Michielmeijs.nl

Ik neem de vrijheid nog even een ‘post’ te zetten, op deze site, met als doel een kleine terugblik, en een woord van dank.

Als de dag van gisteren herinner ik me nog dat ik het genoegen had om michiel naar het ziekenhuis te mogen brengen op maandag 3 april. Alles liep anders dan gedacht, zoals zo vaak in het leven. Michiel kreeg een kamer op een andere afdeling (dus niet op zijn vertrouwde eekhoorn, waar hij net 9 dagen geleden nog was), zoals besloten door de club van wijze mannen en vrouwen (er werken opvallend veel mensen die de handen niet aan het bed hebben, ‘overhead^‘, en die op vrijdag namiddag massaal, met tas onder arm het ziekenhuis verlaten, om dit achter te laten voor de mensen waar het allemaal om draait)
Na veel wachten en tv kijken (hier hebben we veel om gelachen de afgelopen jaren, een duur video/dvd kanaal, maar slecht bestuurd, waardoor je doorgaans naar het keuzemenu zat te kijken, of naar bassie en adriaan in het chinees, met franse ondertiteling ) bleek er toch een gat te zijn op Eekhoorn, echter de enige kamer zonder internet op de afdeling.
Dus nog een paar uur chinees ontcijferen, waarna we op het einde van de dag eindelijk de voor vele bekende kamer konden innemen (haast in de letterlijke zin van het woord)

Michiel op de HU lijst voor longtransplantatie, “stand by” op Eekhoorn, het begin van bijna 5 maanden wachten.
Zien dat michiel langzamerhand dag en nachtritme verandert, volledig bezit neemt van de internetomgeving van meer dan één universiteit, een aantal klaplongen krijgt, wat ons op gegeven moment deed vrezen dat die longen wel eens te laat zouden kunnen komen. Zien hoe volgens de regels examen wordt gedaan (de helft) , maar wel met 38,5 koorts, en dan toch nog goede punten halen, hetgeen de locale (Utrecht en Raamsdonksveer) pers niet ontgaat, en er fraaie artikelen in kranten verschijnen. Zien hoe Michiel gewoon baalt en naar huis wil, zien hoe het voorjaar in de zomer loopt, zien hoe een nauwe band ontstaat met het reguliere bezoek.
Ook zien dat we zo flexibel zijn geworden dat we met goede moed het wachten weer oppakken, na het aanbieden van longen die niet goed bleken te zijn, en zien hoe medici (het cf team van het wkz zullen we eeuwig dankbaar zijn) michiel telkens opbeuren/opknappen, geholpen door de trouwe groep van verpleegsters die in een aantal gevallen haast vrienden zijn geworden (en waarvan er nog één aan michiel ontglipt door te gaan trouwen, en michiel als schrale troost even mag komen kijken. Gelukkig maakt ze het goed door michiel te begeleiden naar de diplomauitreiking !)
Ook de details zien van de A27, waar we ontelbare keren over zijn gereden.
En ook zien hoe michiel de eerste is die het auditorium van het WKZ legaal bezet met vrienden, om er via de audiovisuele middelen met de Xbox aan de gang te gaan.

En dan zeker zien, hoe Michiel verder achteruit gaat, zich steeds meer realiserend dat de longtransplantatie het enige perspectief is.

Grappig om te zien, hoe dat wachten een ieder vergaat. Elk telefoontje geeft spanning, zelfs die telefoontjes die je hoort op de afdeling. En dan komt het telefoontje waar het om draait, toch nog onverwacht.
De stem van Haika, op zaterdag morgen was voldoende, om te gaan twijfelen of die longtransplantatie wel echt de oplossing zou brengen! Ik spreek dan namens mezelf (als ik er op terug kijk), maar ik denk dat dit iedereen aanspreekt:
Wordt die knul nog wel wakker, de wereld is veel leuker met hem erbij , komt dat allemaal wel goed…..

Er is geen twijfel dat het moment van afscheid (bij de deur naar de OK) me bij blijft als het moeilijkste moment.. Dorie moet het nog moeilijker hebben gehad omdat zij aan de andere kant van de deur 2 uur afscheid heeft moeten nemen. En Michiel heeft zeker niet voor niets z’n laatste zonde opgebiecht, z’n liefde voor z’n moeder uitgesproken en vaarwel gezegd.

