Michielmeijs.nl

Zo, vandaag ging een stuk beter als gisteren. Al meteen bij het wakker worden voelde ik me fitter, mijn pa kwam vandaag lekker vroeg, om 11 uur, zodat ik niet tot 3 uur in mijn eentje hoefde te zitten niksen.

Om half 12 ben ik uitgebreid in de douche gegaan, nadat ze de laatste verbanden extra goed hadden afgeplakt. Vlak daarna kwam Dokter Nossent even binnen wandelen. We hebben het even gehad over hoe nu de situatie in het algemeen gaat (redelijk goed) en over wat probleempjes. Bijvoorbeeld het eten. Uiteindelijk is het de bedoeling dat ik weer normaal ga eten, het liefste zonder nachtvoeding of nutridrink, zelf zie ik dit nu echt nog totaal niet zitten. Door dat slangetje in mijn keel kan ik amper iets drinken zonder me te verslikken. We zullen over het eten waarschijnlijk komende week veel meer te weten komen omdat dan ook dat onderzoekje / het dichtklemmen van mijn PEG plaats vind.

Het streven om naar huis te gaan is volgens de arts aanstaande vrijdag, maar dan moet wel alles mee zitten en af zijn. En dat zijn veel dingen, thuis moet nog een hoop gebeuren, de voeding is nog niet in orde en we weten nog enorm veel dingen wat betreft hygiëne in de thuissituatie niet. Dus mocht het deze week meezitten kunnen we denken aan vrijdag, plusminus een week of paar dagen later. Dat is natuurlijk niks vergeleken met bijna 6 maanden, en het is niet handig als ik thuis met allemaal problemen zit.

Zo ging de dag rustig verder, ik heb een kwartiertje getraind op de fiets, muziekje erbij, ging allemaal goed. Daarna kwam mijn ma, gevolgd door Koen en Herman, we zijn meteen even naar buiten gegaan en hebben daar weer even een stukje gewandeld en gezeten.

S’Avonds kwamen Anita en Laurens op bezoek, daarmee heb ik ook nog even gewandeld in de oefentuin van de fysio, dat ging goed.

Morgen gaan we starten met de “ontslag-thema’s” van de longtransplantatie, daarin behandelen de zusters met ons de regels en dingen die we moeten weten voor de thuissituatie. Het schijnt behoorlijk wat te zijn (als ik die zusters moet geloven) dus ik bereid me erop voor!

Voor mijn gevoel is het alweer een tijdje geleden, maar vandaag had ik weer even een wat mindere dag. Dit kwam voornamelijk omdat ik slecht had geslapen, ik sliep pas om half 3, heel onrustig en ben eigenlijk constant gapend wakker geweest vandaag. Rond half 3 smiddags besloot ik toch maar om mezelf richting badkamer te bewegen, lekker actief dus!

Mijn pa en ma kwamen om kwart over 3, toen ik net klaar was maar me helemaal niet fit voelde. Zo zie je maar weer, een nacht niet goed slapen en ik voel me de dag daarop heel de dag niet lekker.

Uiteindelijk toch maar met mijn pa en ma gaan wandelen (na een korte peptalk van de fysiotherapeut), en je raad het al, toen ik eenmaal bezig was beviel het me wel. We hebben bijna een uurtje buiten gezeten en wat rondgelopen in de tuin, met toch wel flinke heuveltjes moet ik zeggen. Dat ging allemaal goed, daarna nog even 2 verdiepingen op en af traplopen, en dat ging ook wel goed.

Nu zo in de avond voel ik me natuurlijk veel te wakker, dus ik heb mijn stilnoct al ingenomen zodat ik na dit verhaaltje meteen in slaap val!

Na een dag zonder internet ben ik met veel gezeur dan toch terug. Ik heb langzaam internet via de telefoonlijn, die ik gelukkig niet zelf hoef te betalen.

