Michielmeijs.nl

Aan mij de droevige taak om de weblog van Michiel af te sluiten. Geen idee hoe dat doorgaans met weblogs gaat, maar als het aan mij ligt blijft hij nog in de lucht tot in de eeuwigheid, als monument van en voor Michiel, omdat het past in een van de wensen die Michiel uit heeft gesproken: “dat hij niet wil dat we hem vergeten”.

Ik realiseer me dat ik er met deze inleiding vanuit ga dat het bekend is dat Michiel er niet meer is. En dan bedoel ik het droevige feit dat hij ons op 16 februari is ontglipt.
Uiteraard blijft hij in onze gedachten en ons hart voortleven, maar als persoon heeft hij het licht uitgedaan en de deur achter zich dicht geslagen.

De laatste etappe is tamelijk snel verlopen, maar als we terugkijken naar de periode vanaf 24 oktober, de dag dat we het slechte nieuws van de kanker kregen, doet het me toch veel pijn om terug te kijken naar drie en een halve maand van een verschrikkelijk aftakelingsproces, wat eigenlijk veel te lang duurde.

Weliswaar is er nog tijd en ruimte geweest om zogenaamde leuke dingen te doen. En Michiel heeft hiervan met volle teugen genoten, maar het is toch wel een “leuk” tussen aanhalingstekens, omdat je het moet zien in de context van een reeds aangezegde dood.
Kerst en oud tot nieuw, voor het laatst, en de verjaardagen van je vader, moeder en je geliefde. Nog een keer vliegen (naar Barcelona). Enkele dagen naar Londen met de familie, een groot ID&T feest in Arnhem, Coldplay in Rotterdam, gevlogen met Koen, je moeder in een Porsche vervoeren met 240 km per uur op de A27, een laatste keer een pizza eten in een Italiaans restaurant, een Big Mac eten bij McDonalds, en met je neven, nichten en lievelingsoom en tante uitgenodigd worden voor een heerlijk en gezellig “hapje eten”.

Eén gebeurtenis noem ik bewust niet in dit rijtje, omdat die juist over die aanzegging wordt getild, en in feite een overwinning kan worden genoemd op de dood.
Michiel trouwde met Eva op 3 februari, een “commitment” naar elkaar van echte liefde.

Maar ik kan niet vergeten dat het voor Michiel steeds moeilijker werd. Vooral bij het terugkijken naar de vele foto’s die over de afgelopen periode gemaakt zijn word ik overvallen door een intense droefheid. Je kunt de angst en radeloosheid zonder perspectief, van zijn ogen en houding aflezen.

Door zijn strijdlust lukte het hem echter wel om gemeend en in dankbaarheid te genieten van alles wat men voor hem organiseerde, waarvoor grote dank. Het zat niet in hem om mensen op enige manier teleur te stellen, maar wat moet hij zich toch klote gevoeld hebben.

Ik neem het mezelf kwalijk dat ik niet meer benadrukt hebt dat hij egoïstischer moest worden, meer naar zichzelf moest kijken.

De laatste 2 stukken uit de hand van Michiel in deze blog hebben de pakkende titels “kan het nog slechter” en “benauwdheden oplossen”, en deze 2 stellingen zijn in mijn ogen illustratief voor de strijd die is gestreden.

Michiel is altijd bang geweest om van benauwdheid te sterven, en veel zorg is er naar uitgegaan om dit te voorkomen. Drainage, medicatie, saturatiemeeting etc.
Ik denk dat benauwdheid wel een rol heeft gespeeld bij het sterven, hoewel hij dat niet gevoeld moet hebben.
En dan de stelling “kan het nog slechter” die eenvoudig is te pareren met “neen het kan niet slechter…” En daar is alles mee gezegd.

En dan wil ik er ook nog enkele facetten van de huidige tijdgeest erbij halen, en hoe Michiel daar in stond.
1) Jeugd, jongeren zouden weinig ambitieus zijn, en gaan voor de middelmaat.
Michiel was het voorbeeld van het tegenovergestelde. Met CF en een longtransplantatie, en dan nog een studie volgen voor een onzekere toekomst.
2) Jongeren zouden egocentrisch en narcistisch zijn.
Michiel keek juist te veel door andermans ogen naar zichzelf, was zeker niet primair op zoek naar zichzelf. In feite cijferde hij zich zelf soms weg. Ik heb hem meerdere keren moeten vragen om te stoppen met overal excuses voor te vragen, en overal specifiek voor te danken.
3) In deze tijd ontloopt men vaak verantwoordelijkheden, voelt men zich onaantastbaar, en zoekt de schuld bij anderen.
Dit laatste punt zit me behoorlijk dwars. Michiel nam altijd de verantwoordelijkheid, stelde zich zeker niet onaantastbaar op, maar hij is zeker niet verantwoordelijk voor zijn ziekte, en heeft ook niets gedaan waarvoor hij de lijdensweg verdient die hij heeft moeten ondergaan. De schuld moet dus ergens anders liggen.

