michiel

    Ik denk dat je ons niet meer kunt herinneren,want je was nog maar een klein manneke toen je bij ons over de vloer kwam. Maar onze namen heb je vast wel eens horen vallen Rob en Eggie zegt je dat iets? Wij wensen je heeeel veeeel sterkte……ook voor je vader,moeder, Simone en je vriendin. Liefs vanuit Tilburg xxx

  15. carolien de roij
    16 februari 2012 op 14:09 | #15

    Vandaag is Michiel overleden

    Rust zacht lieve Michiel.

    Henk, Dorie en je vrouw heel veel sterkte.

    Liefs

    Carolien de Roij- Meijs

  16. Iris de Kreek
    17 februari 2012 op 11:52 | #16

    Ik ben sprakeloos,

    Kwam even kijken of er nieuws is hoe het nu gaat, en lees het laatste berichtje.

    Ik wil de familie heel erg veel sterkte toewensen met dit verlies.

    Gecondoleerd……

    Harm, Iris, Merel, Thijmen en Amber Langman

  17. Esther Kops
    17 februari 2012 op 15:25 | #17

    Lieve juf Dorie en familie Meijs; wat een droevig bericht!
    Wij wensen jullie allen heel veel sterkte en warmte toe in deze moeilijke periode,
    Bink, Indy en Yara
    Carlo en Esther Kops
    voorschool do-ochtend groep.

  18. Felice
    17 februari 2012 op 16:30 | #18

    Beste Juf Dorieen familie,
    Wij willen jullie heel veel sterkte wensen met dit grote verlies.
    Toine, Felice, Bart en Sophie

  19. Sandra Jansen
    18 februari 2012 op 10:01 | #19

    Beste fam. Meijs, lieve juf Dorie,
    Gecondoleerd met dit grote verlies en heel veel sterkte in deze moeilijke tijd.
    Groeten,
    Michel, Sandra, Stan en Colin Jansen (voorschool tot zomer 2008).

  20. 18 februari 2012 op 16:33 | #20

    Beste familie Meijs,

    Heel veel sterkte in de komende tijd.

    Paul van den Elsaker
    Beheerder website http://www.longtransplantatie.nl

  21. Gertie
    19 februari 2012 op 18:03 | #21

    Lieve familie en vrienden,

    Ik wens jullie heel veel sterkte.

    liefs Gertie

  22. Tim Van Weelden
    20 februari 2012 op 15:34 | #22

    Beste familie en Eva,

    Ik hoorde het nieuws vandaag van de opleiding. Ik weet werkelijk niet wat ik moet zeggen…
    Ik wil jullie allemaal heel veel sterkte wensen. Michiel was een bijzondere jongen. Ondanks alle ellende die hij heeft meegemaakt stond hij meestal vrolijk en enthousiast in het leven. Ik heb heel veel respect voor de manier waarop hij al die jaren zijn ziekte heeft gedragen en hoe hij ook de afgelopen tijd met alle tegenslagen is omgegaan.

    Rust zacht Michiel.

    Tim.

  23. Deborah gouverneur
    20 februari 2012 op 16:44 | #23

    Ik wil jullie heel veel sterkte wensen in deze hele moeilijke tijd .Ik weet werkelijk niet wat ik moet zeggen…

    Deborah Gouverneur

    en een dikke knuffel voor juf Dorie van Femke en Britt

  24. Fam. Sluijk
    26 februari 2012 op 12:05 | #24

    Beste familie Meijs, Eva,
    wat een vreselijk bericht… voor het eerst lezen wij met bewondering deze website van jullie Michiel. Indrukwekkend wat hij daarin verwoordt. Wij hopen dat herinneringen naast het grote verdriet ook een glimlach op jullie gezichten mogen brengen. Heel veel sterkte!
    Jan, Esther, Lonne en Wietze (voorschool tot jan. 2012)

  1. Nog geen trackbacks.