De eerste stapjes……
Dit tweede deel van de dag is als een droom verlopen. Technisch gezien lijkt het kllinische beeld van Michiel overeenkomsten te gaan vertonen met wat de getallen laten zien. Ik gewone taal : Michiel gaat nu zienderogen vooruit.
De pijn is nu beheerst mede door het morfine pompje, maar ook door het verwijderen van nog 2 drains ( er zitten er nu nog 2 in, vloeistofdrains).
Als ik goed geteld heb is er aan 2 kanten in totaal ruim 5 liter wondvocht afgehaald (geen idee waar dat vandaan komt trouwens) , en dit loopt nog door. We zijn nu zo gewend aan dat geborrel, dat we het niet meer horen.
Michiel zet nu met regelmaat z’n bril op, en kijkt al wat meer naar tv en begint al meer te praten. Hij vindt het nog te vroeg voor z’n laptop, maar ik moet wel zo snel mogelijk z’n mp3 speler gaan zoeken. Hij zou ook graag z’n telefoon willen hebben, maar die mag hij op IC toch niet gebruiken.
En als klap op de vuurpijl kunnen we ook nog melden dat hij voor de tweede keer in z’n leven, z’n eerste stapjes heeft gezet. Morgen mag hij op een stoel gaan zitten.
Alle aandacht zal de komende weken uitgaan naar de fysiotherapie. Dit begint met ademen, en leren hoesten, maar therapie zal daarnaast ook veel van Michiel vergen m.b.t. bewegen.
Dit lijkt een beetje op de “good news show”, en daar zijn we natuurlijk blij mee. Maar we moeten blijven hopen dat de bacterien en schimmels weg gaan blijven (die blijven als een zwaard van damocles boven Michiel hangen) want Michiel zijn weerstand ligt nu op een heel laag nivo.
En zoals eerder gezegd, hij heeft prachtige longen gekregen (vandaag weer aangehaald door de transplantatiearts) maar gaat het afweer systeem van Michiel dat ook vinden.
Ook kregen we vandaag een minder goed bericht.
De linkerlong van michiel, voor de kijker rechts, is met zoveel kracht en inspanning verwijderd (uit noodzaak) dat dit deel van de middenrif dus schade heeft opgelopen wat niet gunstig is voor de ontpooibaarheid van zijn nieuwe long (medeoorzaak van nog steeds een mate van kortademigheid)
het lijkt niet duidelijk of die schade zal herstellen, maar in ieder geval is het een complicatie die een hoop energie zal vergen van medische begeleiders, en van Michiel zelf. Onoverkomelijk zou het niet zijn, dus laten we hopen dat het hierbij blijft.
het mooiste wat ik Michiel vandaag heb horen zeggen is dat hij nu langzaam begint te geloven dat hij er goed uit zal komen en sinds een paar dagen aan een nieuwe fase van z’n leven is begonnen (eerlijkheid gebiedt te zeggen dat dit eerste van Michiel komt, en dat tweede door mij is toegevoegd)
We rekenen nu op een lange “trip” van een goede nachtrust.
Simone, Dorie en Henk.
Hallo allemaal ,
Super om ” de good news show ” te lezen en te horen dat Michiel er goede hoop in begint te krijgen.
Fijn om je vanmiddag even gesproken te hebben Dorie.
Heel veel groetjes Audrey en Laurens
Wat een lekkere thuiskomer.
Al heel de dag zitten we op nieuws van michiel te wachten.
En als je dan thuis komt en er staat dan niks nieuws op word je toch wel wat “onrustig”.
Toch nog maar even checken voor het slapen gaan.
En dan blijkt: geen nieuws is soms ook echt wel GOED nieuws.
Wat een sprongen in de goede richting op een dag.
Michiel ga zo door, en Simone, Dorie en Henk hou de moed erin en tot horens.
GRoetjes uit Tilburg van Tante Phil, Sandra Robin David , Toine en Ciel.