Niet dat het wat uitmaakt, maar passend in de huidige tijdsgeest ben ik dus wel op zoek bij welke onverlaat ik dit op zijn bord kan leggen?

Toen het moeilijk was om nog een levensdoel te vinden, en de artsen niet veel meer konden doen dan verzachten, heeft Michiel, na een leven van een goed kwaliteitsgehalte, maar helaas zeer beperkt van kwantiteit, in aanwezigheid van zijn dierbaren, de strijd opgegeven.

Inmiddels is het 26 februari 2012. Mede door de inzet van een uitstekende begrafenisonderneming, en van Eva, Dorie, Simone en Koen, hebben we Michiel een waardig afscheid kunnen geven in een prachtige entourage.

En het is indrukwekkend om te zien dat we met ruim 450 mensen Michiel hebben herdacht. Dat moeten toch allemaal mensen zijn waar Michiel iets heeft nagelaten.

Ook de donatie tijdens het afscheid voor onderzoek naar CF van 2775 euro is ongelooflijk.

En al die aandacht, hulp, lieve woorden en begrip van zovele anderen helpen het leven zonder Michiel draaglijker te maken, waarvoor dank namens alle dierbaren rond Michiel.

Eva verwoordde het als volgt: Michiel ligt als een scherpe steen in onze maag. Het leven gaat verder, de scherpe kantjes zullen er naar verloop van tijd afgaan, maar die steen blijft…

Maar we missen hem nu al, en weten nog niet hoe we verder moeten.

Henk.

Vandaag en gisteren is gebleken dat het altijd toch nog net wat slechter kan. De situatie lijkt op dit moment niet te verbeteren. Er is aan de drain gezogen, de drain heeft op ‘waterslot’ gestaan (het kan eruit lopen maar er wordt niet actief gezogen) en de drain heeft op slot gestaan (er kan niets meer in of uit). In alle gevallen blijkt het zo te zijn dat de long niet meer teruggaat naar zijn normale positie. Daar waar het vocht afloopt via de drain lijkt er via de binnenkant weer lucht bij te komen. De artsen denken dus dat er een gaatje in mijn longen zit waardoor er lucht in kan komen als het vocht eruit loopt. Als de drain helemaal op slot gaat loopt de ruimte dus vol met lucht én vocht, naar huis gaan zal hem dus voorlopig niet worden.

Omdat de long niet teruggaat, hoe de drain ook gezet wordt, kan er nooit geplakt worden. Op dit moment weten de artsen het even niet meer, overleg is nodig en dat doen ze niet in het weekend. De laatste zin van de vorige alinea geeft het probleem aan, het blijkt zo te zijn dat de lucht opgevangen kan worden door een soort permanente dop op mijn zij. Het vocht kan opgevangen worden door een zelfde soort systeem, alleen dan met een zakje op mijn zij. Er bestaat echter geen oplossing die voor beide problemen (de lucht en vocht productie) werkt.

De kans dat er nog geplakt gaat worden is niet zo groot meer. De long lijkt teveel beschadigd door ontstekingen of tumoren om nog mooi tegen mijn longvlies te gaan liggen (zie mijn vorige bericht). Plakken kan dan niet om de eenvoudige reden dat je niets aan elkaar kan plakken als het niet tegen elkaar aan zit. Maandagmiddag gaan we horen hoe nu verder, op dit moment staat de boel op waterslot, er kan vocht en lucht uitlopen om te zorgen dat ik het weekend goed doorkom.

Afgelopen maandag was ik voor mijn tweewekelijkse controle in het ziekenhuis. Aangezien ik sinds ongeveer twee weken redelijk snel steeds benauwder ben geworden werd er besloten om een longfoto te maken een longfunctie te blazen. Ik had een redelijke tijd geen longfunctie geblazen omdat dit volgens de arts weinig zin meer had. De resultaten vielen echter zo erg tegen dat er besloten is om mij direct in het ziekenhuis op te nemen.