Dit klinkt tamelijk zwaarmoedig nu we weten waar we staan, maar soms is het goed om naar achter te kijken. Om dan echter daarna weer in het leven te springen, maar dan voorwaarts. Naar voren kijken, het leven vormen naar je mogelijkheden en dat leven vervolgens accepteren, en er dan met diepe teugen van genieten, is onze “eart of living”.

Gelukkig is alles, tot nu toe, goed verlopen. Een reaktie in deze blog praat over “Michiel has left the building” , mag ik daar aan toevoegen, “and he took the right door”.

Michiel is nu thuis , een thuiskomst die ook onvergetelijk was, zoveel hartelijkheid en liefde. Het is goed om te weten dat we niet alleen staan, en dat we weten dat we op veel mensen kunnen rekenen.

Ik laat het aan hem, om zijn belevenissen, zijn spierpijn, zijn onzekerheid , z’n 40 pillen per dag te om en beschrijven, en dat zal niet meevallen (het ervaren niet en het schrijven ook niet helaas)

Michiel is gelukkig niet terug gekomen uit het ziekenhuis, zoals dat doorgaans gewenst is: “hij is weer de ouwe”, maar hij is thuis gekomen als nieuw, en ik kan u vertellen dat het een waar feest is om weer met vieren aan tafel te zitten, en een nog groter feest, om met hem te wandelen! Mischien zijn we wel erg optimistisch want Dorie is vandaag naar een reisburo geweest om er ideeën op te doen.
We realiseren ons dat we nog niet uit de gevarenzone zijn, en doen er alles aan om risico’s te verkleinen.

Rest me nog iedereen te bedanken voor de liefde, de aandacht, de gedachten en de hulp die geboden is. Als we dit hadden moeten ontberen, waren we er zeker niet doorheen gekomen.

Namens de familie,
Henk.

Nou, zo’n thuiskomst als dit had ik echt nooit verwacht. Ik zat heel de week al een beetje te gissen bij mijn pa en ma, maar nee er zou niks bijzonders zijn ofzo. Koen zou uit school om half 3 komen, meneer Vreeling had een vergadering, en dat was het wel zo. In de auto wist ik nog te ontrafelen dat opa langs zou komen, en ik had ook wel zo mijn vermoedens dat er iets niet helemaal pluis was (ik MOEST voorin gaan zitten enzo!

Op de autosnelweg heb ik persoonlijk het bord “Michiel Welkom thuis!” compleet gemist (sorry ik lees niet alle borden langs de weg 😉 ). Mijn ma zei het, en mijn eerste reacties was iets in de trant van “yeah right”. Maar toen we bij het bordje Raamsdonksveer kwamen, hing er een pijl met ballonnen, en toen voelde ik al dat er iets niet klopte ;).

Maar alle pijltjes leuk gevolgd kwamen we richting Brederolaan. Waar we opgewacht werden door een enorm grote groep mensen, ik weet niet hoeveel het er waren, misschien wel 40 man ofzo!!! 🙂 Echt super vet! Ik had helemaal niks verwacht! Heel de straat was versierd, met een groot spandoek, Welkom Thuis, en er stond keihard Where’d you go van Fort Minor op.

Toen ik kwam aanrijden begon iedereen te klappen en te juichen, ik ging de auto uit en er lag een grote groene loper naar de voordeur, waar 3 flessen champagne klaarstonden. Iedereen heeft toen champagne op terwijl iedereen naar mij aan het kijken was voor mijn gevoel. Na een kwartier of zo zijn we naar binnen gegaan, en hebben we binnen ander drinken en gebak op! Het paste bijna niet in huis had ik het idee, echt super druk :). Er waren ook veel familieleden die van best ver moesten komen, dus ik zat steeds te kijken, hé, zijn jullie er ook? Gezellig! Het is wel jammer dat ik door al die drukte en een grote berg vrienden niet met iedereen heb kunnen praten, want ik had best veel mensen heel lang niet gezien.

Ik kreeg ook weer een enorme berg kaarten erbij en cadeaus, die nu allemaal uitgesteld staan op de kast beneden, zodat ik er elke keer naar kan kijken als ik er langs loop.

