Et’ op TV!!

21 februari 2005 5 reacties

Ja mensen, het is bekend wanneer mijn uitzending van Afslag UMC komt!
Donderdag 24 Februari, om Half 8 op Nederland 1!!!

Iedereen kijken!!

Categorieën:Vrije Tijd

Alweer een mini site update!

18 februari 2005 6 reacties

Jaja, sommigen zullen het zien, andere kijken er overheen 🙂 In het plaatje hierboven ^ zit namelijk vanaf nu een teller ingebouwd, die het aantal dagen dat ik op de wachtlijst sta telt! 🙂 Het plaatje veranderd elke dag automatisch, ik kon alleen jammer genoeg niet kiezen wat er precies op kwam, ik had bijvoorbeeld ook het aantal uren erbij kunnen weergeven, of het aantal minuten, zelfs secondes! Maar ik heb het na een paar keer proberen maar op dagen gehouden, wat vinden jullie ervan? 😀

Categorieën:Website

Site aanpassing!

16 februari 2005 2 reacties

Zoals de geabboneerde bezoekers waarschijnlijk wel zien, heb ik een smilies toegevoegd :7

Je kan onder elke post, bij het commentaar invul gedeelte, smilies selecteren voor in je commentaar! 😀

Categorieën:Website

Goed nieuws!

15 februari 2005 9 reacties

Eindelijk is het zover: Vanaf vandaag sta ik officieel op de lijst! Jippie!! Wel een rede voor een feestje zou ik zo zeggen!
Gisteren zijn we bij de arts geweest en hebben we gesproken over de resultaten van de screening…
Ze vonden dat de fysiotherapie vooral erg goed was gegaan, ik hadnamelijk 491 meter gelopen in 6 minuten, met een laagste saturatie van84. En de wandeltest had ik ook zeker niet slecht gedaan (420 meter ;)) Mijn longfunctie was 40%, maar mijn FEV1 waarde (1 sec waarde ofzodacht ik) is maar 23%… Ze vonden het ‘slecht’ genoeg om op de lijstte komen! Verder qua bijzonderheden niet zo heel veel, owja hij had deKNO Arts nog aan de lijn gehad, en het is niet meer nodig om het teopereren ofzo 😀 Erg goed nieuws dus, ben ik ook van hem af, jippie!!!:)
Hij concludeerde ook nog dat ik negatief was voor de ziekte vanpfeiffer, mocht ik longen van iemand krijgen die dat wel heeft gehad,dan ben ik eventueel de sjaak! Hij zei het zo: "het zou mooi zijn alsje die van tevoren nog even oploopt, dus wordt zoenen michiel"Whahahah! :+ Ik lag echt helemaal in een deuk 😛

De rest van de uitslagen zijn niet echt boeiend, behalve dan misschien dat ik goed op gewicht moet blijven. Anders gezegt: ik ben gewoon een goede klant voor de longtransplantatie! 😀

Na het gesprek met de arts hebben we met de longtransplantatieverpleegkundige gesproken, deze vertelde ons vanalles over hoe het nu verder gaat, dat we altijd bereikbaar moeten zijn etc, etc.. Ik ben ook nog even wezen kijken bij de IC, waar ik kom te liggen na de operatie. Daarna nog een prik gehad, door iemand die beweerde dat ze zelfs mensen van het konings huis heeft geprikt, haha, ging ze een heel lul verhaal daarover houden tijdens het prikken 😛

Maargoed, ik ben in iedergeval heel blij 🙂 En zal dat wel even blijven…

De gemiddelde wachttijd is 2 jaar, het kan langer duren, of het kan veel eerder zijn, we zien wel 🙂

Categorieën:CF

Mister *THE* KNO Arts

10 februari 2005 3 reacties

Nou, ik leef nog mensen! Jeej! Vandaag naar de KNO geweest namelijk, en het was me weer een avontuur!
Het begon met een gesprek van ongeveer 45 seconden… Daarna ging hij al meteen fanatiek in de weer met een scoop en wat gel ofzo. Ik dacht: Huh? Geen verdoving? 😐 Nee, dat hoefte volgens hem niet, ik dacht, oke, als jij het zegt… Hij ging kijken, door zijn dingetje, zo langzaam die slang dieper en dieper in mijn neus, en ik maar niezen en proesten omdat het zo kriebelde :P…
Toen hij de conclusie had getrokken dat het nog lang niet weg was, kwamde echte arts binnenzetten! Die begon al meteen met een kleineverdoving in spray vorm, omdat ik zo aant niezen, was, echt direct wasmijn nies weg! Hij keek maar heel kort, en zag links niets, en rechtseen beetje vuiligheid. Hij trok de conculsie dat het in overleg met delongartsen eventueel wegmoest, en hij stelde me gerust en dat het maareen kleine ingreep was! Echt een aardige arts vergeleken met die anderegast! 🙂

Maarja, maandag zie ik de transplantatiearts, voor de uitslag van descreening! Spannend!! Dan hoor ik ook meteen meer van de KNO, hoe enwat er nou precies gaat gebeuren!

