De bovenste website: stemdonor.nl is opgericht door Tamara en mij, de website 2miljoenhandtekeningen.nl is opgericht door vrijwilligers die het Actieve Donorregistratie Systeem willen promoten. De laatste is een website gemaakt door de NCFS met als doestelling om binnen een jaar 2 miljoen euro binnen te halen voor onderzoek naar CF!
Gistere avond durfde ik het bijna niet te zeggen, maar het is ons dus gelukt! Ik kreeg net een telefoontje dat we een woning in Utrecht hebben!!! 😀 vlakbij Neude in Utrecht 😀
Nu maar eens even snel gaan douchen 😉
Afgelopen maandag ben ik op bezoek geweest bij het ziekenhuis voor het lang verwachte gesprek met de chirurg en mijn transplantatie arts, dokter De Graaff. De chirurg heeft naar het abces gekeken, overlegt met ons en met de dokter en we zijn tot de conclusie gekomen om, in ieder geval op dit moment, niks aan het abces te doen.
Het ziet er niet heel erg verkeerd uit, de MRI scan lijkt ook wel mee te vallen. Het is maar een heel klein abcees wat zich soms een weg naar buiten zoekt via mijn huid, volgens de chirurg kan het nooit naar binnen toe ‘weglekken’ omdat daar gewoonweg geen plek voor is.
Het uieindelijke besluit om het niet te opereren is een keuze van de chirurg, hij vind de operatie risico’s te groot, zonder dat het zeker is dat het abces na de operatie niet weer gewoon terug komt. De operatie waar ze het over hebben is er een die maanden herstel vereist, met een grote open wond waar dus ook weer extra infectie risico’s aan vast zitten.
Het leek ons toen we dat hoorde ook beter om het af te wachten, zolang het niet gevaarlijk is en ik er niet erg veel last van krijg of ziek van word zou ik volgens de chirurg zelfs mijn hele leven verder kunnen leven hiermee. Hij denk zelf dat het uiteindelijk weg zal gaan, in de loop der jaren, ook omdat er op de MRI scan een spleet te zien is van de vorige operatie, die vanwege al mijn medicijnen er lang over doet om helemaal dicht te groeien.
Opzich wel een opluchting dus 🙂 of het uiteindelijk de goede beslissing is moet nog blijken natuurlijk 😉
De afgelopen week ben ik druk geweest met leren en andere universiteit dingen (zoals bijvoorbeeld woningen bezichtigen in Utrecht). Volgende week tentamen week, zoals je zult begrijpen kijk ik hier nu al gigantisch veel zin in! 🙂
Te laat, namelijk 6,5 maand, 28 weken, 196 dagen, 4704 uur, 282.240 minuten of ook wel bekend als 16.934.400 seconden. Zolang is het geleden dat ik mijn vorige bericht op deze website plaatste. Dat is vóór onze vakantie naar de USA, vóór het 2e collegejaar begon, vóór mijn 2e & 20e verjaardag en nog een hele hoop andere dingen.
De vakantie en mijn eerste verjaardag
De zomervakantie ging dit keer snel voorbij, ik kreeg pas begin juli vakantie en half juli vertrokken we naar de USA, het was echt geweldig daar! De meeste van jullie hebben ons gevolgd op het weblog op deze website, dus daar zal ik verder niet veel op ingaan. Toen we terugkwamen van onze vakantie en onze koffers terug hadden gekregen van die aardige belgen heb ik rustig mijn eerste verjaardag gevierd met een paar vrienden bij mij thuis.
Vlak daarna zou het collegejaar alweer beginnen, dat ging echter niet helemaal zoals geplant, mijn Abces was weer terug gekomen en ik moest de dag na mijn verjaardag opgenomen worden voo r een operatie daaraan. Na de volledige donderdag nuchter te zijn geweest kwam er een zuster binnen die met een stralende glimlach vertelde dat de operatie die dag helaas niet door kon gaan. Ik was nogal zwaar boos, en toen we direct daarna naar beneden gingen om heerlijk wat te gaan eten en het restaurant net 2 minuten dicht bleek te zijn ”ontplofte” ik bijna volgens mijn bezoek. Maargoed, de operatie de volgende dag was goed gelukt, zo dacht men eerst…
College”s
Na een paar dagen was ik weer fit genoeg om college”s te gaan volgen op de universiteit. Ik deed de eerste periode een 1e en een 2e jaars vak, die beide niet gemakkelijk waren, uiteindelijk heb ik het 2e jaars vak gehaald, het 1e jaars vak niet, samen met 90% van de mensen (de docent snapte het zelf niet helemaal).
Feestjes
In oktober van dit jaar ben ik naar het eerste Hardstyle feestje van het jaar geweest, Q-Dance Presents: Scantraxx 2008 in de Heiniken Music Hall. We waren met de auto gegaan en zijn rond 5 uur weer richting huis gegaan zodat ik de volgende dag niet heel erg moe was (had een tentamen van dat 1e jaars vak de dag erna, probeer aub geen link te zoeken tussen het niet halen van het vak en het feestje 😛 ).
