Nieuw slangetje
Deze ochtend werd Michiel vroeg wakker, ca 05.30, en kon hij de slaap niet meer vatten. Dat klinkt ontzettend vroeg (en is het ook wel), maar je moet alles in perspectief zien.
Tijdens de laatste weken op de wachtlijst op het wkz had michiel, tegen het advies van zijn omgeving, het dag/nachtritme omgegooid, en ging hij pas tussen 0200 uur en 0300 uur slapen, om dan in de ochtend tussen 1000 en 1100 wakker te worden, Dat zijn dus 8 uren.
Michiel is nu tussen 2200 en 2300 uur gaan slapen, om tussen 0500 en 0600 wakker te worden, dus slechts 1 uurtje minder.
Michiel voelt zich minder fit dan gisteren, maar (en het wordt saai) dat schijnt er allemaal bij te horen. In de situatie waarin Michiel zit heb je dagen dat je de wereld aan kunt, en dagen dat de wereld jou aan kan. Dit vertelde de arts deze ochtend aan Dorie. Het schijnt dat ze deze aardige man voortdurend in de gang tegen komt.
Verder gaf de ochtend een gebruikelijk beeld met bloedprikken, foto’s maken etc..
Het infuus sneuvelde ook, maar men wilde toch met intraveneus antibiotica stoppen, en hij moest maar eens minstens 1 liter vocht per dag innemen.
Volgens Michiel gaat hij morgenochtend een botermam met pindakaas eten.
Tijdens de ochtendfysio, liep hij 175 meter, zonder zuurstof, 1,5 km/uur.
Om de problematiek aan te pakken rond het gaatje in de buik (PEG, voor de kenners), heeft men besloten om een dunne sonde diep in de 12 vingerige darm te plaatsen, en daar te voeden, de maag met rust te laten, om het dicht gaan van het gat te bespoedigen. Volgens Michiel leek het van binnenuit dat er nog maar een piepklein gaatje over is.
Het plaatsen van de sonde duurde, inclusief wachten (hij is tenslotte in een ziekenhuis) ruim 3 uur. Spectakel, verstoppingen, pijn en ongemak. Hij krijgt hiervoor geen dormicum meer.
Niet echt een spannende dag. Spoedig kan de donderdag weer “parkietenspotten” dag worden. ik weet dat Michiel daar naar uit kijkt.
Hij zou weer een bijwerking van een van de medicijnen hebben gevoeld, trillingen in benen, handen en armen. Het lopende bewijs van de stelling “there is not such a thing as a free lunch” . Elk middel wat je neemt heeft naast zijn geclaimde heilzame werking een nadelig effect.
Op naar weer een (in)spannende dag.
Simone, Dorie en Henk.
Hoi Michiel,
Ik las net op de site dat het vandaag geen spannende dag was. Als ik de verhalen goed begrijp hebben jullie ook al heel wat spannende dagen gehad, dacht ik zo. De tijd dat het ontspannende dagen gaan worden ligt denk ik nog wel even voor je. Ik hoop in ieder geval dat de dagen vooral bestaan uit een gezonde spanning.
Veel plezier met het parkietspotten morgen! wij hebben er zo onze associaties bij wat het is (uit eerder berichten), maar of dat ook klopt….? Komen wij vast nog wel eens achter.
Groetjes Marga en Bruno
Wij wensen jullie nog veel “niet echt spannende” dagen. Jullie hebben je portie voor dit jaar wel gehad. Als je nog behoefte moest hebben aan spanning : huur eens een spannende DVD of lees een thriller.
Hallo allemaal,
Geweldig Michiel dat je al rond loopt;nu op naar de 200 meter! Het is ontzettend leuk om te lezen hoe het met je gaat; we volgen je iedere dag op je website. Groetjes en heel veel succes met je (vele ) oefeningen.
Johan, Lia ,Esther, Niels en Joost
Hoi Michiel,
Had je het goede plan om lekker te gaan eten en MAG het weer niet!!
Naar voor je dat het inbrengen van dat slangetje zo moeizaam ging. Zo komen er steeds weer dingen uit een onverwachte hoek! Maar … jij slaat je er steeds doorheen!! Knap hoor en ga zo door!!
Groetjes Huub, Anne en Franca
Hallo Michiel en Henk, Dorie en Simone,
Van Marga (vriendinnen sinds de middelbare school) hoorden wij over je nieuwe longen. Geweldig!! Op de website volgen wij de ontwikkelingen, goed om te horen dat het gemiddeld genomen steeds beter met je gaat. We wensen je een spoedig herstel en voorlopig nog vele niet-spannende dagen, die hebben jullie wel genoeg gehad niet? Op naar de boterham met pindakaas, een heel goed streven…..
Ha Chieltje, we zitten nu hier in de nachtdienst en we missen jou wel hoor!!! Anders gingen we altijd nog ff film kijken en kletsen, was erg gezelli…. Nu alleen maar slapende kids en huilende baby’s hier!! We komen volgende wel weer ff bij je kijken hoor, als je dan niet vergeet dat we geweest zijn zoals vorige keer 🙂 Doeiiiiii, dikke zoen van Annet en Judith.