De tijd leek te vliegen, waarschijnlijk ook omdat ik zo overrompeld was door alles. Toen het leeg begon te stromen had ik met mijn vrienden nog een film gekeken die ik toevallig net vers van mijn vrienden had gekregen. Daarna nog met z’n 4-en de laatste aflevering van Prison Break (ja dat is belangrijk) en toen was het opeens al weer half! S^‘avonds kwam Herman helemaal uit Delft met de trein om er toch nog bij te zijn. Samen met Koen hebben we er een gezellige avond van gemaakt. Om half 11 ging Herman weer terug en even later ging Koen ook weg.

Daarna was ik moe, van deze geweldige dag, het was ook de eerste dag dat ik helemaal uit bed was, maar alles is goed gegaan! Ik heb redelijk goed geslapen, alleen een beetje last van mijn borstbeen gehad (omdat ik helemaal plat lag tot half 7 s’ochtends). Om half 10 opgestaan, vandaag naar de fysio geweest en redelijk gegeten tussen de middag (zomaar opeens plotseling een heel broodje! Het moet niet gekker worden!)

Er zijn 26 foto’s te bekijken in het fotoalbum in het menu!

De laatste dag was best druk, had ik al wel een beetje verwacht, iedereen komt natuurlijk nog even langs om je te spreken. Ik had smiddags geen fysio en toch zat heel de middag vol. Van 2 tot 6 hebben we eigenlijk alleen maar gepraat met een hele stapel mensen waaronder de diëtiste en vd Graaf.

We hebben nu eigenlijk alles rond, alle briefjes, recepten en afspraken zijn gemaakt. Klaar om naar huis te gaan dus!

Vanavond heb ik alle medicijnen in mijn weekdoos gedaan. Dus ik hoef de komende 6 dagen geen pillen meer uit te zetten! Verder zijn mijn ma en Judith en Elly langs geweest, geen drukke bezoek dag dus, maar dat komt misschien morgen dan wel! 😉

Verder kreeg ik vandaag de röntgenfoto’s overhandigd van dokter vd Graaf, ik heb ze even mooi naast elkaar gezet, en je kunt ze bekijken door HIER te klikken! Je ziet in de linkse, nieuwe foto, perfecte longen, en een heleboel nietjes. In de rechter foto zie je dus mijn oude longen, helemaal vol met witte vegen (slijm). De witte vegen die je in de linker longen ziet is trouwens geen slijm, maar zijn mooie bloedvaatjes :).

Verder heb ik nog wat pilletjes voor jullie:

En een foto van mij op mijn laatste dag:

Woensdag ochtend tussen 11 en 12, dan zit het erop, wat betreft in het ziekenhuis liggen dan. Vandaag ging het wel redelijk goed, het was natuurlijk weer maandag, dus weer een stuk drukker dan in het weekend. Kweekjes moesten weer allemaal afgenomen worden, rötgen foto weer gemaakt en weer ouderwets naar de fysio.

Bij de fysio ging het s’ochtends niet helemaal geweldig, na het fietsen had ik veel pijn op mijn borst, misschien mijn spieren of zo? Gelukkig ging het s’middags erg goed! We hebben even gevoetbald en krachttraining gedaan op allemaal leuke apparaten.

S’middags kwamen er dus heel wat mensen langs, als eerste kwam dokter vd Laag langs als verrassing! Die had ik gisteren een emailtje gestuurd dat ik getransplanteerd was, dus hij was er snel bij! Was gezellig! Meteen daarna (hij moest eigenlijk weg daardoor) stond er een gesprekje gepland met Sinnema, Marion en mijn pa en ma erbij. We hebben het even over de medicijn inname gehad, en daarna kwam vrijwel meteen vd Graaf.

We hebben het even over het weekend gehad, en wat dingen afgesproken. Tobi ga ik thuis om de maand vernevelen, omdat ik nu bijna een maand bezig ben stop ik er dus de eerste maand mee en heb ik die tijd dus helemaal geen verneveling thuis! Dit lijkt me echt werkelijk HEERLIJK! Ook heb ik hem nog even herinnerd aan de röntgen foto’s, maar dat zou goed komen! Mijn smaak probleempje komt door mijn medicijnen, dit zien ze heel vaak en keert waarschijnlijk binnen 6 tot 8 weken na de operatie langzaam terug. Nou ik ben benieuwd.