Categorieën:CF

Terug van vakantie!

8 februari 2005 Geen reacties

Ja mensen, ik ben er weer 🙂 terug van vakantie in Centerparks Kempervennen. Het was erg leuk, en het park zag er mooi uit, alleen vanaf buiten was ons huisje niet zo mooi van buiten, maar van binnen was hij geweldig, met 2 wc’s & 2 tv’s 😉 Ze hadden ook canal plus op tv, dus ik heb in totaal een stuk of 6 films gezien 😀 haha! Verder was er een super mooi zwemparadijs, dus naast canal plus kijken & lui doen heb ik ook veel gezwommen :).

Overmorgen moet ik naar de KNO-arts, om te kijken of mijn keelbijholtes al schoon zijn inmiddels. Heb er niet echt zin in :(… Maar jullie horen tegen die tijd wel weer hoe het gegaan is 🙂

Categorieën:Vrije Tijd

Op vakantie

4 februari 2005 4 reacties

Het is carnaval!! 🙂 Maar wij gaan op vakantie… Dus dat wordt niet mee carnavallen! Dat had het zowiezo niet volgehouden waarschijnlijk…We gaan een weekendje naar een of andere Centerparks, onderandere skieen, zwemmen en vooral NIKS DOEN! 😀
Prettige carnaval allemaal 😛

Categorieën:Vrije Tijd

Vandaag

31 januari 2005 4 reacties

Leuk weekend gehad, vrijdag cs gedaan via lan, zaterdag ties (mijn neef) op bezoek geweest! Was erg gezellig… Zondag was alleen iets minder, huiswerk gemaakt (moet ook zo af en toe gebeuren he) en verder eigelijk niets bijzonders.
Vandaag nog niet naar school, ik vertrek zo naar het ziekenhuis voor de half jaarlijkse controle van mijn rug, deze afspraak stond al heel lang geplant, en kon om een of andere rede niet verzet worden naar die 2 weken dat ik in het ziekenhuis lag… Rare mensjes daar 😛

Categorieën:Vrije Tijd

Dag #8

28 januari 2005 1 reactie

De dag van de hart catheterisatie…

Vanmorgen erg vroeg opgestaan, om half 9 werd ik gewekt, we wisten nog niets van hoe laat het onderzoek plaatsvind. Mijn pa was er om 9 uur, en de spanning was te snijden… de tijd tikte verder en verder… om kwart voor 1 kwam het camera team, we waren erg teleurgesteld over dat we nog helemaal niets hadden gehoord. Een paar minuten later hoorde we dat het de planning was dat ik om 2 uur aan de beurt was, maar dit liep nogal uit, uiteindelijk kwamen ze om half 3 de valium tablet geven. Hier wordt je relax en rustig van. Ik kreeg 5 mg.

De verpleegkundigen moesten nu wachten tot ze een tweede telefoontje kregen, dat ik richting hart catheterisatiekamer mocht gaan. Om 3 uur was het zover, we gingen met bed en al de gang op, opweg naar de catheterisatiekamer… De cameraman zat op de rand van mijn bed, mij onderweg te filmen 😛 was echt vet ritje! Toen we richting kamer reden werd ik steeds zenuwachtiger, de tablet valium hielp nog steeds niet echt had ik het idee. We reden de kamer binnen, een soort operatiekamer achtig iets. Er waren 3 mensen in groene pakken die me vertelde dat ik op de tafel moest gaan liggen (iets wat ik zelf ook wel had kunnen bedenken)… Ze bevestigde wat sensoren aan me, zodat ze mijn hart in de gaten konden houden op de monitoren. Er stonden 3 grote monitoren naast het bed, zodat ik zelf ook kon kijken. De arts die toen binnenkwam was duidelijk een belg 😛 klonk grappig :), toen begon het onderzoek…

Ze begonnen met alles steriel maken, ff poetsen in mijn hals, overal groene doekjes overheen leggen enzovoorts. Zelf kon ik niets zien van wat er ik mijn hals gebeurde, ik moest de andere kant op kijken en er lag een doek over mijn hoofd, de cameraploeg heeft dit allemaal opgenomen, was heel charmant, haha!

Eerst kwam er een plaatselijke verdoving, dat deed pijn, maar duurde natuurlijk maar even. Toen de verdoving erin zat, zei ik tegen de arts dat ik hem een tipje ging geven, namelijk dat hij even moest wachten met prikken tot de verdoving ingewerkt was, whahaha :D. Ja, dat zou hij doen! Daarna ging er een catheter in mijn hals, via een röntgen apparaat heb ik het kunnen volgen, ze gingen een paar drukken meten in mijn longslagaderen en ik moest daarbij wat ademoefeningen doen. Allemaal niet zo’n ramp. Eigenlijk heb ik na de verdoving helemaal niets meer gevoelt, alleen toen er even iets mis ging. De catheter zat een stukje te ver ofzo, en opeens ging mijn hart allemaal raar doen, ik voelde allemaal onregelmatig kloppen, en op de monitor zag het er ook niet gezond uit.. De arts trok hem een stukje terug, toen was het over en het was verder niet pijnlijk ofzo.