Bij de longfunctie viel het op dat de gehele test slecht was, elke waarde die er gemeten werd was laag, alsof mijn longen plots ‘kleiner’ waren geworden. De longfoto liet hiervoor de verklaring zien: er zat een grote hoeveelheid vocht achter mijn longen. Dit zorgde ervoor dat mijn long zich niet lekker kon ontplooien en dus letterlijk kleiner was. Maandag is er direct een drain geplaatst waarna ik vrijwel meteen meer lucht had.

Omdat dit misschien allemaal wat vaag klinkt heb ik de tijd genomen om het te verduidelijken met behulp van een kleine strip:

Hoe zit het?

Plakken

Op dit moment loopt er nog steeds wat vocht in de bak. Vanochtend is er voor de 5e keer een foto gemaakt in de hoop dat er weer wat vooruitgang te zien is. Als alle lucht en vocht eruit is kan er begonnen worden met plakken. Ik hoop vandaag nog te horen wanneer ze dat gaan doen en hoe lang dit gaat duren.

Een paar weken geleden heb ik voor het laatst hier van me laten horen, toen was ik net terug van een echo en bronchoscopie en zou ik de uitslag de maandag daarop krijgen. Dat bleek allemaal een beetje langer te duren. Dit kwam ook gedeeltelijk vanwege mijn vakantie naar Barcelona samen met Eva. Twee weken geleden zijn we daar voor vijf dagen geweest en hebben we genoten van het heerlijke weer en de mooie stad. Daar merkte ik dat traplopen zo langzamerhand een probleem begint te worden, alhoewel ik het lastig vind om te bepalen of ik benauwder ben dan enkele weken terug.

Toen we terugkwamen in het koude Nederland had ik direct een afspraak met de arts om even de uitslagen door te bespreken. Bij de echo hebben ze een klier in mijn nek aangeprikt en vervolgens bepaald dat de kanker daarnaar is uitgezaaid. Ook de uitslag van de bronchoscopie was niet erg positief, het bleek dat de plek die ze wilde bestuderen te diep in mijn long zat en ze konden er dus niet bij. Vanwege de last van mijn keel en de uitslag van de echo wilde ze eventueel nog een gastroscopie doen waarmee ze mijn slokdarm verder gingen onderzoeken. Ik gaf direct aan dat de keelpijn minder aan het worden was waarna ze besloten om dit niet te doen.

Ik zou eind vorige week of begin deze week gebeld worden om afspraken te maken over de bestraling.

Geen behandeling

Uiteindelijk kwam dit neer op een afspraak om alles door te spreken betreffende de bestraling. Hier hoorden we vandaag dat het allemaal niet doorgaat. Bestralen heeft waarschijnlijk heel weinig tot geen zin meer. Uit de echo blijkt dat er uitzaaiingen zitten in een breder gebied dan eerst gedacht werd. Bij het bestralen van dit bredere gebied zal ik waarschijnlijk erg ziek worden en zal mijn slokdarm letterlijk ‘verbrand worden tot het een zweer is’. Ik zal dan niet meer kunnen eten en drinken waardoor ik zal snel af zal vallen en het zal zeker niet pijnloos zijn. De nadelen wegen dus zwaarder dan de voordelen.

Deze nieuwe inzichten komen onder andere door deze uitslagen maar ook gedeeltelijk door ervaringen in een ander ziekenhuis met een vergelijkbare patient. Een recentelijke behandeling bij deze patient heeft de patient erg ziek gemaakt waarna er besloten is om dit risico bij mij niet te nemen en meer voor de kwaliteit van het leven te gaan dat ik nu nog te gaan heb.

Vrij spel

Op dit moment heb ik het idee dat ik iets benauwder ben dan een maand terug, dit zou natuurlijk gewoon in mijn hoofd kunnen zitten (als je probeert om rustig te ademhalen terwijl je er geconcentreerd naar luistert lukt dit niet). Om te zorgen dat ik me hierbij wat beter ga voelen krijg ik een iets verhoogde dosering prednison.

Tegenwoordig heb steeds vaker in de ochtend last van flinke hoofdpijn, dit zou kunnen komen door een afgenomen longfunctie waardoor ik voortaan tijdens de nacht zuurstof in zou moeten. Uit een kort onderzoek vandaag blijkt gelukkig dat dit niet nodig is. Om te kijken wat het dan eventueel wel zou zijn gaan ze morgenvroeg een CT-scan van mijn hoofd maken.