Wat iets minder leuk is, is dat de diëtiste niet is komen opdagen vandaag, nog sterker, ze is schijnbaar 2 dagen vrij. Handig! Gelukkig is er nog een 2e diëtiste, maar die is dus ook niet langsgekomen, ik ben wel aan het afvallen dus het word tijd voor nutridrink en andere nachtvoeding, eten gaat echt heel lastig omdat er helemaal niets smaakt. Maargoed, dit gaat dus allemaal nog komen hebben ze gezegd.

Verder ben ik met mijn ma naar het WKZ toe geweest, ik had beloofd om nog een taart te komen brengen, dus dat was bij deze gebeurt. Judith en Elly waren er, en het was gezellig.

Ohja, en wat ik vandaag voor envelop kreeg, ik lag echt helemaal in een deuk, want ja mensen, de TPG die proeft tegenwoordig eerst de kaarten voordat ze ze afleveren. Zie hieronder de envelop met kaart er nog in:

Het was een hele goede dag vandaag, ik werd goed wakker (duurde in totaal ongeveer van 9 tot 10), deed mijn spray dingen en controles en bleef lekker op bed liggen. Om kwart over 11 kwam mijn pa, toen ben ik toch maar ff snel gaan wassen (douchen mag nog steeds niet in verband met de PEG), daarna hebben we een gezellig gepraat en wat op internet gezeten.

S’middags heb ik met Jaap aan de telefoon, de laatste hand aan het werk voor dr Vd Ent gelegd, zijn database is helemaal af, en ik verwacht morgen een meeting zodat we een deal kunnen maken.
Al snel daarna kwam mijn ma met Simone, eventjes later gevolgd door Marion, Jan, Hanneke en Maartje. Het was gezellig druk dus. Toen ik even later alleen nog alleen met mijn ma en Simone was hebben we de nieuwste Prison Break gekeken (van Ties gehad op dvd, kan hem zelf hier helaas niet downloaden).

Als verassing smste Koen of het druk was en of hij samen met Herman kon komen, ze bleken al in de bus te zitten 😉 Dus die kwamen rond 6 uur binnenstappen, en om 7 uur kwam de enige die écht in de agenda stond, Laurens en Anita.

Zo rond 9 uur (als ik de klok mag geloven, bedankt bezoek, jullie hebben hem gesloopt, haha) gingen ze weg en ontdekte ik dat ik toch eigenlijk wel heel erg uitgeput was van zoveel mensen, ik was namelijk ook nog eens op de hometrainer gaan fietsen toen het bezoek eten aan het halen was voor zichzelf.

De stilnoct, placebo of niet, is inmiddels al 45 minuten geleden ingenomen dus dit lijkt me een mooi moment om naar bed te gaan.

Morgen word weer een hele drukke dag waarschijnlijk, zo na het weekend wil iedereen je zien en zo, heel irritant. Mij gaat het vooral om de diëtiste en de transplantatie arts. Dat zijn de key factors in mijn ontslag over 3 dagen!

Vandaag was een hele wisselende dag, het begon met het schrijven op de website en pijn in mijn linker long. Een langzame start, eigenlijk was ik pas echt wakker rond een uur of 2 (toen had ik al wel medicijnen gedaan en gesprayd hoor). Maar na het wassen en voor de verandering weer een keer pillen innemen was het nog niet over, de arts zei dat we het even zouden aankijken, maar het werd niet minder. Aan het einde van de middag kwam ze toch even een kijkje nemen, en concludeerde dat het spierpijn was. Waarschijnlijk heb ik vannacht verkeerd gelegen of zo.

Verder kwam rond half 3 mijn ma op bezoek, heb ik nog even mijn middag eten op (zie de foto hieronder), een normaal gesproken lekkere croissant. Maar helaas, het lijkt er toch op alsof ik mijn complete smaak kwijt ben of zo. Niets van wat ik tot nu toe heb gegeten smaakt ergens naar, maandag zal ik toch eens duidelijk navragen hoe dit precies zit, dit is gewoon niet lekker.

Franca is nog op bezoek geweest die uitgebreid onderzoek heeft gedaan naar pillendoosjes en alarmen voor mijn medicijnen, en ze heeft een handig blauw pillendoosje voor een week lang gevonden, waar alles (37 pillen per dag) in past. Qua alarm zijn we er nog niet helemaal uit, maar waarschijnlijk word het een nieuwe horloge die 5 keer per dag gaat. Nu gebruik ik mijn telefoon maar dat is niet praktisch omdat je hem niet kan vertellen dat hij op “tril” stand moet, maar het alarm wel geluid moet maken.

