Michielmeijs.nl

Het is alweer een tijd geleden dat ik achter een computer zat om een stukje te schrijven voor deze site. Ik doe dit nu op speciaal verzoek van Michiel, die het nieuwe jaar slecht begonnen is met een opname in het ziekenhuis.
Gelukkig is het niet zo dat Michiel fysiek niet in staat zou zijn om zijn kant van het verhaal te doen, maar hij heeft het er moeilijk mee, ziet de toegevoegde waarde van deze digitale nieuwsbron, en blijkt vertrouwen te hebben in z’n vader.

Wij hebben het jammer gevonden dat er geen regelmatig vervolg is gekomen van het “dagboek” van Michiel, na z’n fantastische thuiskomst. Het aandringen van onze kant heeft eenvoudig niet veel opgeleverd , zo gaan die dingen..
En dient gezegd, om een van de argumenten van Michiel te gebruiken, er is ook niet veel nieuws te melden.

Maar terugkijkend naar de afgelopen 3 maanden, moet ik constateren dat ik niet voor de volle 100 % achter dit argument sta. Ik wil de vrijheid nemen om een aantal punten te noemen die bij ons speelde die ik het melden waard vind, en waarvan ik met zekerheid weet dat Michiel er zelf ook mee bezig is geweest (en nog is) .
– We hebben het gevoel dat sommige mensen uit onze omgeving, overigens met de beste bedoelingen, veronderstellen dat Michiel, na de geslaagde transplantatie, uit de problemen is, en verder kan bouwen aan een veel belovende toekomst. Het lijkt dat men veronderstelt dat de last nu van onze de schouders is, en dat is toch echt niet zo. Alles is nu beter dan voor de operatie, laten we daar duidelijk over zijn, maar het zwaard van Damocles hangt er nog steeds (met name risico op afstoting en problemen met schimmels), onzekerheid en angst blijven deel van het leven, en de medicatie en bijwerkingen zijn zwaar
– Het is duidelijk geworden dat Michiel, door de problemen met zijn rug, en het hoog en vastzitten van de linker middenrif , niet de volledige capaciteit van z’n nieuwe longen kan benutten. Het heeft z’n tijd nodig om je hier op in te stellen. “Dankbaarheid voor die prachtige nieuwe longen, maar het had nog mooier kunnen zijn”.
– Michiel is nog in proces om een nieuwe balans te vinden tussen de huidige school, toekomstige opleiding, zijn nieuwe longen en zijn “nieuw” leven. Dit is redelijk turbulent en zal nog wel wat tijd in beslag nemen.
– Het zoeken naar balans geldt ook voor het gezin.

Maar dit soort zaken zijn moeilijk als onderwerp te bespreken, in een dagboek, en gelukkig spelen ze alleen mee op de achtergrond.
De achtergrond van een rode draad van blijschap, tevredenheid en dankbaarheid die sinds eind augustus door ons leven gaat.

Afgelopen vrijdag beleefde we nog zo’n moment van geluk, toen we bij 8 graden door het ijs sculptuur museum liepen in eindhoven, met Michiel voorop !
Er zit een dikke laag stof op de rolstoel, en wens van rituele verbranding van dit hulpmiddel staat nog steeds bij Michiel in de planning.

Met excuses voor deze afdwaling gaan we nu terug naar de aanleiding van dit schrijven, de ziekenhuisopname van Michiel.

Al enkele weken heeft michiel last van zijn linker borst/zij, op een plek in de buurt van de operatiewond. Met pijnstillers kon hij er mee leven, maar hij noemde het met regelmaat ondraaglijke pijn, specifiek in de ochtend. De laatste dagen leek er ook sprake van een zwelling. Contact opnemen met het UMC was geen optie, met name omdat men al naar deze plek had gekeken toen de eerste klachten kwamen (zou een spierprobleem zijn), en omdat Michiel de oudejaarsavond niet wilde missen (en onderhuids had je nog de angst van Michiel natuurlijk)
Op 2 Jan is het “verzet” doorbroken, en is Dorie met Michiel naar het UMC gegaan, alwaar men constateerde dat er een abces zat, en in feite boos was dat we niet eerder waren gekomen (Op zich geen sterk argument, omdat we 2,5 week geleden op bezoek zijn geweest).
Met behulp van foto’s, scan, echo en monstername werd geconstateerd dat het abces (in feite een ontsteking, die moet zijn veroorzaakt door infectie tijdens de operatie) niet in de longen leek te zitten, en een spoedoperatie dus niet nodig was.
Een drain werd geplaatst, en pus verwijderd middels spoelen. Tamelijk pijnlijk, en michiel opnieuw in een heldenrol.
Met zo’n ontsteking zou ieder mens ernstig ziek zijn, maar door het platleggen van het immuun systeem gaat dit bij michiel niet op. Zijn lichaam vecht niet, en nu moet de antibiotica (intraveneus) het werk doen.
We moeten er niet aan denken wat er gebeurd zou zijn als het abces zou zijn stukgegaan!

Nu is het afwachten op analyse van monsters, bevestiging van gestelde diagnose en herstel. Michiel heeft veel last van de drain , een apparaat waar ik ook al genoeg van gezien heb.

De transplantatiearts wil van de gelegenheid gebruik maken, en datgene doen wat al op het programma stond : Een nieuwe bronchoscopie, en vinden van een goede oplossing voor de maagsonde.

Er is nog geen uitkijk op ontslag, maar we rekenen erop dat de heren medici doen wat nodig is, en Michiel weer snel zijn leven kan oppakken, met zelfs een kleine hoop (van onze kant) dat het resultaat van de bronchoscopie, en het weghalen van het abces (wat er mogelijk al lang heeft gezeten) een positief effect heeft op de longfunktie.

Simone, Dorie en Henk.