“off” dag
Deze ochtend kregen we al vroeg, voor het ontbijt, een telefoontje van de afdeling met het verzoek van Michiel om snel te komen. Alles ging verder naar behoren, maar hij wilde ons zien.
Uiteraard gaven we daar gehoor aan.
Volgens de verpleging had hij goed geslapen, en was hij rond 06.00 uur wakker geworden. Omdat de pijnbestrijding niet genoeg lijkt te zijn, heeft men de dosering nog opgevoerd. De pijn wordt veroorzaakt door een groot aantal zaken, maar met name door de 5 drains die uit z’n lichaam komen, en nog steeds vloeistof uitzuigen (wat verder ook goed is) en de kneuzingen die zijn ribbenkast moet hebben opgelopen door de brute kracht die men heeft moeten toepassen tijdens de operatie. Ook heeft michiel problemen met zijn rug, waaar hij vooraf al bang voor was. Hij heeft moeite om de juiste houding te vinden.
Aan de opmerking, “alles wordt straks beter” heeft michiel niet veel. Hij heeft nu last, en kan er geen weg mee.
Volgens zijn verpleegkundige wordt deze dag een “off” dag, oftewel een dag van terugslag. In feite is het geen terugslag (want het herstel gaat traag, maar door) maar het is een beleving van al 2 dagen ellende in en om je lijf, en geen perspectief dat het morgen veel beter zal zijn. Het zit zo gezegd tussen z’n oren.
Dergelijke dagen horen er ook bij.
Michiel heeft overigens in de vroege ochtend even met z’n benen langs bed gebungeld.
We waren present bij een sessie van een sympatieke fysiotherapeut, wie de taak heeft om michiel weer opnieuw te leren ademen en hoesten.
Hij legde uit dat bij zo’n operatie een groot aantal zenuwen worden doorgesneden, en zo iets belangrijks als onderrif ademhaling alleen met hulp weer kan starten. Het pompen/ademhalen gaat nu nog steeds met zijn schouders (zoals de laatste 5/10 jaar) waarmee je het volume van de borstkast niet echt kunt vergroten, waardoor Michiel niet gebruik maakt van de capaciteit die zijn nieuwe longen hebben.
Een van de specificaties van goede longen is de aanwezigheid van trilharen die vocht en slijm door de longen transporteren naar buiten (bij CF is dit een van de belangrijkste problemen) . Men legde ons uit dat de zenuwbanen die dit doen zijn doorgesneden, en michiel alleen via lucht verplaatsing (hoesten dus) het vocht en slijm naar buiten kan werken. Michiel moet dus ook opnieuw leren hoesten. Overigens vindt hier herstel plaats…
Deze ochtend is ook het nodige verschoond aan verband. Dit gaf ons de gelegenheid om de operatiewond te zien (helemaal dichtgeniet). Het is niet overdreven om te zeggen dat michiel zo’n beetje in twee delen is gesneden.
Het gat waar de PEG zat is ook nog open (en dat ziet er niet echt smakelijk uit). De verpleging verwacht dat hier uiteindelijk toch een hechting nodig zal zijn (hij heeft de peg al 8 jaar).
Gisteren was een van de vragen van Michiel, of de kans op herstel nu groot was. Daar konden we natuurlijk positief op antwoorden, met de opmerking die op deze site al meer is aangehaald, dat er nog een lange weg te gaan is, met veel hindernissen en bobbels. Michiel zal dat grotendeels zelf moeten doen, en wij gaan hem daarbij natuurlijk zo goed mogelijk helpen.
Simone, Dorie en Henk.
Hallo daar. Ik vind het super interressant om dit allemaal te lezen Henk. Zo worden al mijn vele vragen beantwoord, zoals jij alles zo uitlegd!!
Het is interressant maar natuurlijk merken wij hierdoor ook hoe zwaar het is voor Michiel en ook natuurlijk voor jullie om (soms een beetje machteloos) toe te kijken en weinig aan het ongemak te kunnen doen voor jullie zoon!! Dat lijkt mij zo zwaar maar jullie zijn er, dicht bij hem en dat heeft hij nu nodig. Hoe trekt Simone het allemaal?
Ik blijf jullie site volgen….. heel veel liefs van Anita en familie
Hallo Michiel,Simone,Dorie en Henk,
Dit is een glashelder verslag!
De kernboodschap is dat alles zo goed gaat als je maar kunt verwachten.
Wij kunnen ons in de verste verte niet voorstellen hoe het is om zo op de IC te liggen na vakkundig binnenstebuiten gekeerd te zijn geweest.Het moet voor Michiel heel zwaar zijn. Voor jullie zal het ook niet meevallen om dit te moeten aanzien en hem te blijven ondersteunen.
Hopelijk blijft de evolutie positief en zal het iedere dag wat beter gaan. Intussen wensen wij michiel héél veel moed en sterkte. Hetzelfde geldt uiteraard ook voor jullie.
Ha die Michiel en de rest van de familie.
Ik begreep gisteren dat je deze reacties ook wilt lezen dus dit even speciaal voor jouw.