Hallo Michiel, taaie rakker!
Een stap doen en op een stoel gaan zitten,waar we normaal nooit bij stilstaan, juigen we in jouw geval toe als een olympische prestatie en terecht!! Ik had en heb diep respect voor jouw wilskrscht. Groeten van Wim van Vossen
hallo Michiel en familie,
ik volg je evolutie dagelijks (zelfs meerdere malen per dag) en vind het fantastisch dat jullie gisteren zo’n stap voorwaarts hebben kunnen aanvoelen- dat moet weer moed geven.
groetjes vanuit brussel
Carine
Ha, de site is er weer en dan nog wel met zo’n goed nieuws. Je hebt soms diepe dalen nodig voordat je de weg naar de top kunt gaan maken. Heerlijk om te lezen dat Michiel ook meer vertrouwen heeft gekregen in het behalen van die top. Die kronkelwegen omhoog maken soms wel een kleine buiging zodat het lijkt of je naar beneden loopt, maar dat is de only way to go. Ik kan weer rustig aan het werk en ben nu al benieuwd naar de volgende stap (ik had niet verwacht dat de volgende stap ook letterlijk een stap zou zijn…..)
groetjes
Marga
Dag Michiel,
Wij hopen dat je vanacht beter geslapen hebt, zodat je uitgerust aan je vijfde dag kunt beginnen. Dat zul je wel nodig hebben want wij nemen aan, dat er vanaf nu meer en meer fysiotherapie aan te pas gaat komen.
Hopen dat je een positieve dag zult hebben, je hebt het verdiend!
Je begint je al ongerust te voelen als de site er niet is, dit geeft aan hoe geweldig het is dat dit door jullie zo goed wordt bijgehouden. Ik ben net uit een vergadering en dit is toch het eerste wat je doet als je weer op je kamer bent achter de computer.
Superfijn dat het zo loopt, kan ik toch in de toekomst mijn gram halen achter de pingpongtafel. Ik heb een diepe vernedering moeten ondergaan bij het spelletje PINGPONG op de XBOX. Michiel won met 21-3 terwijl hij de controler met een hand achter zijn hoofd hield en ik zwetend met twee handen nog een virtueel balletje probeerde terug te krijgen. Dit krijgt een vervolg. Michiel zet hem op en ik heb de weddenschap nog niet verloren.
Groetjes van Jaap, Rianne en Evelien
Spannend allemaal, zeker voor jou Michiel om steeds een stapje verder te komen. Op die manier krijg je er wel vertrouwen in dat de rest je ook gaat lukken. Fijn dat je de pijn meer onder controle hebt. Succes vandaag met je volgende “stapje”.
Groetjes van ons allemaal,
Resy
Wat goed om te lezen dat je getransplanteerd bent!!! en dat het stapje voor stapje steeds iets beter gaat! Ik hoorde het pas later i.v.m.vrije dagen, maar ik wil jullie, Dorie, Henk, Simone en bovenal Michiel heelveel strekte, moed en doorzettingsvermogen wensen!
liefs Annet (eekhoorn)
Gelukkig, de site is weer bereikbaar. Kun je zien hoe vaak door mensen deze site wordt gelezen.
Geweldig ook dat Michiel zijn eerste stappen heeft gezet. A small step for mankind, a big step for Michiel. We hopen dat we Michiel zelf ook spoedig eens zullen kunnen zien en spreken. Maar natuurlijk pas als hij dit ook echt aan kan. Tot die tijd zullen we in ieder geval zeker meerdere malen per dag deze site bezoeken en de berichten van mijn broertje over Michiel en alle reacties daarop lezen. Dan maar even een paar minuten niet voor d’n baas werken…
Tenslotte nog even dit: Henk moet toch eens serieus gaan overwegen of hij iets met zijn schrijftalenten wil gaan doen. Ik weet zeker dat zijn berichten meer gelezen worden dan menig boek dat in Nederland (of Duitsland 😉 ) wordt uitgegeven.
