Middenrif
Ik wil openen met een rectificatie van de vorige post. Als schrijver van dit nieuwsbericht heb ik iets wat niet helemaal volgens plan was verlopen als een foutje geïnterpreteerd, en dat was niet correct, waarvoor excuses. Buiten dat ik nog eens wil bevestigen dat we volledig vertrouwen hebben in alle aspekten van de medische begeleiding wil ik het hier bij houden.
De dag is niet goed begonnen voor Michiel. Hij heeft erg slecht geslapen, en is erg onrustig geweest. Onmiddelijk hoorden we dat dit er ook allemaal bijhoort, en dat alles nog volgens plan verloopt.
Onrust als deze kan een effect zijn van de vele medicamenten die Michiel nu neemt. Zoals aangegeven geeft Michiel zichzelf nu morfine (gedoseerd, en gemaximaliseerd uiteraard) ik moet de hele tijd denken aan “lucie in the sky with diamands”.
Maar Michiel zit er echt mee, en hij neigt soms tot boos worden. Hij zal hoe dan ook door deze moeilijke periode moeten.
Een van de grootste problemen (in onze ogen) is dat Michiel nog geen volledig gebruik maakt van met name de linker long capaciteit. Dit heeft nu de grootste aandacht. Men heeft nog een aantal drainen verwijderd (luchtdrainen) in de hoop dat die een ontspanning geven op het middenrif wat Michiel nodig heeft om de borstinhoud te kunnen vergroten (buikademhaling).
Men heeft ook een echo gemaakt om dit verder te kunnen onderzoeken. Over de resultaten zal ik de volgende post schrijven.
Het zou kunnen dat er aan die linkerkant onoverkomelijke schade is gekomen doordat veel trek en snijwerk nodig was om de longen lost te krijgen (Verkleving). Mocht dat zo zijn, dan zal men middels fysiotherapie gaan proberen om dit gecompenseerd te krijgen.
Wat allemaal onder het oppervlak speelt moeten we ook niet onderschatten. Michiel is nu gegaan van kinder naar volwassenziekenhuis, en dit betekent een grote aanpassing, voor hem, maar ook voor ons. Het is duidelijk dat we ons moeten instellen om hem meer los te laten. Dat zal voor niemand eenvoudig zijn, maar is noodzakelijk.
En we gaan weer verder….
Hoi,
Elke keer is het fijn om weer goed nieuws te lezen op deze site. Hou vol en keep up the good spirit.
Michiel, ook al kennen wij elkaar niet persoonlijk, ik denk vaak aan je en ik ben reuze trots op jou en je ouders en je zus. Veel mensen zouden eens wat vaker moeten stilstaan bij de “gewone”dagelijkse dingen.
Groetjes en veel liefs vanuit Tilburg.
Carolien
Ik kan me inbeelden dat die strijd tegen de pijn en het ongemak af en toe enige opstand veroorzaakt bij Michiel. En dat je die pijn als ouders het liefst zou overnemen ook! Ik hoop dat de volgende nacht weer wat rustiger verloopt en kijk uit naar hopelijk gunstige resultaten van de echo. Ik duim voor jullie!
Dag beste mensen,
Met meer dan gewone belangstelling hebben wij vanaf dinsdag gevolgd (we wisten nog niet van het bestaan van deze informatiebron).
Uiteraard zijn we zeer onder de indruk geraakt van hetgeen we gelezen hebben. wees er van overtuigd dat we met jullie allemaal meeleven en in het bijzonder met Michiel.
We wensen jullie vanuit het Veerse heel veel sterkte en een spedig weerzien.
Michiel wensen we een voorspoedig herstel.
hartelijke groeten,
Jeanne en Huub
Hallo Michiel
De één volgt een real life programma op tv, wij op de pc. De één wordt geproduceerd door Endemol, dit “programma” wordt heel duidelijk en met gevoel bijgehouden door je ouders. Bij de één win je een hoofdprijs in geld, jij hebt de hoofdprijs al binnen, iets wat niet in geld is uit te drukken, alleen zul je nog een lange weg met veel hobbels moeten afleggen voor je van je “prijs” kan gaan genieten. We wensen je daarbij veel moed en kracht toe en weten zeker dat het je gaat lukken. Hartelijke groeten van Stella Klomp en familie.
p.s. ik heb een kaartje naar je huisadres gestuurd zodat ik zeker weet dat ie wel een keertje bij jou in het ziekenhuis terecht komt.
hallo lieve mensen,
We zijn erg onder de indruk van wat er geschreven staat, wat Michiel allemaal moet doorstaan, welke beproevingen je als ouders moet doorstaan en wat je als zusje van een hard vechtende broer meemaakt. We zijn ook onder de indruk van alle hartverwarmende en zeer gemeende reacties. Ik moet ook zeggen dat al mijn dagelijkse dingen samengaan met de gedachten aan jullie.Goed dat er al kleine momenten zijn waarop Michiel de afleiding kan vinden in de tv en andere zaken (ook al zijn het nu nog maar minuutjes) Dit is de weg naar zijn vertrouwde laptopje. Is het mogelijk dat we post sturen naar het RMhuis? Michiel volhouden, elk stapje is er een! We duimen voor een spoedig herstel! groetjes Wicamadida
Ha die Michiel, Simone, Henk en Dorie!