Daarna kwamen Birgit, Freek en Hans langs, hebben we het over vanalles gehad en even te foto’s van de transplantatie doorgekeken. Het lijkt voor mijn gevoel eigenlijk wel maanden geleden, terwijl het nu precies 4 weken en 35 nieuwsberichten geleden is dat ik op de O.K. lag.

Maar het was een wisselende dag, want toen mijn ma om 8 uur weg ging, ging het een stuk beter met mijn rug en linker long. Oké, nou moet ik wel eerlijk zijn, ik had extra pijnstilling genomen 😉 Maar dan nog, het ging goed!

Voordat iemand er iets van zegt, ja de afspraak met de kapper is al gemaakt 😉

Zo, 2 dagen zitten er weer op, donderdag was heel de dag mijn website offline, daarom deze vertraging in de berichtgeving. Dit kwam overigens niet door jullie, niet door mij maar door mijn provider, word aan gewerkt, ik was zelf ook erg boos op ze.

Donderdag hebben mijn pa, ma en ik een gesprek gehad met vd Graaf. Dit was een positief gesprek, het gaat eigenlijk heel goed en de voeding word weer opgestart volgens het oude patroon. Ook heeft hij een ontslag datum laten vallen, volgende week woensdag is het streven, en het ziet er goed naar uit dat ik dat ga halen! Ook hebben we het gehad over hygiëne regels thuis, die toch niet zo streng te blijken zijn als in de boekjes staat. Maar het is eigenlijk gewoon logisch nadenken, mensen die verkouden zijn of een koortslip hebben vermijden. Een mondkapje is voor mij alleen nodig in het ziekenhuis, en mensen die verkouden zijn mogen niet bij de me op bezoek komen.

Inmiddels ben ik weer voorzichtig begonnen met wat dingetjes te eten. De PEG loopt inmiddels en ik heb er geen last meer van. Bij de fysiotherapie doe ik ook iets nieuws, ik loop tegenwoordig namelijk met mondkapje op helemaal dwars door het ziekenhuis naar de fysio toe, en op het einde ook weer terug. Het lijkt altijd alsof het ademen dan veel moeilijker gaat, ze beweren hier van niet, maar ik geloof er geen zak van. Het probleem als ik echt niet meer kan zit hem meestal niet in de ademhaling maar in mijn rug of in mijn spieren.

Verder ben ik alles aan het voorbereiden om richting huis te gaan, elke dag moet ik zelf mijn medicijnen uitzetten, het zijn in totaal 37 pillen per dag! Verder moet ik me 2 keer per dag wegen, temperaturen en longfunctie meten.

Ik krijg binnenkort van mijn arts mijn oude en nieuwe longfoto te zien, ik zal proberen om ze dan zo snel mogelijk op internet te zetten.

Na vannacht redelijk te hebben geslapen, begon de ochtend om kwart over 8, de zuster kwam binnen met de mededeling dat de anesthesist elk moment langs kon komen om het infuus te prikken. Ook is het vandaag woensdag en moest er gewoon bloed afgenomen worden, dit was het enige lachwekkende moment van de dag. Het was zo’n oud vrouwke die enorm trilde, ze ging in mijn vinger prikken maar wilde eigenlijk in mijn arm. Ik zag het al helemaal voor me, als ze in mijn arm had proberen te prikken had ze volgens mij gewoon in mijn dekbed geprikt zo erg trilde ze.

Daarna nog even rustig geslapen een half uurtje, vervolgens gesprayd en nog steeds wachten op de anesthesist. Uiteindelijk bleek dat ze te lui waren (ze hadden het eigenlijk gewoon te druk) om naar mij toe te komen, daarom moest ik maar naar hun toe komen. Ik moest naar de recovery. Een bekende plek helaas, ik ging door dezelfde deur als met de longtransplantatie, en werd op dezelfde plek neergezet als op 12 mei toen de longen afgekeurd werden. Het prikken van het infuus was zo gebeurt, ik was natuurlijk weer eens zenuwachtig daarvoor, wat totale onzin was omdat ze hem pratend half achteruit kijkend erin deed zonder dat ik er iets van voelde. (ze zijn een beetje goed in dat soort dingen daar)