De komende tijd is het zeer spannend, de behandeling gaat nu dus niet door en we geven de kanker vrij spel in mijn lichaam. Als ik ergens pijn of last krijg zou dit een uitzaaiing kunnen zijn en kan ik dag en nacht terecht in het ziekenhuis waar ze eventueel lokaal kunnen bestralen. Op dit moment is hier geen sprake van en ik hoop dat dat nog een hele tijd gaat duren.

Na het bericht van afgelopen maandag is er een hoop gebeurd. Ik heb sinds vorige week last van een kleine zwelling in mijn keel, tenminste, zo voelt het. Hiervoor heb ik maandagmiddag de artsen in het ziekenhuis gebeld die besloten dat het slim was om even langs te komen op de eerste hulp van het UMC.

Echo

Zoals ik uit ervaring weet duurt op de eerste hulp alles altijd erg lang. Nadat er foto’s zijn gemaakt, bloed is geprikt en je hebt verteld waarom je komt moet je vaak lang wachten. 3,5 uur later werden we dan ook pas geholpen door mijn longarts, die kwam vertellen wat het plan was. Dinsdag ging hij me inplannen voor een echo van mijn nek, waarbij er gekeken zou worden naar opgezette klieren. Hij dacht zelf niet aan een uitzaaiing omdat de speeksel klieren lang niet groot genoeg aanvoelden. Om dit te bevestigen is er dinsdag een echo met punctie gedaan, waarbij ze enkele cellen uit mijn klieren hebben genomen. Op twee ligt opgezwollen klieren na was er eigenlijk niets bijzonders te zien.

Bronchoscopie

Wat de arts vervolgens vertelde was iets minder prettig. Er zijn wat meer artsen geweest, waaronder een radioloog, die naar mijn PET scan hebben gekeken. Hierop zien ze een mogelijke plek in mijn longen waarvan het belangrijk is om te weten of die mee bestraald moet worden. Om hierachter te komen heb ik afgelopen woensdag nogmaals een bronchoscopie gehad. Omdat er nu dieper in mijn longen zou worden gekeken heb ik het slaapmiddel propofol gekregen (‘bekend’ van Michael Jackson). Hoewel ik het van tevoren niet zag zitten viel het uiteindelijk allemaal erg mee, drie uur na het begin van de ingreep liep ik het ziekenhuis alweer uit.

De uitslag van beide onderzoeken is nog niet bekend, ik hoop dat ik daarover maandag meer te horen krijg. De arts die mijn bronchoscopie heeft gedaan schijnt tegen me gezegd te hebben dat het er in mijn longen goed uit zag (en het plekje dus niets was), ik herinner me dit echter nog maar heel vaag vanwege mijn slaapmiddel dat toen nog werkte.

Beste lezers,

Het is vandaag precies een week geleden dat we het slechte nieuws kregen. De afgelopen week was lastig, er is veel bezoek geweest en ik heb geprobeerd wat afleiding te zoeken. Ik heb een hoop met mijn vrienden gedaan en ben dit weekend bij mijn ouders geweest. Ik ben verschillende keren uit eten (pannenkoeken en pizza’s), naar de bioscoop en verschillende keren de stad in geweest.

Bestraling

Vorige week dinsdag ben ik samen met mijn ouders en Eva naar de oncoloog geweest om een behandeling te bespreken. Mijn longarts was daar ook bij zodat de communicatie tussen beide fronten goed blijft. Er is mij verteld dat ze zo snel mogelijk willen beginnen met bestraling, hiermee kunnen ze gericht de uitzaaiingen aanpakken. Normaal duurt het ongeveer een maand voordat er na een gesprek als dit begonnen wordt met bestraling, de arts gaat echter proberen om er spoed achter te zetten. Hij hoopt dat ik over twee weken (nu dus nog acht dagen) mag beginnen. Ik hoop hier deze week meer over te horen.

De vorm van kanker die ik heb heet een adenocarcinoom. De kanker heeft zich waarschijnlijk in mijn longen gevormd en is vervolgens uitgezaaid naar de lympfen achter mijn luchtpijp. De PET-scan van een aantal weken terug laat zien dat de kanker zich alleen op die plek bevind, dat is dus ook de plek waar ik bestraald ga worden.