“Geduld is een schone zaak” hoor je vaak. Hoe waar dat is beseft iedereen nu pas. Ieder dag een klein stapje vooruit en dan gaat het vast helemaal goedkomen! Hou vol!
Heel veel groetjes van Lieke, Maartje, Hanneke, Jan en Marion
Hallo,
Bijzonder om te horen/lezen wat er allemaal komt kijken bij deze operatie. Logisch dat herstel met kleine stapjes gaat. En die stapjes zijn er wel! Ook onvoorstelbaar zwaar en vermoeiend, voor Michiel en ook voor zijn ouders en zus. Daar denk ik veel aan. Ik hoop dat het medeleven van zoveel mensen jullie helpt het vol te houden.
Groetjes
Wilma
Ben Meijs, een vriend van mij, maakte mij attent op jullie site. Julle kennen mij niet, maar desondanks wil ik, op deze onpersoonlijke wijze, Michiel en zijn ouders sterkte en veel voorspoed wensen in deze spannende periode.
Groetjes Ernst
Hallo Henk, Drie, Simone en natuurlijk Michiel
Weer een dag bijn voorbij. Ze gaan langzaam, maar ze gaan toch wel echt uiteindelijk voorbij.
Michiel voor jou moet het dubbel erg zijn, echt geen controle te hebben over hetgeen wat je minuut na minuut “overkomt”. Wij weten hoeveel moeite dat dit je zal kosten, maar weet je knul uiteindelijk wordt heel je leven weer van jouw, en mag je er weer grotendeels zelf de baas over zijn. Enne die dag komt hoor!
Wij wachten hier bijn allemaal heel “geduldig” tot de dag komt dat je zover bent om weer wat meer bezoek te hebben, want je weet dan zijn we er gelijk.
Voor nu ga met beide longen voor die gratis zuurstof waarvan wij allemaal gebruik mogen maken.
Groetjes van ons en natuurlijk het meest
van Koen
Dag lieve broer, schoonzus, nicht en tuurlijk neef,
ik kan het eigenlijk heel kort houden: ik sluit me bij alle berichten van voorgangers aan. Maar ja, doorgaans ben ik niet zo kort van stof, dus ik kan het niet laten toch weer iets te schrijven. Bij zo veel reacties van anderen voel ik dezelfde onrust die ik ook heb: steeds maar weer checken of er nieuws is en wegdwalende gedachten die ipv op het werk in Utrecht zijn. Zo spannend allemaal, zo’n weg te gaan. Maar waar de weg van het wachten ook spannend was, was onzeker waar deze naar toe liep. Nu loopt de weg wel de goede kant op. Er had alleen wel een nieuw asfalt-laagje op gemogen….
Heel veel sterkte weer en ik (en met mij velen) kijk uit naar een volgend bericht, steeds hopend op nieuwe positieve stappen. Veel liefs en sterkte voor jullie alle vier. En vooral toch wel voor Michiel, want ondanks al die steun, bemoedigende woorden en goede zorg: jij moet het uiteindelijk doen.Petje af!
groetjes
Marga en co
Hoi Michiel, Simone, Henk, Dorie,
Jullie zien hoeveel mensen aan jullie en vooral natuurlijk aan Michiel denken. Ondanks dat we Jacqueline en ik nog maar gisteren langs zijn gekomen lezen we een paar keer per dag de laatste nieuwtjes en hopen steeds alleen maar positieve berichten te zullen zien. We willen ook graag weer zsm langskomen. Jacq en ik zouden morgen (donderdagavond) weer kunnen komen maar andere avonden en dagen zijn natuurlijk ook mogelijk, wat jullie het beste uitkomt (ook als we nog niet bij Michiel zelf kunnen). Laat het even weten, bel of mail even.
Grt
Ben en Jacqueline en natuurlijk Erik, Inge en Marieke.
Dag Michiel,
Zodra je zelf weer op de laptop tokkelt zou je eens een nieuw tellertje op deze pagina moeten zetten : aantal dagen sinds de transplantatie.
Daar zou nu een VIER staan.
Wel ten koste van heel veel pijn en narigheid maar wat een ongelofelijke vooruitgang in die paar dagen. Wij zijn ervan overtuigd dat het voor jou die het moet liggen ondergaan waarschijnlijk een eeuwigheid is. Maar het zijn maar een paar dagen en dat zijn waarschijnlijk de pijnlijkste.
Wij staan bij het volgen van het nieuws met open mond te kijken naar de moed en kracht waarmee jij en de rest van het gezin hiermee omgaat.
Heel veel sterkte. We hopen dat je vanacht eens goed kunt slapen Michiel.
Hallo luitjes,
Wat een spannenede dagen hebben jullie achter de rug.
Het is fijn om jullie via deze weg te kunnen volgen en te zien dat Michiel steeds met kleine stapjes vooruit gaat. Petje af voor Michiel en ook voor jullie drieen die hem zo geweldig steunen en er altijd voor hem zijn.
Hopelijk wordt de pijn snel minder voor Michiel.
Houd jullie taai en heel veel sterkte.
Groetjes,
Ingrid
Hoi allemaal,
Even ook mijn complimenten aan Henk. Je houdt ons toch maar mooi op de hoogte op deze manier. Geweldig hoe je de stukjes schrijft.
Succes en veel sterkte
Margriet