Michielmeijs.nl

Beste lezers,

Het is een hele tijd geleden dat ik via deze website jullie heb laten weten hoe het op het moment met mij gaat. De reden hiervoor is vrij simpel, het ging namelijk gewoon goed! Daar is echter verandering in gekomen, sinds enkele maanden gaat het langzaam slechter met me. Mijn longfunctie is gedurende de zomer langzaam afgenomen, ik ben van ongeveer 50% naar 40% gezakt (het percentage lucht in vergelijking met een gezond persoon). Dit zou eventueel kunnen wijzen op acute of chronische afstoting. Acute afstoting is goed te behandelen met een simpele infuuskuur. Chronische afstoting kan echter veel oorzaken hebben en er is op dit moment geen behandeling voor.

Dit alles heeft de alarmbellen op het ziekenhuis af laten gaan: er zijn verschillende onderzoeken geweest om te bekijken wat er mis is en er zijn verschillende pogingen gedaan om met medicatie de problemen op te lossen. De medicatie, een korte opname met een anti-afstotingskuur (in geval van acute afstoting), heeft niet geholpen. De onderzoeken bestonden uit een longfoto, een CT scan, bloedafname, een bronchoscopie (mond open, slangetje erin en in mijn longen filmpjes schieten) en uiteindelijk een PET scan.

Lymfeklier kanker

Deze week heb ik de uitslag van het laatste onderzoek gekregen en is de reden van de verslechtering is gevonden. Ik heb ‘post-transplant lymphoproliferative disorder’ oftewel: PTLD. PTLD komt vaker voor bij mensen die een orgaantransplantatie hebben gehad en is een vorm van lymfeklier kanker.

Uit de PET scan blijkt heel duidelijk dat de kanker op dit moment rond mijn luchtpijp zit (dus niet in mijn luchtpijp of longen). Aan de hand van mijn bloed analyse en CT scan heeft de arts bepaald dat ik zo snel mogelijk een operatie moet hebben om te bepalen welke vorm kanker het precies is.

Op dit moment is de prognose redelijk positief (zo probeer ik er zelf ook tegenover te staan). Er wordt gesproken over een kans van 80% dat het een ‘relatief makkelijk’ te behandelen vorm is. In geval van de overige 20% is de kanker op de plek waar hij nu zit nog steeds goed te behandelen, echter zal een heftigere behandeling dan noodzakelijk zijn.

EBV virus

De oorzaak van dit alles is het EBV (Epstein-Barrvirus), in de volksmond bekend als het virus wat pfeiffer veroorzaakt. 90% van de bevolking heeft dit virus bij zich en het lichaam heeft daar netjes antistoffen voor gemaakt. Ik kreeg het EBV virus net na mijn transplantatie in mijn lichaam, echter kan ik vanwege mijn verlaagde afweersysteem hier niet voldoende antistoffen voor maken. Het virus is nu 5 jaar lang bij elk bloedonderzoek in mijn bloed teruggevonden, hier was niets aan te doen. Zonder er verder technisch op in te gaan: dit virus kan dus inderdaad deze vorm van kanker veroorzaken.

Afstoting

Hoe kan het dan dat mijn longfunctie daalt door deze vorm van lymfeklier kanker? Zoals de arts op dit moment denkt en hoopt zit het vrij logisch in elkaar. Mijn lichaam maakt een grotere hoeveelheid antistoffen aan om de kanker uit mijn lichaam te verwijderen (dit lukt uiteraard niet door mijn verlaagde afweer). Deze verhoogde hoeveelheid antistoffen zit uiteraard overal in mijn lichaam en komt dus ook mijn longen tegen, die vervolgens herkend worden als een orgaan wat niet in mijn lichaam thuis hoort. Deze aanval op mijn longen heeft tot gevolg dat de longfunctie zakt, dit wordt gezien als chronische afstoting.

De hoop is dat de behandeling van de kanker de chronische afstoting stopzet. Ik hoop dat ik in ieder geval nog zoveel mogelijk jaar op deze 40% longfunctie kan blijven en in het aller mooiste geval misschien weer een beetje longfunctie terug kan krijgen als alles goed verloopt.