Uiteraard is er ook gesproken over eventuele chemotherapie. Normaal zorgt dit ervoor dat je gevoeliger bent voor bestraling en die dus een kleine kans heeft om beter aan te slaan. Dit kleine voordeel weegt niet op tegen het grote nadeel en gevaar. Zelfs van een kleine hoeveelheid chemo wordt een gezond persoon erg ziek, voor mij is het nog gevaarlijker, volgens de arts zo gevaarlijk dat er een kans bestaat dat ik na de eerste dosis al zal overlijden. Vanwege dit risico is er besloten om alleen te bestralen en daarbij dus niet de hulp van chemotherapie in te schakelen.

Na de bestraling

De bestraling zal ongeveer vier tot zes weken duren, waarbij ik twee tot drie keer per week bestraald ga worden. Als alles volgens schema loopt zou ik net voor de kerst klaar moeten zijn.

Tijdens de bestraling zal ik me moe voelen, ik word dan ook gebracht en opgehaald door een taxi. In eerste instantie zal de moeheid meevallen, naarmate de weken vorderen zal ik er steeds meer last van krijgen. Als de bestraling is afgelopen zal ik na drie tot vier weken last gaan krijgen van een branderig gevoel en zal ik ook last krijgen van mijn slokdarm (omdat hier vlak achter bestraald wordt). Dit heeft als gevolg dat het slikken lastig kan gaan worden en ik eventueel sondevoeding moet gaan krijgen.

Als alles volgens plan verloopt zijn we nu aangekomen rond eind januari en wordt er voor het eerst een PET-scan gemaakt om te kijken hoe het met de uitzaaiing is en of de bestraling heeft geholpen. In die tussentijd ga ik proberen om nog op vakantie te gaan, veel met mijn vrienden, Eva en mijn familie te doen en proberen te genieten van de normale dagelijkse dingen hier in huis.

Beste mensen,

Vandaag ben ik naar het ziekenhuis geweest voor de uitslag en helaas is het erg slecht nieuws. De eerdere diagnose blijkt totaal niet te kloppen. Ik weet nu sinds ongeveer 3 uur dat ik een ongeneselijke vorm van kanker heb. Het is een agressieve vorm die al uitgezaaid is door mijn lichaam.

Chemo en bestraling zijn geen oplossingen meer, het kan hiermee misschien alleen nog vertraagd worden, morgen ga ik naar de oncoloog om dit verder te bespreken. Ik zal waarschijnlijk dan weten hoe het verder moet, op dit moment ben ik gestopt met mijn studie en moet ik van de arts gaan genieten van de dingen die ik nog wil doen in mijn leven.

Sinds vanmiddag 13:50 ben ik weer thuis. De operatie was gisteren iets eerder dan gepland (rond half 12) en ik was om 3 uur weer op de normale afdeling terug (na 1,5 uur op de recovery te hebben gelegen). Mijn ervaring met narcose is nooit goed geweest, ik ben nu in totaal zo’n zeven keer geopereerd, alleen ben ik achteraf altijd erg ziek. Ondanks dat ik dit duidelijk heb doorgegeven en ze me veel extra medicatie hebben gegeven tegen de misselijkheid, was ik toch erg ziek gisteren. Ik ben de hele dag niet echt aanspreekbaar geweest en heb vannacht onrustig geslapen en mijn pillen maar net binnen kunnen houden.

Vanmorgen werd ik rond half 9 wakker, ben ik geprikt en is er een longfoto genomen. Het viel de verpleegkundige meteen op dat ik er een stuk beter uitzag dan gisteren. Om 10 uur heb ik koffie (waarna mijn hoofdpijn minder werd, verslaafd denk ik) en beschuitjes op. Nadat ik die netjes binnen had gehouden en nog een boterham op had mocht mijn infuus eruit en mocht ik naar huis. Hier thuis is het tot nu toe goed gegaan, ik heb wat pijn aan mijn wond maar verder nergens last meer van.

De uitslag zal waarschijnlijk volgende week maandag bekend zijn, sneller is blijkbaar niet mogelijk vanwege het noodzakelijke verkleuren van het weefsel dat nodig is om te bepalen waar we hier precies mee te maken hebben.

Vanaf gisteren ben ik opgenomen in het ziekenhuis. De operatie was een week uitgesteld, ik ben vandaag aan de beurt. Over ongeveer een uur (iets na 12-en) ga ik richting de operatiekamer waar ze een punctie gaan nemen van een van de lymfomen. De operatie gaat ongeveer een uur duren en ik ben hopelijk rond 3 uur, half 4 terug op de normale afdeling.