Vandaag was een goede dag, waarbij eigenlijk voor het eerst alles goed op schema liep in de ochtend. Toen de fysio om 11 uur kwam was ik klaar om mee te gaan. We hebben traplopen geoefend, en dat was best zwaar op mijn borstbeen. Toch is het gelukt om in totaal 4 verdiepingen op en af te lopen, weliswaar met tussenpauze, toch was de fysio zeer tevreden hierover.

Daarna meteen door naar de röntgen, waar ik helaas erg lang moest wachten voor ze me kwamen ophalen. Het telefoontje was niet goed doorgekomen, waardoor ik drie kwartier in de wachtkamer heb gezeten met een mondkapje op. Goede training op zich, het viel me op dat ik er niet zo heel erg benauwd meer van word.

Ik had inmiddels mijn boosheid over het nog steeds niet komen opdagen van de MDL arts duidelijk laten merken, gelukkig de artsen zelf ook. Vanmiddag stond ze vrijwel meteen voor de deur en kwam met een plan over hoe we alles rondom de PEG gaan aanpakken. Begin volgende week gaan ze onder een “roesje” een klein klemmetje aan de binnenkant van het gaatje doen, die ze via mijn keel inbrengen, zodat er niets meer uit kan lopen en het toch uit zichzelf kan genezen. Mijn eerste reactie hierop was eigenlijk direct, hoe lang gaat dit nog duren? Straks ben ik qua conditie, verpleging en longen klaar om naar huis te gaan, is die maag nog steeds open!

Even later vroeg ik aan de transplantatie arts hoelang hij dacht dat het nog ongeveer duurde voordat ik naar huis mag (de vraag waar het allemaal om draait natuurlijk). Hij zei zelf verrassend genoeg dat hij eraan dacht om het proces om mij eruit te werken volgend weekend toch wel op gang te hebben. Ik twijfel zelf nogal omdat ik nog amper iets eet of drink, maar in een week kan natuurlijk veel gebeuren.

Ik heb daarnet een halve boterham met pindakaas op, met moeite, dat slangetje in mijn keel is toch echt heel irritant bij het eten. Verder kwam er nog een vrouw naar mijn PEG kijken zo vlak rond het avond eten, ze heeft een nieuw soort bescherm laagje over mijn huid heen gedaan zodat het niet meer zo irriteert.

Dit weekend is de training voor mij op een fiets op mijn kamer, 2 keer per dag 15 minuten fietsen staat er op het programma. Verder is het de bedoeling dat ik met mijn bezoek in de ziekenhuis tuin ga wandelen, dat wordt morgen dus de eerste keer weer naar buiten!

Moeilijke dag voor Michiel. Hij is verhuisd (werkzaamheden op de afdeling waar hij was) , en waar ik al bang voor was : Er is geen internetaansluiting, en dat is de eerste keer in een groot aantal jaren. Michiel is ongeveer een met de virtuele wereld.

Dit vreet aan zijn motivatie, of juist niet, want het kan ook zo zijn dat hij harder gaat werken om snel thuis te komen.

Nu is hij gewoon boos, en hij hoopt dat het personeel er nog wat aan kan doen begin volgende week.We twijfelen of het personeel begrijpt wat dit voor michiel betekent. Zijn deur naar de buitenwereld is hem gestolen.

Daarom ben ik weer begonnen met het schrijven van “posts”.

Maar buiten dat kunnen we zeggen dat de nachtrust goed was, en de dag dus ook.
De luchtwegen zijn nog niet helemaal schoon, dus sprayen blijft noodzaak.

Morgen komt de transplantatiearts weer, en hopen we te horen hoe de cijfers zich houden.

De maag en darm specialist was nog niet geweest, toen ik michiel belde, einde middag. Daarna niets meer vernomen.

Dorie heeft vandaag een lang gesprek gehad met de maatschappelijk medewerkster. Het ging over de administratieve details, die ook veel tijd zullen innemen in het komende weekend. In huis is uberhaupt nog heel veel te doen, alvorens Michiel thuiskomt.

Ik schrijf dit artikel in een parijs hotel, want ik ga zo zoetjes aan weer beginnen om mijn normale werk te herstarten. Deze week was meteen erg druk, maar volgende week zal het weer kalm zijn.