Maargoed, daarna kwam het dus, we gingen richting gastroscopie, we werden op een gang neergezet tussen een paar bedden. We vonden het wel opvallend dat iedereen in een bed was, ik was gewoon in rolstoel gegaan. Niet zo handig want ik kreeg natuurlijk een roesje waardoor ik half sliep en zeker niet in een rolstoel terug kon. Toen ik aan de beurt was kreeg ik meteen een bed. Voor het roesje gebeurde er een aantal kleine dingen, ik kreeg een drankje wat nergens naar smaakte, dit zorgde ervoor dat mijn maag niet zou schuimen zodat ze het goed konden zien met de camera (volgens mij wilde ze gewoon de camera niet vies maken). Daarna kreeg ik een spraytje in mijn keel, zodat die verdoofd werd.

Een paar minuten later kwam de arts binnen, ik kreeg een ringetje in mijn mond, en vervolgens via mijn nieuwe infuus een shot dormicum, meteen voelde ik mezelf half bezopen en begon alles vaag te worden.

Van het onderzoek zelf heb ik wel wat meegekregen, pijn in mijn keel, geklooi en nog eens geklooi in mijn keel. Mijn ma mocht er bij zijn, daar deden ze niet zo moeilijk over, ze vroegen of ze flauw zou vallen, maar ze heeft wel wat meer gezien dus dat gebeurde zeker niet.

Maar wat hebben ze nou precies gedaan? Het is helaas niet volgens planning verlopen, ze hebben gekeken en vonden het een heel mooi gat. Ze zeiden ook dat het nooit vanzelf dicht zou kunnen gaan, de huid was als het ware helemaal mooi rond, het was een mooi gat, geen wond, maar een tunneltje. Om dat dicht te maken met een klipje of nietje, zouden ze die mooie huid aan de binnenkant van mijn maag kapot moeten maken (met een brandertje) om vervolgens dat klipje erop te doen. Ze begonnen erg te twijfelen of ze er niet gewoon een PEG in konden doen, ze hebben toen hals over kop bellen met de transplantatie arts. Vd Graaf was niet te bereiken, en Nossent zat midden in een transplantatie. Ze hebben hem toen toch te pakken gekregen en gezegd dat ze het de ideale situatie vonden om er een PEG in te doen. Nossent heeft daar toen mee ingestemd, terwijl ze dus eerst zelf gezegd hebben dat eerst het gat dicht moest omdat er een schimmel zit!

Het totale gebeuren heeft wel 50 minuten geduurd, met al het slechte overleg en gezeur van de artsen, dit was namelijk niet wat er op de planning stond, en ik heb er zo mijn vraagtekens bij, omdat die schimmel er toch echt zit.

Maargoed, de ingreep zat erop. Ze hadden in totaal 2 keer dormicum gegeven dus ik was voorlopig wel even van de wereld. De terugreis kan ik me nog herinneren, maar daarna ben ik als een blok in slaap gevallen. Om 4 uur werd ik pas weer wakker, ik was ook gewoon goed moe dus.

Rond een uur of 5 kwam Dokter Nossent langs om de situatie even uit te leggen. Er zit nu namelijk ook een ander soort PEG in als ik eerst had, er hangt nu een slangetje aan mijn buik en hij word vastgehouden door een plasticje in mijn maag. Ik heb toch wel veel vragen hierbij, want ik heb veel liever gewoon zo’n dopje met een ballonnetje (Mickey button heet zo’n ding) als ik eerst had. Stel, dat ding wat er nu in zit moet er weer uit (zal toch ooit moeten gebeuren) of ze besluiten dat een mickey button beter of handiger is, dan moet de PEG die er nu inzit weer via mijn mond uit. Dat is dus weer via een gastroscopie, weer hetzelfde gebeuren als vandaag. Niet handig dus. Verder was het gisteren nog de situatie dat eerst écht de schimmel weg moest zijn, en nu zit er toch weer een PEG in? Ik vind het maar vaag hoor!

Morgen hebben we weer een gesprek met Vd Graaf, mag ik weer gaan eten, en mag de PEG in gebruik genomen worden. Op dit moment heb ik ook nog erg veel last van mijn PEG, maar ze hebben daar natuurlijk wel zitten klooien enzo, dus hopen dat het snel weggaat.

