Slaapproblemen
Ook afgelopen nacht heef Michiel weinig geslapen, en eerlijk gezegd oogde hij erg moe. Probleem werd veroorzaakt door de vergroeing in de rug. Die geeft veel pijn, in de houdingen waarin Michiel moet slapen. Op de zij liggen is nog moeilijk, en dat is eigenlijk de enige remedie. Hij was hier vooraf al bang voor, en niemand kon hem vooraf vertellen hoe dat zou verlopen, eenvoudig door gebrek aan ervaring. Misschien gaat dit verder op beter, als hij overdag niet meer zo veel in bed zit/ligt, en meer gaat bewegen. Logopedie op het UMC gaat er spoedig naar kijken. Mogelijk dat additionele pijnstilling nodig is.
Buiten dat is Michiel nog erg onzeker. Hij haalt in rust nu een saturatie (zuurstof in het bloed) van 95 % , zonder zuurstofdonatie, wat natuurlijk prachtig is, maar hij voelt zich toch wat benauwd. Dit komt deels door onbekendheid met de verandering in zijn lichaam, door het niet meebewegen van de linker middenrif zodat de linkerlong niet goed tot ontwikkeling kan komen, en door het feit dat Michiel nog moet leren ademenen in deze situatie.
100 % garanties zijn niet te geven, maar Michiel staat niet alleen met deze problemen, en dit zal wel goed komen zo vertrouwt Dr de Graaf ons toe.
Het herstel bij longtransplantaties is zwaar, en gaat over vele pieken en dalen.
Michiel kan dit wel beredeneren, maar het echte begrip is er nog niet, en wel de onzekerheid.
Even een dagje niet geweest (dat was gisteren) en er zijn zaken die je ontgaan. De nietjes zijn uit de borst gehaald, en moet gezegd, de Chirurg heeft een keurige klus gedaan. Fotomodel zit er niet meer in, maar je kunt er wel mee voor de dag komen.
De thorax van deze middag heeft laten zien dat de vochtophoping, rechts onder in de longen significant kleiner wordt. Reden voor blijdschap.
Michiel heeft vandaag een heel pittige fysio gehad. Hij vond de dame in kwestie wel erg streng, en ze moest ook toegeven dat ze iets te veel van Michiel had gevraagd. Geen beste chemie tussen die 2. Eerlijk gezegd hoop ik dat de man die michiel hielp op de IC weer snel beter is. Met hem klonk het goed, en hij zei ook waar het op stond.
Vandaag ook gehoord dat er een nieuwe PEG zal komen, op korte termijn. Dit betekent een nieuwe operatie. Eenmaal in die molen is het moeilijk om eruit te komen.
Voedingstoestand is een belangrijke parameter, en men twijfelt of Michiel zomaar gaat eten .
Het is duidelijk dat de noodzaak om met hygiene om te gaan, en de voorzichtigheid met virussen, schimmels, en bacterien een grote impact gaat hebben op z’n omgeving. Om een idee te geven : Niet meer uit eten, bloemenwater elke dag verschonen en mondkapje voor als er veel mensen bij elkaar in een ruimte staan en….etc….
Op naar het weekend, en een Xbox party met de vrienden zit er nog niet in, maar begint wel te gloren aan de horizon.
De bezoeken planning is trouwens weer operationeel. Een ieder (die niet verkouden is, of wat anders onder de leden heeft) is welkom.
Simone, Dorie en Henk.





een dagje met wisselende berichten dus. Tuurlijk kan Michiel beredeneren dat tegenslagen erbij horen enzo, maar echt voelen is toch echt iets anders (ik lijk wel een psycholoog). Jij bent dus niet zo van de SM Michiel (strenge dames hebben dus niet je voorkeur)?
succes weer met de volgende dag van downs en vooral heel veel ups hopen wij.
groetjes
Marga en co
Hallo Michiel, taaie rakker
Het is een hele mix van opmerkingen in het verslag van vandaag (gisteren dus). Weet niet of je tijdens slapeloze perioden in de nacht je berichtjes leest,waar ik je overigens goed toe in staat acht, dus vandaar deze poging. Waardeloos dat je geen goede (lig)houding kunt vinden waarin je kan slapen zonder wakker te worden van de pijn.Prijsvraag uitschrijven voor de lezers van deze rubriek voor slaaptips. De nietjes zijn verwijderd. Snap jij waarom sommigen piercings nemen? Geen chemie met de dame van de fysio, maar die kon niet tippen aan de chemie met mij, dat spreekt voor zich.Betekent de nieuwe PEG dat de boterham met pinakaas er voorlopig niet in zit? Misschien binnenkort Xbox party met vrienden met mondkapjes. Ziet er extra spannend uit! Michiel, ik hoop dat je een keer echt lekker kunt slapen en morgen (vandaag dus) een prima dag hebt. Ik ga zelf ook even pitten. Groetjes Wim.
Hi Bikkel,
Helemaal te begrijpen dat je er van baalt dat het niet allemaal even lekker gaat. Ik kan wel zeggen “Hou moed” maar ik zit lekker hier, achter mijn computer, en jij ligt daar. Toch gaat het allemaal goed komen, daarvan ben ik overtuigd.
Zoals al eerder gezegd wil ik het ‘oude’ ritme van elke donderdagavond langskomen blijven aanhouden als je dat fijn vindt. Maar daar kunnen we het maandagavond nog wel ff over hebben als Jacqueline en ik langskomen.
Tot dan en hou je taai,
Ben (namens de rest)