En Simone is lekker bezig op school, met heel veel huiswerk, gezien het aantal uren wat ze erin stopt. Ze maakt op dit moment heerlijke vruchtendranken, en staat ook heel regelmatig te koken.

Kortom, de familie lijkt de weg richting het normale (?) weer op te gaan. Geen twijfel dat dit nog een lange weg is, met inspanningsverplichtingen voor allen.

Simone, Dorie en Henk.

Vanmorgen begon slecht, ik had niet zo heel goed geslapen (redelijk veel liggen draaien en soms wakker geweest). Ik werd wakker gemaakt door een vrouw van het lab die me met een naald kwam aanvallen om bloed af te nemen. Dit gebeurde nog half slapend (hoefde alleen maar mijn geboortedatum te zeggen ter controle) waarna ik vervolgens weer in slaap viel. 10 minuten later werd ik helaas met een onverklaarbare koppijn wakker gemaakt, zo erg dat ik er misselijk van werd. Hierdoor startte de ochtend wéér niet lekker, en kreeg ik het allemaal maar nét op tijd af voor 11 uur, toen de fysio alweer kwam.

Na veel geklaag over mijn koppijn (ik had al paracetamol ingenomen) ben ik er natuurlijk toch maar volledig voor gegaan bij de fysio, en het lukte zeer goed. Ik had samen met de fysio afgesproken om nu maar eens echt in een tempo te gaan lopen om te kijken hoe ver we komen, dus wij op de lopende band met een snelheid van 3,0 km/h. Dit heb ik toen 15 minuten achter elkaar volgehouden, eigenlijk zonder grote problemen, behalve dan dat ik het op het einde wel in mijn benen voelde. Vervolgens hebben we uitgerust, en daarna nog hetzelfde fietsprogramma als gisteren (10 minuten fietsen met 30 Watt) gedaan.

Hierna was ik wel redelijk kapot, niet qua zuurstof of ademhaling, maar ik voelde het in mijn benen. Dat is schijnbaar ook de bedoeling, want dan train je echt. Helaas kon ik niet meteen terug naar mijn kamer om op mijn bed te ploffen want eerst moest er nog een röntgen foto gemaakt worden, waarvoor je altijd zeer vervelend met een mondkapje voor in de wachtruimte moet zitten. Hier kreeg ik het vorige week altijd heel erg benauwd van, nu gaat het al iets beter, maar echt prettig is het nog niet. Ook heb ik nog nooit een röntgen foto van mezelf gezien na de longtransplantatie. Morgen ga ik eens vragen of ze wat foto’s willen emailen dan zet ik ze zo snel mogelijk online!

De koppijn had ik er schijnbaar uitgelopen. Totaal geen last meer van gehad sinds de 15 minuten op de loopband. Ik denk zelf dat het gewoon te maken heeft met die kater van de Stilnoct (slaap medicijn).

Verder was de dag redelijk standaard, de arts was nog langsgekomen en vertelde me al in de ochtend om zo snel mogelijk vandaag die MDL-arts (maag darm lever arts) langs te laten komen ivm mijn PEG. Het is nu half 10 s’avonds, ik neem dus aan dat het wel weer een dag uitgesteld zal worden.

s’Middags heb ik bij de fysio spierkracht oefeningen gedaan. Met mijn benen, armen, stukje trap gelopen en wat met een bal over gegooid. Ze vonden het allemaal goed gaan.

Over het algemeen is de fysiotherapie zeer tevreden op het moment, de artsen zijn ook tevreden, behalve dan het probleem met de PEG. De verpleegkundige niet zo, er waren vandaag weer discussies over het dagprogramma, maar dat kwam ook door een kleine miscommunicatie tussen mij en de zuster die ik tussen de middag had.

Qua bezoek was het ook erg gezellig vandaag, Marian was met mijn ma meegereden, Kevin was uit school hierheen gekomen en s’avonds kwam er nog een horde zusters uit het WKZ kijken hoe het allemaal ging.