Het tweede feestje was Qlimax in het gelredome in Arnhem, we zijn toen met de trein gegaan en ik lag zondag ochtend om half 10 al op bed, zeer nette tijd dus!
Kerst en 2009
Begin november ging het weer mis met het abces, het bleek weer te groeien en een paar dagen later kwam er weer een beetje pus uit. Het ziekenhuis heeft toen met ”spoed” een MRI laten maken, dit was een paar dagen daarna op een maandagavond. De uitslag zou een week duren. 2 weken laten heb ik er toch maar achteraan gebeld, waarna ze 3 weken later met de uitslag kwamen (een echte spoed uitslag dus): Er is door de operatie in september niks veranderd aan het Abces. Ze zouden met de chirurg gaan overleggen wat eraan gedaan moest worden. Inmiddels is dat gedaan: Eind januari willen ze me weer gaan opereren, dit keer veel groter en uitgebreider dan de vorige keren. Ik heb vantevoren nog een gesprek met de chirurg en de arts hierover, omdat ik het zelf niet zo zie zitten.
Mijn kerst was erg goed, ben vlak voor de vakantie dan eindelijk geslaagd voor mijn rijbewijs, dus ik heb heel de kerstvakantie rondjes rond ons huis gereden! 😛 Heb er al veel gebruik van gemaakt en mijn fiets niet meer gebruikt sinds het ophalen van mijn rijbewijs bij het gemeentehuis. Oud & Nieuw was ook erg leuk, we lagen pas om 5 uur op bed. Gelukkig ging het goed de volgende dag: we hebben heerlijk kunnen uitslapen en zijn daarna langs alle oma”s zijn gereden en na het eten meteen weer naar bed zijn gegaan.
Alweer 3 weken geleden dat ik een berichtje heb getypt en aangezien ik toch wel redelijk veel bezoekers krijg, doe ik toch maar weer even een update 🙂
De afgelopen weken gingen opzich redelijk, vorige week zaterdag naar Defqon.1 2008 geweest (dance festival op Almere Strand). We waren met een groep van 6 man, Eva was er ook bij en het was echt super gezellig! De rest van de week beetje rustig aan gedaan, ook omdat ik woensdag flink verkouden ben geworden, met flinke keelpijn in het begin en nu vooral een snotneus. Echt slijm in mijn longen heb ik nog niet en na kort overleg met het ziekenhuis hebben we besloten dat we het allemaal even afwachten. Tot nu toe lijkt alles goed te gaan, heb nog geen koorts en mijn longfunctie blijft goed op peil.
Bij mijn abces zat vorige week dinsdag weer een heel klein bobbeltje, heb iedereen laten voelen en we zijn tot de conclusie gekomen dat het weer terug is. Gelukkig is het maar erg klein en besloot het ziekenhuis om het even af te wachten (had donderdag gebeld). Inmiddels lijkt het weer ietsjes kleiner, het is afwachten hoe het zich gaat ontwikkelen…
De laatste 2 weken voor school zijn trouwens officieel ingegaan. Volgende week donderdag om 9 uur begint mijn aller laatste tentamen, moet vantevoren natuurlijk nog wel een hoop doen. Morgen opgaven inleveren, maandag een paper van 8 A4tjes over het netwerk systeem bij een bank in Nederland en natuurlijk leren voor de toets. Hoef gelukkig niet zo’n heel hoog punt te halen, plus het is een openboek tentamen, dus waarschijnlijk komt het allemaal wel goed 🙂
Hieronder nog wat foto’s van Defqon:
Een hele tijd geleden dat ik een fatsoenlijk bericht op mijn website heb gezet, ik wilde eerst even wachten tot ik een reactie op het vorig bericht kreeg. Maar heb toch besloten om het verhaaltje er nu maar op te zetten 🙂
Sinds januari (mijn laatste echte bericht) zijn er een aantal leuke dingen gebeurt! Ik ben natuurlijk een aantal keer op controle geweest, en heb een keer zelf een afspraak gemaakt om langs te komen bij de Diëtiste.
