De bovenste website: stemdonor.nl is opgericht door Tamara en mij, de website 2miljoenhandtekeningen.nl is opgericht door vrijwilligers die het Actieve Donorregistratie Systeem willen promoten. De laatste is een website gemaakt door de NCFS met als doestelling om binnen een jaar 2 miljoen euro binnen te halen voor onderzoek naar CF!
Afgelopen maandag ben ik op bezoek geweest bij het ziekenhuis voor het lang verwachte gesprek met de chirurg en mijn transplantatie arts, dokter De Graaff. De chirurg heeft naar het abces gekeken, overlegt met ons en met de dokter en we zijn tot de conclusie gekomen om, in ieder geval op dit moment, niks aan het abces te doen.
Het ziet er niet heel erg verkeerd uit, de MRI scan lijkt ook wel mee te vallen. Het is maar een heel klein abcees wat zich soms een weg naar buiten zoekt via mijn huid, volgens de chirurg kan het nooit naar binnen toe ‘weglekken’ omdat daar gewoonweg geen plek voor is.
Het uieindelijke besluit om het niet te opereren is een keuze van de chirurg, hij vind de operatie risico’s te groot, zonder dat het zeker is dat het abces na de operatie niet weer gewoon terug komt. De operatie waar ze het over hebben is er een die maanden herstel vereist, met een grote open wond waar dus ook weer extra infectie risico’s aan vast zitten.
Het leek ons toen we dat hoorde ook beter om het af te wachten, zolang het niet gevaarlijk is en ik er niet erg veel last van krijg of ziek van word zou ik volgens de chirurg zelfs mijn hele leven verder kunnen leven hiermee. Hij denk zelf dat het uiteindelijk weg zal gaan, in de loop der jaren, ook omdat er op de MRI scan een spleet te zien is van de vorige operatie, die vanwege al mijn medicijnen er lang over doet om helemaal dicht te groeien.
Opzich wel een opluchting dus 🙂 of het uiteindelijk de goede beslissing is moet nog blijken natuurlijk 😉
De afgelopen week ben ik druk geweest met leren en andere universiteit dingen (zoals bijvoorbeeld woningen bezichtigen in Utrecht). Volgende week tentamen week, zoals je zult begrijpen kijk ik hier nu al gigantisch veel zin in! 🙂
Alweer 3 weken geleden dat ik een berichtje heb getypt en aangezien ik toch wel redelijk veel bezoekers krijg, doe ik toch maar weer even een update 🙂
De afgelopen weken gingen opzich redelijk, vorige week zaterdag naar Defqon.1 2008 geweest (dance festival op Almere Strand). We waren met een groep van 6 man, Eva was er ook bij en het was echt super gezellig! De rest van de week beetje rustig aan gedaan, ook omdat ik woensdag flink verkouden ben geworden, met flinke keelpijn in het begin en nu vooral een snotneus. Echt slijm in mijn longen heb ik nog niet en na kort overleg met het ziekenhuis hebben we besloten dat we het allemaal even afwachten. Tot nu toe lijkt alles goed te gaan, heb nog geen koorts en mijn longfunctie blijft goed op peil.
Bij mijn abces zat vorige week dinsdag weer een heel klein bobbeltje, heb iedereen laten voelen en we zijn tot de conclusie gekomen dat het weer terug is. Gelukkig is het maar erg klein en besloot het ziekenhuis om het even af te wachten (had donderdag gebeld). Inmiddels lijkt het weer ietsjes kleiner, het is afwachten hoe het zich gaat ontwikkelen…
De laatste 2 weken voor school zijn trouwens officieel ingegaan. Volgende week donderdag om 9 uur begint mijn aller laatste tentamen, moet vantevoren natuurlijk nog wel een hoop doen. Morgen opgaven inleveren, maandag een paper van 8 A4tjes over het netwerk systeem bij een bank in Nederland en natuurlijk leren voor de toets. Hoef gelukkig niet zo’n heel hoog punt te halen, plus het is een openboek tentamen, dus waarschijnlijk komt het allemaal wel goed 🙂
Hieronder nog wat foto’s van Defqon:
Een hele tijd geleden dat ik een fatsoenlijk bericht op mijn website heb gezet, ik wilde eerst even wachten tot ik een reactie op het vorig bericht kreeg. Maar heb toch besloten om het verhaaltje er nu maar op te zetten 🙂
Sinds januari (mijn laatste echte bericht) zijn er een aantal leuke dingen gebeurt! Ik ben natuurlijk een aantal keer op controle geweest, en heb een keer zelf een afspraak gemaakt om langs te komen bij de Diëtiste.