Morgen is de dag van de grote verhuizing, mijn ma is vandaag weer wezen kijken op de kamer en heeft tot nu toe tevergeefs naar een internet aansluiting gezocht. Ze hebben het beloofd (je kent me ik heb het 100x nagevraagd), dus anders verplaatsen ze me maar van kamer. Het uitzicht dat ik krijg is wel redelijk, ik kijk in ieder geval niet op een andere muur van het ziekenhuis ofzo, maar op de parkeergarage van de verpleegkundige en op het WKZ.

Zo, het is zover! Vanaf nu ga ik de regie zelf in handen nemen en zelf mijn dagelijkse belevenissen overbrengen. De afgelopen 2 weken hebben jullie het met mijn pa moeten doen, die elke dag een (leuk) verhaal schreef, de laatste week wel erg veel in overleg met mij en de foto’s gooide ik er ook zelf altijd al op.

Vandaag was echt weer een goede dag wat betreft bepaalde dingen, ik sta er nu zelf stiekem een beetje van te kijken wat ik al doe bij de fysiotherapie. Vanmorgen heb ik 10 minuten gelopen met op het einde een snelheid van 2,0 km/h gevolgd door en fietstocht op de hometrainer van maarliefst 10 minuten. Toen was ik wel kapot, maar dat is natuurlijk alleen maar goed.

In de middag heb ik bij de fysio veel aan balans gedaan, ze hebben een oefen tuintje binnen, met allerlei soorten stenen en trappetjes zodat je weer een beetje aan de normale buitenwegen kunt wennen (die zijn natuurlijk niet helemaal perfect vlak zoals de lopende band bijvoorbeeld).

Zo tussen de middag heb ik nog een hevige discussie gehad met de verpleegkundigen, dat zijn eigenlijk de enige die zeggen dat ze niet zo heel tevreden over me zijn. Ze vinden dat ik mezelf niet goed aan mijn dagprogramma houd en dat ik scherper moet zijn op de tijden dat ik mijn pillen inneem. Ook lig ik teveel op bed, ik moet zoveel mogelijk uit bed doen, terwijl ik voor mijn gevoel al aardig wat inspanning lever. Maargoed, ik kom niet het ziekenhuis uit voordat ik alles zelf kan, dus ik ben afspraken aan het maken over wat ik wel en niet doe.

Het probleem rondom de PEG is er nog steeds en lijkt niet echt minder te worden, ze hebben onderzocht en ontdekt dat het echt uit mijn maag komt en dus niet mijn sondevoeding is die terugloopt uit mijn darmen. Er komt binnenkort (ik verwacht morgen ofzo) een maag darm lever arts naar kijken.

Verder heb donderdag een verhuizing in zicht, de hele afdeling, patienten, apparatuur, zusters, echt alles, gaat verhuizen naar D2 Oost. Ze gaan hier op B3 West verbouwen en ik ga dus verplaatsen dwars door het hele ziekenhuis heen. Ik kom op kamer 13 te liggen, met ook wel een redelijk uitzicht schijnbaar (mijn ma is daarstraks even stiekem wezen kijken), en hopelijk internet aangezien dat het enige is wat ik in mijn vrije tijd doe.

Morgen is het eigenlijk nog wat drukker dan vandaag omdat ik dan röntgen en bloedprikken erbij heb.

Deze post komt vertraagd, omdat ik gisteren geen contact kon krijgen met de server van de host van deze weblog.

Vandaag moet ik het hebben van de tweede hand. Ik ben niet bij Michiel geweest. Maar het is duidelijk dat ik wat gemist heb, want het was een goede dag, begonnen uiteraard met een goede nachtrust. Door de telefoon vertelde michiel al vroeg in de ochtend dat het wel ging, wat een vrij goed teken is.

De pijn in de rug was wat minder, en ik hoop dat hij nu ook de link legt tussen meer bewegen, minder op bed liggen en minder pijn in de rug (als wij dat zeggen, gelooft hij het niet)

Hij kreeg vandaag complimenten voor zijn fysieke inspanningen : 10 minuten lopen op de band (zonder rust), 5 minuten fietsen, en ook nog beenspieroefeningen (armen mag nog niet, door risico op ‘loslaten’ van zijn nieuwe longen).