Groeten en tot horens en/of ziens
Ben (ook namens Jacq en de rest
Michiel, wat fijn dat je het nu achter de rug hebt. En nu met dezelfde kracht verder opknappen he!
Zo gauw het een beetje kan kom ik langs, jaja, maar nog wel even zonder boeken!!
Houdoe!!
Illy (wkz-school)
Ha Michiel,
Misschien weet je het wel, maar even voor de juiste link: ik ben een tante van Hanneke, Maartje en Lieke. Via hen, maar ook via jouw moeder volg ik al jaren met heel veel waardering jouw leven vol wilskracht en doorzettingsvermogen. Ik ben superblij voor jou maar ook voor jouw ouders en zusje dat je uiteindelijk de longtransplantatie heb mogen ondergaan en kan niets anders doen dan jullie allemaal het allerbeste, heel veel sterkte en alle geluk van de hele wereld toe te wensen. Groetjes, Ineke Weterings
Beste Michiel,
vol bewondering om alles wat je meemaakt volgen wij je site al een tijdje en speciaal nu leven we mee in de spannende tijd die jij en je familie nu meemaken.
heel veel sterkte gewenst namens al de collega’s van je vader.
hopelijk kom je straks een keertje bij ons langs
lieve groeten
J.M.Stut
Hey Michiel!
Allereerst maar eens even alle respect voor hoe je je heen slaat door alle dingen die je meemaakt. De weg naar geluk wordt niet voor iedereen heel erg makkelijk gemaakt en voor sommigen zelfs heel erg moeilijk.
Ik ben ontzettend blij voor je dat het nu beter met je gaat en ik wens je alle sterkte toe de komende periode…
Heel veel succes, liefs,
Nathalie
Hallo allemaal,
In het begin van de week dacht ik nog dat werken wat zou afleiden, maar ik moet eerlijk zeggen dat ik de hele dag aan jullie denk.
Onder de pauze, tussen de middag of na schooltijd kijk ik gauw even of er nog nieuws is.
Eenmaal thuis kregen we natuurlijk heel goed nieuws te horen en we hopen je snel te zien. Als er nog iets is wat iemand van jullie nodig heeft laat het dan even weten.
Heel veel groetjes, Jacqueline.
Dag Michiel,
Wat horen we nu ?
Hebben ze je bij de IC buitengegooid ?
Je moet je al serieus misdragen hebben om het zover te krijgen. Zo’n leuke afdeling, high-tech bedje, leuke monitortjes, enz. Jij laat je daar zomaar buitenwerken.
Let maar op dat je op de longafdeling niets mispeutert. Voor je het weet zit je straks thuis man en moet je terug naar school, taalvakken weet je wel!
Volhouden zo, veel sterkte
Ha Michiel,
Giel Beelen van 3FM heeft elke dinsdag een zogenaamde “ingelijst”. Hij laat luisteraars titels van liedjes verzinnen rond een bepaald thema en stelt daar een top 10 van samen.
Ik ben vandaag wat aan het brainstormen geweest naar liedjes die jou moed, advies en vertrouwen kunnen geven, of die jouw situatie kan beschrijven. Aanvullingen of overige suggesties zijn welkom.
Komt ie:
10) Heroes- David Bowie
09) Light at the end of the tunnel- The company musical
08) Don’t Look back- Boston
07) Hold your head up!- Fish
06) Het regent zonnestralen- Acda en de Munnik
05) Don’t Give up! Kate Bush en Peter Gabriel
04) Keep the Faith- Bon Jovi
03) The only way is up!- Yazz
02) Don’t stop believin’- Journey
01) Morgen wordt het beter- De kast
Het zijn allemaal liedjes die jij zeker mooi vindt (ech nie!)
Groetjes Bruno