Een hele tijd terug hadden we afgesproken dat ik ‘nog een langs moest komen’ als ik 65 kilo woog. Begin april was dat eindelijk gelukt en gingen we bespreken of we iets gingen veranderen een sondevoeding, die ik al vanaf mijn 8 jaar elke nacht aan heb staan om voldoende caloriën binnen te krijgen. Ik zag het zelf wel zitten om misschien wat minder te nemen en om dan te kijken of het nog steeds zo goed zou gaan. Maar de diëtiste had andere plannen 😛 Ze stelde voor om er meteen helemaal mee te stoppen en wat meer brood te gaan eten 🙂 Dit vond ik natuurlijk helemaal een geniaal plan en tot nu toe lijkt het zeer goed te gaan. Ik ben zelfs weer 2 kilo aangekomen en weeg nu dus 67 kilo. De sondevoeding paal heeft zich inmiddels van zijn plek naast mijn bed, naar een plek achter mijn bed, naar een donker hoekje op zolder verplaatst
Ongeveer een maand geleden gebeurde er iets heel vreemds, ik kreeg opeens weer vrij flink last van mijn abces, wat vreemd was omdat ik het, vlak voor mijn eerste verjaardag op 26 augustus, weg heb laten snijden door een chirurg. Na een kort ziekenhuis bezoekje zijn we tot de conclusie gekomen dat het waarschijnlijk al die tijd al onder mijn ribbinkast, dus eigenlijk waar normaal je longen zitten, heeft gezeten. Dit is alleen weg te halen via een vrij grote operatie, die vooraf moest gaan aan een MRI scan die de theorie van mijn arts moest bewijzen. Een zogenaamde ‘spoed MRI’ heet het geloof ik. Ik was in ieder geval 3 weken later aan de beurt. De uitslag is deze week gekomen en wat blijkt, wat de artsen dachten bleek niet waar te zijn. Ze hebben niets gevonden aan de binnenkant van mijn ribbenkast, dus ook geen enge grote operaties.
Inmiddels was er met de ontwikkeling van het abces wel het een en ander gebeurt, toen de MRI afgesproken werd had ik er echt vrij veel last van en was het eigenlijk een ondragelijke pijn. Ik zei toen ook op het ziekenhuis: “Dit is niet goed, dadelijk klapt hij nog open, zo voelt het.” Maar natuurlijk werd er leuk gelachen om mijn zeer goede grap, dat kan natuurlijk helemaaaaal niet volgens de artsen. Ongeveer een weekje later stond ik beneden met mijn pa te praten toen hij zag dat mijn shirt nat werd. En ja hoor, mijn huid was opengescheurt en de gele pus kwam er in grote hoeveelheden uitstromen. Het gekke is dat dit 2 dagen later gestopt was, en ik eigenlijk helemaal geen last meer heb gehad van het abces, het is eruit gelopen en weggebleven.
De artsen hebben nu besloten om er helemaal niets aan te doen, omdat het dus ‘vanzelf’ weg is gegaan en ze niets hebben gevonden op de MRI. Het kan dus wel elk moment terugkomen, was niet echt een heel veilig gevoel is. Maar dat ik er niet echt ziek van ben geworden dit keer is wel gunstig. Ook weet ik erg goed hoe het voelt als het weer aan het terugkomen is.