Als we nu in dit ritme komen, dan gaan we echt de goede kant op, want dan zal michiel duidelijk effect gaan zien, wat natuurlijk heel motiverend is.

Na een rustig weekend is Michiel weer door de medische molen gehaald, hartfilmpje, bloedafnemen, kweken maken, foto’s etc..

Ook is men begonnen om het maag/PEG probleem aan te pakken, te beginnen uiteraard met een analyse. Loopt de voeding van de darm terug in de maag ?. De transplantatiearts gelooft er niet in. Nog geen uitslag.

Dorie was deze ochtend thuis, en ze is begonnen met de voorbereidingen van een thuiskomst (nog ver, maar toch) . Alles m.b.t zuurstof kan weg, en de sprayapparatuur moet omgewisseld worden, voor steriele types. etc…
Om dit goed te doen (en er gaat nog veel meer komen) heb je al een leuke daginvulling.

Morgen is er weer een dag

Simone, Dorie en Henk.

Vandaag was een dag dat Michiel specifiek geplaagd werd door de “hobbel” in zijn rug, ofwel z’n scoliose/scifose probleem. Dit is iets waar we allemaal een beetje bang voor waren en nu inderdaad naar voren is gekomen als een probleem, wat een goed herstel behoorlijk in de weg ligt.
Omdat Michiel veelal alleen op z’n rug kan liggen, begint z’n scoliose/scifose steeds meer op te steken. De jongen weet zich geen houding te geven, alles doet pijn, en dan zijn er nog al die verpleegsters, artsen, fysiotherapeuten en ook de ouders die niet ophouden om te zeggen dat het goed gaat met de longen, maar dat hij nu door moet bijten, zich ertoe moet zetten om te trainen, en om meer zelf te doen.
Een cirket waar het moeilijk is om uit te ontsnappen, met de wetenschap dat je er ook niet uit mag ontsnappen.

Met veel moeite hebben we Michiel bewogen om uit z’n bed te komen, en zelfs nog om 10 minuten op de band te lopen, hetgeen prima ging.

Hij krijgt nu ook pijnstillers die verbetering zouden moeten geven,teneinde het hfdprogramma, herstel van een longtransplantatie, ten uitvoering te brengen.

De nacht was op zich goed,met nog wat problemen met de voeding uit zijn PEG gaatje.
Hier zal morgen echt naar gekeken moeten worden. Eten komt via dit gaatje soms naar buiten, zoals het er in gegaan is (met de sonde).

Lastige dag toch vandaag, door deze problematiek. Moeilijk om te zien of de longen weer wat meer kunnen dan gisteren, maar toch zien we dat het geleidelijke herstel door lijkt te zetten. Er is alleen weinig gehobbied aan michiel dit weekend, zodat we het verloop niet met feitelijkheden kunnen illustreren. Morgen krijgen we vast weer een update.

Inmiddels zijn we alledrie uit het Ronald Mcdonald huis gegaan, om te gaan pendelen.
Als dat nodig mocht zijn, kunnen we altijd terug gaan.

Simone, Dorie en Michiel.

Afgelopen nacht liep weer eens niet voorspoedig. Toen Michiel net van plan was om te gaan slapen begon het te borrelen in zijn maag. Hoewel de snelheid van voeding laag is, en de voeding rechtstreeks in zijn darmen wordt ingebracht kwam Michiel in een situatie terecht van het overlopen van zijn maag.
Nu wil het geval dat Michiel nog steeds een overloopputje heeft : Het PEG gaatje in zijn maag (wat hiervoor overigens niet bedoeld is) wat nog niet gesloten is. Hier begon dus de sondevoeding, vaak met medicatie uit te lopen, door het verband, op buik en op het laken.

Die sondevoeding is echt heel smerig en plakkerig.

De rust was pas weer teruggekomen om ca 0300 uur, waarna Michiel toch nog goed, maar wel veel te kort geslapen heeft.