Beste Michiel,
Je hebt geen idee wie we zijn, maar ik heb deze site doorgekregen van vrienden van je ouders Henry v. Meer uit Almere. Hij weet dat wij ook een zoon hebben met CF en hij is 2,5 jaar geleden getransplanteerd in Groningen. Hij heeft alleen een dubbele long lever transplantatie gehad. Ik lees heel veel herkenbare dingen bij jou, want ook bij Patrick ging het niet over rozen. Wat ik nu wel kan zeggen dat het nu echt heel erg goed met hem gaat. Hij is nu 22 ziet er goed uit niet meer zo witjes. Hij zal eerdaags zelf een mailtje sturen. Jullie kennen elkaar niet volgens mij tenminste hij zegt van niet dus wie weet kunnen jullie dingen uitwisselenof misschien wil je dingen weten?
Wij wensen je in ieder geval heel veel sterkte toe en het belangrijkste heel veel plezier met je nieuwe longen. Dit natuurlijk ook voor je ouders en familie.
Groetjes Lucy
Hahaha patrick hierboven… wat is de wereld toch klein 😉
Nou hopelijk slaap je nu nog lekker!! En wordt het een goede dag vandaag!
Enne ziet er goed uit trouwens, zo zonder zuurstof op die foto’s hierboven! goeie!!
Groetjes! En hou de post in de gaten vandaag! 😛
xxx
Hoi daar,
Jammer dat hij die boterham met pindakaas moet missen: komt vast snel goed.
Gelukkig gaat alles z’n gangetje en het is leuk weer eens foto’s te zien. Vooral Inge en Marieke vonden dit wel leuk, want zij hebben Michiel nog niet gezien na de operatie.
Voor mij is dit even het laatste berichtje, want ik ga nu dus twee dagen op cursus.
Veel groetjes en sterkte met alles.
Liefs van Jacqueline
Hoi Michiel, Simone Dorie en Henk
Ook al hebben wij een paar dagen niets van ons laten horen, wil nog niet zeggen dat wij niet met spanning elke dag je site bekijken. Knap hoor zoals het nu gaat. Het vooruit zicht van elke dag een stapje dichterbij een betere toekomst.
Heel veel sterkte en ga zo door.
Groetjes uit het Veer
Hoi Michiel en familie,
Ook wij op de poli kinderlongziekten volgen de optwikkelingen op de voet. We zijn blij dat de website ons de mogelijkheid geeft op de hoogte te blijven. Je bent dan voor ons wel uit het oog maar echt niet uit het hart…
We vinden je een absolute kanjer en komen gauw even om de hoek kijken (even een stukje steppen).
Groetjes,
Joyce, Rolien, Laura, Judith, Tineke (loopt achter want ze is met vakantie), mirjam en Ingeborg
Dag Michiel,
Wij werden even heel stil van de nieuwe kop op je pagina. Heel mooi uitgedrukt wat je voelt.
Mooie foto’s overigens. Krijgen we er ook een paar in vooraanzicht?
Lekker zo blijven doorgaan!
Michiel,
Jammer dat we vanavond, op onze ‘vaste’ avond niet kunnen komen. Wat mij betreft komen we vanaf volgende week weer elke donderdagavond, tot het moment dat je naar huis mag. (om nou elke donderdagavond naar ’t Veer te komen lijkt me wat overdreven, zitten Henk en Dorie niet echt op te wachten, lijkt mij 😉
Wat is trouwens een boterMam. Ik weet wel dat je je moeder op een heel hoog plan hebt staan, maar om nu te gaan beginnen met eten…
Even omrekenen wat 175 meter betekent na ruim 1 week: over een jaar is dat bijna 10 kilometer….moet kunnen!?
En tenslotte nog complimenten voor de mooie overdenking die bovenaan je website staat.
Grt
Ben, Erik, Inge, Marieke (Jacqueline ook, maar die is paar dagen den hort op met het werk…)
Een boterham met pindakaas rules:) Ik hoop dat ie goed bevalt! Anders gewoon weer terug aan de nutri?:P
Nouh ik hoop dat je een plusdagje had vandaag
xxx Tamara
nog geen nieuws. Vanavond nog maar eens kijken. Zoals al die lezers met mij (denk ik) ben ik erg benieuwd naar de gebeurtenissen van de dag van vandaag: is de boterham opgegeten? lukt het drinken al aardig (=dus minstens liter)? hoeveel meter heeft Michiel gelopen? Staan er weer foto’s bij?
ik begin altijd direct bij de tekst en had de tekst naast die mooie ogen nog niet gezien: dank je Ben voor de tip.
groetjes
Marga
Hoi Michiel,
Via Carolien, willen wij laten weten erg met jullie mee te leven. Gelukkig worden wij op de hoogte gehouden door jouw opa. Hij belt trouw naar ons of wij bellen hem voor de laatste nieuwtjes.
Wij wensen jullie erg veel geluk toe en vinden het fantastisch dat alles tot nu toe zo goed gaat.
Groetjes vanuit Alphen
Hans en Jacqueline Meijs