Op school zitten heel veel mensen de website te volgen en ben je nog steeds het gesprek in de personeelskamer.
Nog iets over michiel is steevast de eerste vraag als ik de personeelskamer binnenloop.
Het weer in het veer is dusdanig slecht dat je beter nog wat dagen kan blijven liggen.
Ik ben nog steed benieuwd wie de weddenschap over het aantal dagen gaat winnen. Ik voel me nog steed niet kansloos.
Ik heb met Henk en Dorie al over ons jaarprogramma vertelt. Op naar weer een feestje
groet
Jaap, Rianne en Evelien
Hoi Michiel, Dorie, Henk en Simone,
Ik las zojuist bij de peuterspeelzaal dat er eindelijk nieuwe longen zijn gekomen. Wat ben ik blij voor jullie na al dat lange wachten. En wat is het fijn dat de ok gelukkig goed is gegaan. We duimen voor jullie voor een spoedig herstel en dat we alleen maar goede berichten gaan horen.
Veel sterkte,
Groetjes Patricia, mama van Marit en Jerre
Hallo Michiel en familie,
ik heb vanmorgen via de collega’s van Henk vernomen over de recente gebeurtenissen in jullie gezin.
Ik heb de verslagen op de website gelezen en was behoorlijk onder de indruk hoor van zoveel moed. Heel veel sterkte toegewenst – jullie staan er niet alleen voor.
groetjes van Carine
Ha Michiel, Simone, Henk en Dorie,
Wat een weg om te gaan! Ook al zijn de stappen, de pijn enzo logisch, te verklaren en passend bij de fase (zo kort na zo’n heftige ingreep), dat maakt het vast allemaal niet makkelijker. Als ik het verhaal hierboven lees krijg ik de indruk dat jullie wel veel informatie krijgen over hoe en wat. Dat lijkt mij erg fijn. En wat geweldig toch dat jullie zo dichtbij kunnen zijn in het RMD en dat terwijl Michiel toch bijna 18 jaar en zich wat betreft ziekenhuis-plek nu onder de volwassenen mag scharen. Ik denk veel aan jullie allemaal daar in Utrecht. Veel sterkte en toi toi toi allemaal!
groetjes en liefs
Marga
s’morgens eerst even kijken of er al iets over jullie te lezen staat. Wat willen we toch allemaal graag dat alleen die pijn al minder zal zijn voor Michiel. Want we weten al zoveel, maar daar kun je het slechtst op voorbereidt zijn. Jullie zijn altijd in onze gedachten, maar dat weten jullie wel. Jammer Dorie dat ik je telefoonnr niet heb anders kon ik je soms even bellen. Ik hoop tot heel snel, we horen van jullie wanneer.
Heel veel sterkte en een dikke kus
Hey neef en gezin,
Ik hoor/vraag hier thuis elke dag wel dingen over jullie via ons pa en ma en zelf lees ik ook de berichten op de site. Ik ben blij dat het steeds beter gaat. Morgen komen Toos en Franc, maar ik kan niet. Toch hoop ik jullie nog binnenkort te zien. Hoe dan ook, komt goed 🙂
Groetjes Paulus
Hoi Henk, Dori en Simone
Van Jacqueline en Ben hoorden wij dat er eindelijk longen zijn voor Michiel en dat de operatie goed is verlopen. Nu de tijd om te herstellen. Wij wensen jullie daarbij veel sterkte toe en zullen een kaarsje opsteken dat alles weer goed komt.
Frances Bram en Ilse Hulsman
Hoi Henk dori en Simone,
alhoewel ik Michiel persoonlijk niet ken, leef ik toch erg met jullie mee, ik ken simone natuurlijk goed, aangezien ze bij mij in het hockeyteam zit, ik kijk zeker elke dag even op deze site, puur en alleen om wat nieuws op te doen over michiel, ik wens hem natuurlijk al het beste toe, en Hnek Dori en Simone natuurlijk ook, jullie moeten door een moeilijke tijd gaan.
Groetjes.
Robbin
Goedenavonf Henk en de rest van de familie Meijs,
Met meer dan gewone interesse heb ik zojuist tezamen met onze 10 jarige dochter het verslag van de operatie en het eerste herstel van Michiel gelezen. Fantastisch dat het eindelijk tot een transplantatie gekomen is en dat de acceptatie door het lichaam daar is. Alle succes in de voor jullie liggende periode toegewenst zowel voor Michiel als voor jullie gezin. Groet, Robert Paul Wielinga.
Hoi lieve Michiel,
De ham-vraag. Voor jou de moeilijkste maar tevens je belangrijkste; “Is mijn kans op herstel nu groot”. Je hebt al zoveel meegemaakt in je leventje dat is met geen pen te beschrijven. Michiel je staat zo positief in je leven. Dat is je kracht om er bovenop te komen. Heb vertrouwen in de mensen om je heen, met de hulp van de verpleging en de liefde van je ouders en Simone, gaat het jou zeker lukken.
Liefs, Bas, Lieke, Herman en Resy