De catheter heeft er volgens mij in totaal maar iets van 15 minuten ingezeten, dus het was zo gebeurt! Bij het uithalen was alles gelukkig nog goed verdooft, dus ik voelde het allemaal wel, maar het deed geen pijn 🙂 Daarna gingen we rustig terug naar de afdeling, daar heeft de cameraploeg nog het een en ander opgenomen, niets bijzonders :).

Over het algemeen viel het dus erg mee allemaal, en of die valium tablet nou wel of niet heeft geholpen, ik weet het niet, heb er in ieder geval niets van gemerkt.

Verder was er die dag nog wel een dingetje gebeurt wat ik niet zo leuk vond, er is namelijk een man van ergens in de 70 naast me komen liggen, hij was erg benauwd, maar hoestte op een rare manier, het was net een brombeer, heel laag, en heel veel… Ben er s’nachts een paar keer door wakker geworden, en toen ik moest plassen werd er een soort oerwoud omgezaagd aan de andere kant van het gordijn! Whahahaha…

Categorieën:CF

Dag #7

26 januari 2005 9 reacties

Vandaag heb ik geleerd hoe diep een neus is:

Vanmorgen had ik besloten om eens lekker uit te gaan slapen, ik werd tussedoor wel wat gestoord, maar uiteindelijk was het me gelukt om tot half 11 uit te slapen… Toen begon een ramp van een dag:

Meteen al begon het slecht, de zuster stond naast mijn bed en vertelde me dat er om kwart over 1 een afspraak met de KNO arts was. Ow, ow… Ik schrok me wezeloos natuurlijk! Daarna kwamen er wat artsen en verpleegkundigen, ik vroeg allemaal wat nou precies de bedoel was van die KNO arts, en niemand kon het me vertellen. Het varieerde van een operatie om 1 uur, tot alleen een gesprek. Uiteindelijk bleek dat het de bedoeling was dat er gespoelt werd in mijn kaakbijholte omdat daar pus en taaislijm zat, en het dus mogelijk een bron van infectie is.

De bedoeling van de screening van een longtransplantatie is om eventuele bronnen van infectie of belemmeringen op te zoeken. Hier moest dus iets aan gedaan worden en dokter De Graaf was het hier mee eens. Als er niets aan gedaan wordt kan ik namelijk niet op de lijst komen.

Die KNO arts ging dus proberen om het te spoelen en de pus eruit te zuigen. Eerst weer met een verdoving, alleen deze was 5 tot 10 keer zo sterk. Na weer een half uur in de wachtkamer te hebben gezeten, ging hij proberen om met een soort lange kijk tang in mijn neus te kijken. Dit was erg irritant en gelukkig kon hij het daar ook niet goed doorzien, dus ging hij over op een flexibel draadje, die hij zo kon sturen dat hij precies bij de bron van infectie te komen (schijnt nogal een doolhof te zijn daar in de neus). Maar het bleek dat hij met die flexibele draad niet kon zuigen of spoelen, dus moest hij naast die draad ook nog met een staafje naar binnen om te zuigen. Hij heeft allerlei staafjes geprobeert, maar het is hem niet gelukt om bij de plek van de infectie te komen… We hebben zelfs een maagzonde geprobeert, die ook flexibel is, maar hij kreeg hem niet goed. Toen besloot hij om maar te stoppen (mijn neus was echt super geirriteerd) en alleen nog even en kweekje af te nemen. Wat we nu moeten doen is het volgende: 2 weken lang 6 keer per dag spoelen met zoutwater. Dan hopen dat het weggespoelt is, anders wordt het toch een operatietje…

Na dit alles was ik woedend!! Ik was zo boos, echt niet normaal gewoon. Ik vond ook dat een kleine ingreep waardoor ik sneller op de lijst sta, minder erg is dan langer wachten en 6 keer per dag spoelen met zout! Bah bah! Toen we om half 4 naar fysiotherapie gingen was het zelfs zo erg dat ik eerst langs de tweede verdieping wilde om de KNO arts te liquideren… Gelukkig hadden we niet op het knopje van de tweede verdieping gedrukt 😛

Bij de fysio ging alles goed, een vragenlijstje en de shuttle run test ging ook wel goed! In totaal had ik daar 420 meter gelopen, toen viel ik bijna neer 😛

Nu ben ik me mentaal aan het voorbereiden voor morgen bij de hartcatheterisatie, en ik dacht dat ik daarna naar huis toe kon, maar dit blijkt niet zo te zijn! Ze hebben namelijk een afspraak met de dermatholoog verzet naar vrijdag ochtend, balenn!!!! Maar gelukkig is die al om half 9, kan ik daarna meteen naar huis! 🙂

Categorieën:CF