Tijdens de operatie gaan ze een sneetje maken in het kuiltje boven mijn borstbeen (onderin mijn hals). Dit sneetje zal ongeveer zo groot zijn als een pink. Ze gaan er dan met wat apparatuur door naar binnen en nemen een stukje van een lymf. Hierna word ik teruggebracht naar de recovery, waar ze me nog even in de gaten houden, wat foto’s nemen en mijn bloed controleren. Als alles volgens dit plan gaat kan ik vanavond weer rond lopen in mijn kamer en is de verwachting dat ik morgen in de loop van de dag naar huis mag.

Beste lezers,

Het is een hele tijd geleden dat ik via deze website jullie heb laten weten hoe het op het moment met mij gaat. De reden hiervoor is vrij simpel, het ging namelijk gewoon goed! Daar is echter verandering in gekomen, sinds enkele maanden gaat het langzaam slechter met me. Mijn longfunctie is gedurende de zomer langzaam afgenomen, ik ben van ongeveer 50% naar 40% gezakt (het percentage lucht in vergelijking met een gezond persoon). Dit zou eventueel kunnen wijzen op acute of chronische afstoting. Acute afstoting is goed te behandelen met een simpele infuuskuur. Chronische afstoting kan echter veel oorzaken hebben en er is op dit moment geen behandeling voor.

Dit alles heeft de alarmbellen op het ziekenhuis af laten gaan: er zijn verschillende onderzoeken geweest om te bekijken wat er mis is en er zijn verschillende pogingen gedaan om met medicatie de problemen op te lossen. De medicatie, een korte opname met een anti-afstotingskuur (in geval van acute afstoting), heeft niet geholpen. De onderzoeken bestonden uit een longfoto, een CT scan, bloedafname, een bronchoscopie (mond open, slangetje erin en in mijn longen filmpjes schieten) en uiteindelijk een PET scan.

Lymfeklier kanker

Deze week heb ik de uitslag van het laatste onderzoek gekregen en is de reden van de verslechtering is gevonden. Ik heb ‘post-transplant lymphoproliferative disorder’ oftewel: PTLD. PTLD komt vaker voor bij mensen die een orgaantransplantatie hebben gehad en is een vorm van lymfeklier kanker.

Uit de PET scan blijkt heel duidelijk dat de kanker op dit moment rond mijn luchtpijp zit (dus niet in mijn luchtpijp of longen). Aan de hand van mijn bloed analyse en CT scan heeft de arts bepaald dat ik zo snel mogelijk een operatie moet hebben om te bepalen welke vorm kanker het precies is.

Op dit moment is de prognose redelijk positief (zo probeer ik er zelf ook tegenover te staan). Er wordt gesproken over een kans van 80% dat het een ‘relatief makkelijk’ te behandelen vorm is. In geval van de overige 20% is de kanker op de plek waar hij nu zit nog steeds goed te behandelen, echter zal een heftigere behandeling dan noodzakelijk zijn.

EBV virus

De oorzaak van dit alles is het EBV (Epstein-Barrvirus), in de volksmond bekend als het virus wat pfeiffer veroorzaakt. 90% van de bevolking heeft dit virus bij zich en het lichaam heeft daar netjes antistoffen voor gemaakt. Ik kreeg het EBV virus net na mijn transplantatie in mijn lichaam, echter kan ik vanwege mijn verlaagde afweersysteem hier niet voldoende antistoffen voor maken. Het virus is nu 5 jaar lang bij elk bloedonderzoek in mijn bloed teruggevonden, hier was niets aan te doen. Zonder er verder technisch op in te gaan: dit virus kan dus inderdaad deze vorm van kanker veroorzaken.

Afstoting

Hoe kan het dan dat mijn longfunctie daalt door deze vorm van lymfeklier kanker? Zoals de arts op dit moment denkt en hoopt zit het vrij logisch in elkaar. Mijn lichaam maakt een grotere hoeveelheid antistoffen aan om de kanker uit mijn lichaam te verwijderen (dit lukt uiteraard niet door mijn verlaagde afweer). Deze verhoogde hoeveelheid antistoffen zit uiteraard overal in mijn lichaam en komt dus ook mijn longen tegen, die vervolgens herkend worden als een orgaan wat niet in mijn lichaam thuis hoort. Deze aanval op mijn longen heeft tot gevolg dat de longfunctie zakt, dit wordt gezien als chronische afstoting.

De hoop is dat de behandeling van de kanker de chronische afstoting stopzet. Ik hoop dat ik in ieder geval nog zoveel mogelijk jaar op deze 40% longfunctie kan blijven en in het aller mooiste geval misschien weer een beetje longfunctie terug kan krijgen als alles goed verloopt.