Op 8 januari kunnen ze de Televisier-ring net zo goed meteen uitreiken en stoppen met TV maken voor de rest van 2008, want zoals Huub al schreef in zijn reactie bij het vorige bericht, is de datum bekend waarop ik nu als het goed is écht op tv ga komen. 😛 Voor degene die al gezocht hebben op de website van Afslag UMC, het is inderdaad ongelofelijk lastig te vinden. Je kunt er komen door op de site van Afslag UMC op ‘Archief’ te klikken, dan op ‘Alle info’ over de bovenste uitzending en dan op ‘volgende’, rechts in beeld. Vervolgens krijg je een grote foto van mij in beeld, met daaronder een tekst waar ze mijn achternaam verkeerd spellen… 😮 Maargoed, voor denege die niet kunnen kijken (door Hart van Nederland ofzo 😉 ) is het diezelfde avond nog via internet te kijken, je kunt de link via deze pagina vinden na de uitzending. 🙂
Na de laatste tijd toch wat commentaar te hebben gekregen van bepaalde mensen dat ik maar eens snel een bericht op mijn site moest zetten omdat hier nogal dood aan het gaan was heb ik dus toch maar besloten om jullie weer even op de hoogte te houden met een zeer interessant verhaaltje 😉
De laatste tijd gaat het nog steeds erg goed (klopt af..), vorige week bij het ziekenhuis geweest voor controle, het zag er redelijk goed uit. Mijn bloedspiegels waren een beetje vreemd, dus ik ben gisteren even in het ziekenhuis geweest om het nogmaals te laten prikken. De uitslag daarvan hoor ik denk ik volgende week maandag en zal over een paar maanden wel op mijn website staan 😛 😉
Maargoed, zoals jullie natuurlijk allemaal hartstikke goed weten kom ik volgende week op tv! Dinsdag 4 december om 5 voor half 8 op Nederland 1 begint het programma ˜Afslag UMC Utrecht” waar ik al eens een keer eerder op ben geweest 🙂 toen was dat voor de screening van mijn longtransplantatie, nu gaat het over na mijn longtransplantatie 😉 Als je HIER klikt kun je alvast kort wat info zien op de site van de presentator van het programma.
Bij deze herinner ik jullie er even aan om absoluut NIET te kijken, het wordt volgens mij echt een drama uitzending waarin ik vreselijk slecht overkom, daarom heb ik dus speciaal voor jullie allemaal even een vervangend programma uitgezocht dat veel interessanter is, namelijk Shownieuws op SBS6! Begint ook om een paar minuten voor half 8! 😛 Mocht je dat niks vinden is er ook nog de Goude Kooi op RTL5 😉 Veel plezier ermee allemaal! En wat je ook doet, ontwijk Nederland 1 he 😉
Na een tijdje geen berichten op mijn site te hebben gezet wil ik jullie toch even kort inlichten over hoe het hier allemaal gaat. De afgelopen 2 maanden zijn zeer goed gegaan, ik heb geen last meer gehad van ontstekingen en afgezien van een paar korte controles heb ik het ziekenhuis vooral van een afstandje bekeken (vanaf de universiteit dus 😛 ). Mijn abces leek vorige week even helemaal terug te zijn, maar inmiddels is het weer wat weggetrokken en heb ik er geen last meer van.
De eerste periode op de universiteit zit er bijna op, in de 2e periode heb ik het een heel stuk drukker en ben ik maar 1 dag vrij (nu 2 of 3)!
Verder heb ik samen met Simone 1,5 week geleden mijn verjaardag gevierd en daarna met Herman en Eva nog even het dorp in geweest… Was een geslaagd feest, het was erg gezellig 🙂
Mijn volgende ziekenhuis controle staat gepland voor 19 Novemeber, dus dat duurt nog wel even, hopelijk blijft het abces weg en komen er geen andere probleempjes tussedoor, niet echt trek in namelijk…
Vanaf nu staat er in het fotoalbum een selectie van foto’s van 26 augustus, klik op de foto of kijk in het fotoalbum om er naar toe te gaan!
Het is alweer 2 dagen geleden… 26 Augustus was een mooie dag, het weer was perfect, het was gezellig en lekker druk! In totaal zijn er 15 donorformulieren in de brievenbus gedaan en een aantal mensen hebben er een mee naar huis genomen! De formulieren zijn inmiddels op de bus gedaan, verwacht over een maandje of 2 een registratiepasje dat je bij kunt houden in je portomonee en waar een overzicht opstaat…
Al het geld dat ik gekregen heb (op 3 bonnen en een staatslot na) heb ik aan de NCFS gedoneerd, het totale bedrag was 333 euro. Ik heb het gedoneerd naar een rekening voor wetenschappelijk onderzoek naar CF (dit heet het Christina Fonds en is onderdeel van de NCFS). Allemaal bedankt voor de bijdrage!
Binnekort komen de foto’s online, het zijn er hele hoop dus ik moet ze nog even goed sorteren 😉
Mede mogelijk gemaakt door:
Recente reacties