Een hele tijd terug hadden we afgesproken dat ik ‘nog een langs moest komen’ als ik 65 kilo woog. Begin april was dat eindelijk gelukt en gingen we bespreken of we iets gingen veranderen een sondevoeding, die ik al vanaf mijn 8 jaar elke nacht aan heb staan om voldoende caloriën binnen te krijgen. Ik zag het zelf wel zitten om misschien wat minder te nemen en om dan te kijken of het nog steeds zo goed zou gaan. Maar de diëtiste had andere plannen 😛 Ze stelde voor om er meteen helemaal mee te stoppen en wat meer brood te gaan eten 🙂 Dit vond ik natuurlijk helemaal een geniaal plan en tot nu toe lijkt het zeer goed te gaan. Ik ben zelfs weer 2 kilo aangekomen en weeg nu dus 67 kilo. De sondevoeding paal heeft zich inmiddels van zijn plek naast mijn bed, naar een plek achter mijn bed, naar een donker hoekje op zolder verplaatst
Ongeveer een maand geleden gebeurde er iets heel vreemds, ik kreeg opeens weer vrij flink last van mijn abces, wat vreemd was omdat ik het, vlak voor mijn eerste verjaardag op 26 augustus, weg heb laten snijden door een chirurg. Na een kort ziekenhuis bezoekje zijn we tot de conclusie gekomen dat het waarschijnlijk al die tijd al onder mijn ribbinkast, dus eigenlijk waar normaal je longen zitten, heeft gezeten. Dit is alleen weg te halen via een vrij grote operatie, die vooraf moest gaan aan een MRI scan die de theorie van mijn arts moest bewijzen. Een zogenaamde ‘spoed MRI’ heet het geloof ik. Ik was in ieder geval 3 weken later aan de beurt. De uitslag is deze week gekomen en wat blijkt, wat de artsen dachten bleek niet waar te zijn. Ze hebben niets gevonden aan de binnenkant van mijn ribbenkast, dus ook geen enge grote operaties.
Inmiddels was er met de ontwikkeling van het abces wel het een en ander gebeurt, toen de MRI afgesproken werd had ik er echt vrij veel last van en was het eigenlijk een ondragelijke pijn. Ik zei toen ook op het ziekenhuis: “Dit is niet goed, dadelijk klapt hij nog open, zo voelt het.” Maar natuurlijk werd er leuk gelachen om mijn zeer goede grap, dat kan natuurlijk helemaaaaal niet volgens de artsen. Ongeveer een weekje later stond ik beneden met mijn pa te praten toen hij zag dat mijn shirt nat werd. En ja hoor, mijn huid was opengescheurt en de gele pus kwam er in grote hoeveelheden uitstromen. Het gekke is dat dit 2 dagen later gestopt was, en ik eigenlijk helemaal geen last meer heb gehad van het abces, het is eruit gelopen en weggebleven.
De artsen hebben nu besloten om er helemaal niets aan te doen, omdat het dus ‘vanzelf’ weg is gegaan en ze niets hebben gevonden op de MRI. Het kan dus wel elk moment terugkomen, was niet echt een heel veilig gevoel is. Maar dat ik er niet echt ziek van ben geworden dit keer is wel gunstig. Ook weet ik erg goed hoe het voelt als het weer aan het terugkomen is.
Om de veel te lange stilte op mijn website maar meteen goed te doorbreken, om een ‘nuttige’ tijdsbesteding te vinden in mijn vrije week en de oude website alweer een jaartje oud was, heb ik mijn complete website vernieuwd!
Wat is er niet veranderd: Alle berichten, reacties, het gastenboek en mijn fotoalbum staan er nog op!
Belangrijkste veranderingen:
Het bordje “Opties en login” is ook nieuw en zeker de moeite waard om te proberen! Er staan 9 ronde knopjes:
Later vandaag / morgen zal ik iets schrijven over hoe verder met me gaat. Heb net gebeld naar het ziekenhuis (er is niks ernstigs hoor), en die bellen vanmiddag terug voor de uitslagen van de controle!
Op 8 januari kunnen ze de Televisier-ring net zo goed meteen uitreiken en stoppen met TV maken voor de rest van 2008, want zoals Huub al schreef in zijn reactie bij het vorige bericht, is de datum bekend waarop ik nu als het goed is écht op tv ga komen. 😛 Voor degene die al gezocht hebben op de website van Afslag UMC, het is inderdaad ongelofelijk lastig te vinden. Je kunt er komen door op de site van Afslag UMC op ‘Archief’ te klikken, dan op ‘Alle info’ over de bovenste uitzending en dan op ‘volgende’, rechts in beeld. Vervolgens krijg je een grote foto van mij in beeld, met daaronder een tekst waar ze mijn achternaam verkeerd spellen… 😮 Maargoed, voor denege die niet kunnen kijken (door Hart van Nederland ofzo 😉 ) is het diezelfde avond nog via internet te kijken, je kunt de link via deze pagina vinden na de uitzending. 🙂
Jammer voor degene die niet van plan waren mijn advies op te volgen. Een vrouwtje van de EO belde me zojuist om mede te delen dat de uitzending van morgen om programmeer technische redenen helaas niet door kan gaan. Morgen komt er een herhaling van een andere uitzending eerder dit jaar. Ze zei dat het waarschijnlijk nog wel uitgezonden gaat worden, maar dat zou dan pas in 2008 zijn… Er was nog geen datum bekend en aangezien we deze datum al sinds september wisten zal het waarschijnlijk nog wel even duren… Maargoed, dan kunnen we dus toch allemaal showniews gaan kijken! Ook leuk 😉
Mede mogelijk gemaakt door:
Recente reacties