De voeding is vandaag aangepast Snelheid , en er is een nieuw medicijn bij om de maag te helpen, eerder te ledigen. Maar dit medicijn kennen we al, en dus is het waarschijnlijk dat er geen nieuwe bijwerking als verrassing naar voren komt.
Aan het einde van de dag stond de pomp alweer op dezelfde snelheid, dus we zijn niet geheel gerust over de komende nacht. Volgens michiel borrelt het alweer…
Overigens is die voeding belangrijkvoor Michiel, die thans nog steeds elke dag wat afvalt.

Verder ging de dag met name over vertrouwen hebben dat alles goed komt.
Het is duidelijk dat Michiel hier nog niet de juiste invulling aangeeft. Hij is natuurlijk verre van pijnvrij, is nog steeds in training\revalidatie m.b.t. ademhalen en hoesten, en maakt de effecten mee van de een op de andere bijwerking. En “die verdomde rug” zit ook niet echt mee.

het is duidelijk dat Michiel met name zelf staat voor zijn herstel. Hij zal tegen zijn zin in moeten oefenen, lopen, fietsen en noem maar op, zaken waar je als 17 jarige niet echt op zit te wachten. Maar een keus heeft hij niet. Wij doen ons uiterste best om michiel te motiveren om er toch alles uit te halen. Vooralsnog denk ik dat dit gaat lukken, want uiteindelijk heeft Michiel ook momenten dat hij de wereld optimistisch beziet. Vandaag was echter niet zo’n dag.

Verder weinig nieuws te melden. Nu ik dit schrijf zitten ze de eerste aflevering te bekijken van het nieuwe “prison break” seizoen, die in de US juist is begonnen.

Morgen zal buiten de zon schijnen, laten we hopen dat dit ook het geval zal zijn in kamer 26 van B3west.

Dorie, Simone en Henk.

Michiel heeft de afgelopen nacht goed geslapen, dankzij “stilnoct”. Hij sliep in om 2300 hr, om dan wakker te worden om 09.00 uur. Het produkt zou wel wat bijwerking hebben in de vorm van een kater, maar daar heeft Michiel niet veel van gemerkt hebben.

Na de ochtendperikelen, ging Michiel naar de fysio, om daar even afgemat te worden. Hij heeft er 2 keer, 5 minuten gefietst, in een behoorlijk tempo, 60 rpm bij een weerstand tussen 15 en 25 watt.

De rest van de dag, ECG, foto, bloedprikken en al die medische zaken.

Het bezoek was heel gezellig, en aan het einde van de middag kwam Dr de Graaf om Michiel nog een hart onder de riem te steken. Algemene indruk die hij gaf was : “Michiel het gaat goed, maar er is nog een weg om te gaan” .
Toen Michiel aanhaalde dat hij op de longtransplantatielijst verhalen heeft gelezen van een aantal mensen die nog vlugger waren gegaan, gaf Dr de Graaf aan dat hij toch wel erg selectief gekeken had, en dat hij die mensen niet moet vergeten die er niet aan toe zijn gekomen om een stukje te schrijven.

Dan nog een wonderlijk verhaal wat Michiel vertelde voor het avondeten. Hij blijkt zich de waanbeelden heel goed te herinneren, tot op het detail, zoals hoe hij wilde bewijzen aan de ongelovigen dat Koen we weldegelijk was, en dat hij echt Radio 2 hoorde….
Heel merkwaardig. Hersenen zitten wel heel complex in elkaar.

Deze avond heeft michiel, onder mijn gedegen leiding 3 keer 3 minuten op de band gelopen. 4 dagen geleden liep hij 2 minuten, met een lagere snelheid en was de saturatie (zuurstof in het bloed) 84 %, nu was hij wel moe, maar was de saturatie onmiddelijk na het lopen 98 %. Dit lijkt een geringe stap, maar Michiel kan het zelf niet geloven.
Zijn excuus was dat hij nu wel erg diep had ingeademd (een glimlach is op z’n plaats)

Simone, Dorie en Henk.