Ze moesten voor de ingreep ook de sonde naar mijn 12 vingerige darm eruit halen. Dit is natuurlijk wél positief, ben ik eindelijk verlost van dat ding. Morgen ga ik eens beginnen met eten, en ik merk nu al dat het slikken weer bijna als vanouds gaat. Net heb ik wat water gedronken zonder mezelf te verslikken, iets wat met de sonde bijna onmogelijk was.

Vanmorgen ging het lekker, ik werd zelf wakker (!) om kwart voor 9, voornamelijk omdat ik ongelofelijk erg naar de wc moest. Maar toch, ik was wakker, en meteen best actief. Alles gehaald voor de fysio om 11 uur, en nog film zitten kijken tussendoor ook.

De dag verliep verder redelijk goed, aan het einde van de middag zag ik steeds meer op tegen de ingreep van morgen, er zou ook nog een anesthesist komen om een infuus te prikken zodat daar morgen het roesje door gegeven kan worden. De anesthesist was helaas net gekomen toen ik met mijn bezoek (mijn ma, opa en Jaap) buiten was wandelen (och wat jammer nou), maar na heel de avond wachtten komen ze nu uiteindelijk morgen ochtend vlak van tevoren even snel een infuusje prikken die er daarna ook meteen weer uitmag. Veel beter geregeld dus.

Niemand kan me echt duidelijk vertellen hoe lang het allemaal gaat duren morgen, en hoe het precies in zijn werking gaat. Jammer want ik vind het altijd heel fijn om dat van tevoren te weten zodat ik mezelf erop kan instellen. Ik moet het maar gewoon laten gebeuren en zal zeggen dat ik liever een flink roesje heb dat ik s’middags nog half buiten westen ben, als dat ik er veel last van zal hebben.

Vd Graaff is vanmorgen ook nog even langs geweest en we hebben een afspraak voor Donderdag geplant, met mijn pa en ma erbij, waarbij we alles op een rijtje gaan zetten en een definitieve ontslag datum gaan plannen. Vrijdag zal er dus niet meer inzitten, ik mik op begin volgende week, maar veel zal afhangen van het onderzoek van morgen.

Na een nachtje niet geweldig te hebben geslapen (vanaf 6 uur eigenlijk geen oog meer dicht gedaan) volgde een enorm drukke dag. Het begon s’ochtends meteen leuk:  “Hallo meneer, wat is uw geboorte datum, *ik deed mijn ogen open (voor zover ik die dicht had)*, 16-10-88” vervolgens kwam er vrijwel direct een naald op me af voor bloedafname. Leuke start weer.

Om half 11 kwamen ze even kort uitleggen hoe ik thuis handmatig mijn longfunctie moet moeten. Hiervoor heb ik een klein apparaatje gekregen, waarop ik twee keer per dag zo krachtig mogelijk moet uit ademen. Als de waarde die de test geeft teveel zakt moet ik dan contact opnemen met het ziekenhuis.

De fysio ging weer goed, net zoals de röntgenfoto, waar ik overigens weer 35 minuten moest wachten omdat ze niet goed doorgebeld hadden dat ik opgehaald kon worden… Toch jammer omdat het al zo’n drukke dag was.

In het rustuur heb ik gelukkig als een blok geslapen zonder slaap pilletje ofzo, ik was uitgeput. Daarna ging de dag ook een stuk beter, maar echt veel te druk. De arts kwam tijdens mijn rust uur even een praatje maken, s’middags sprayen, gesprek hier, gesprek daar, weer naar de fysio. Om half 5 zat ik eindelijk stil.

Mijn pa en ma hebben in de middag ook een gesprek gehad en ik weet wat meer over het onderzoek van mijn PEG. Woensdag ochtend gaat dat plaatsvinden, ik weet er nog niet zo heel veel van, alleen dat het onder een roesje gebeurt en ik dus dan weer tijdelijk een infuusje moet hebben (om het medicijn voor het roesje te geven).

S’avonds was het bezoek erg gezellig, en daarnet heb ik Ice Age 2 en een stukje Lord of the Rings gekeken. De avond viel dus wel mee, omdat ik het goed ingepland had, maar nu is het nog steeds 12 uur, en is mijn stilnoct volgens mij alweer aan het werk gegaan, misschien moet ik dat toch beter plannen de volgende keer 😉