Michielmeijs.nl

Nog maar 2 daagjes!!

Wat ik vandaag nou weer allemaal heb meegemaakt, slaat echt helemaal nergens op: Om 10 voor half 11 moesten we bij de KNO arts zijn, ik dacht gewoon voor een gesprek en om eventjes snel ik mijn keel neus en oor te kijken. In eerste instantatie was dit ook zo, best wel lachwekkend zelfs, er kwam namelijk een co-assistent met ons praten eerst, die had begrepen dat ik een neus operatie had gehad en dat ik al getransplanteerd was, whaha! Dus wij uitleggen dat we voor screening kwamen enzo, vroeg ze wat voor klachten ik had, ik zei: aan mijn keel neus en oor geen, zei: waarom kom je hier dan? O MY GOD!! ik denk dat ze van nature blond was ofzo 😛 maargoed, daarna dus naar de arts assistent toe. Die vroeg wat dingetjes en ging even in mijn keel neus en oor kijken, toen ik dacht dat het ongeveer klaar was kwam hij met iets aanzetten dat totaal een verrassing voor me was! Hij kwam met watjes aanzetten die hij in mijn neus ging doen, om mijn neus te verdoven zodat hij daarna met een soort lange pin heel diep in mijn neus kon kijken. Waah! en ik eerst maar denken dat we alleen gingen praten!

Ik met watjes in mijn neus naar de wachtkamer gestuurd, daar hebben we 45 minuten gewacht, toen gingen we naar een soort kleine onderzoekkamer, hij ging met een staaf in mijn neus, best diep en ik had het idee dat mijn neus niet echt verdooft was. Hij maakte eerst niet echt opmerken over dat het slecht was ofzo, alleen op het einde zei hij opeens dat hij in mijn kaakholte iets zag, toen stopte hij met kijken, zei hij dat hij me daarvoor moest opereren en hij ging even met een of andere arts overleggen hoe ze dat gingen doen. Ik schrok me wezenloos!

Hij maakte ook nog de opmerking dat sommige artsen het er niet mee eens waren dat dat bij screening voor lotx moest gebeuren, maar hij ‘vond’ vanwel, mooi is dat :S niet dus… De longartsen hebben namelijk gezegt dat ik eigenlijk niet meer onder narcose moet omdat dit niet goed is voor mijn longfunctie. Ik sta er dus op dat er eerst goed overlegt wordt, en hopen dat het niet noodzakelijk is.. Wanneer het plaatsvind is nog niet zeker maar die KNO arts had er nogal zin in had ik het idee 🙁

Verder vandaag nog naar de anestesist (hoe schrijf je dat? :P) geweest. Daar was helemaal niets spannends gebeurt, behalve dat we daar ook 45 minuten in de wachtruimte moesten zitten…

Mijn oom is nu op bezoek en we gaan een ijsje eten, so i’d better be going now 🙂 Morge looptest fysiotherapie, en dan donderdag de hartcatheterisatie 😡

Vandaag om 10 voor 7 wakker gemaakt, ik moest om half 9 bij de CT scan zijn. Dus ik kom om half 8 uit mijn bed 🙂 haha, beetje te laat, maar ik had het nog net gehaald hoor :P. De transportdienst kwam me om 5 voor half 9 ophalen en zetten me eerst bij de verkeerde wachtruimte af, sukkels dat het zijn! Daarna overgeplaatst naar wachtruimte 2, de scan zelf duurde in totaal maar een minuutje of tien en alles wat ik moest doen was diep in ademen, mijn adem stilhouden en vooral heel stil blijven liggen. Er werd een scan gemaakt van mijn longen en een van mijn ‘sinussen’ deze schijnen in je hoofd te zitten (heb ik ook weer wat geleerd). Om 9 uur was ik weer op de afdeling terug.

Daarna heb ik heeel erg lui gedaan, beetje tv gekeken, het nieuws werd om de 15 minuten herhaald, en inmiddels kan ik dus ook helemaal meepraten. Om 2 uur was het volgende ‘onderzoek’, nouja echt een onderzoek was het niet, het was gewoon een gesprek met de maatschappelijk werker. Daar valt niet zoveel bijzonders over te melden, ook al duurde dat gesprek wel meer dan een uur :)…

Nu zijn mijn opa en oma op bezoek, mijn ma is net weg, en ben met opa even naar het internet cafe gereden, oma is het jeugdjournaal aan het kijken. Voelt ze zich weer jong! haha…

Morgen 2 x consult van een of ander iets, maar dat zie ik dan wel weer…

Dit lange weekend heb ik weinig gedaan, zoals ik al voorspelt had heb ik vrijdag vooral lang uitgeslapen en alles langzaampjes gedaan 🙂 s’avonds via het netwerk met Maurice en Bas counter-strike gedaan. Was erg gezellig. De volgende dag weer uitgeslapen, die dag samen met Maurice hoesjes gemaakt voor 2 vers gedownloaden dvd’s… duurde uiteindelijk nog best wel lang 😛 heel de middag 😉

Vandaag visite van El en Wil gehad, met Jeroen weer counter-strike via het netwerk gedaan 😉 Daarna om 7 uur weer richting utrecht vertrokken, de beloofde sneeuwstorm viel mee, om kwart voor 8 kwamen we op de afdeling aan en we waren nog optijd om de tv en telefoon weer aan te melden. Dus dadelijk lekker tv kijken 🙂

Voor mijn gevoel duurde het weekend maar heel kort, en de 4 dagen opnamen van vorige week heel erg lang, hopen dat dat deze week precies andersom is 🙂

Vandaag had ik mijn eerste onderzoek pas om 1 uur dus kon ik lekker uitslapen, dit heb ik dan ook gedaan, namelijk tot 10 uur 🙂 Ik sta rustig op, loop richting badkamer, was mezelf goed, kleed me aan, en sta op het punt mijn haartjes in model te brengen als het gebeurt: Ik krijg opeens een enorme pijn in mijn linker long. Ik snel mijn haren afgemaakt, de zuster geroepen en op bed gaan liggen. Ik kende die pijn, en ik dacht meteen aan een klaplong! Ik was natuurlijk helemaal in paniek enzo, want als het echt een klaplong was, kon ik natuurlijk niet naar huis s’middags… De zuster deed alles nogal op haar gemakje en na een uur (!) kwam de dokter langs. Ik legde de situatie uit, en vertelde hem dat het inmiddels wel weer wat minder aan het worden was. Hij luisterde, klopte etc.. en hoorde niets verkeerds aan mijn longen. Dat was een hele opluchting! Maar nog niets was zeker, eerst moest er een foto gemaakt worden. 1 minuut nadat de dokter weg was kwam de verpleegkundige met een aanvraag, ik vloog letterlijk naar de röntgen, we waren meteen aan de beurt en ook binnen 5 a 10 minuten weer terug op de afdeling. De pijn was nu duidelijk een stuk minder maar ik was er nog steeds niet zeker van of het een klaplong was, ja of nee… De arts kwam gelukkig dit keer weer snel opdagen, hij had de foto bekeken en had niets ongewoons gezien. Dus geen klaplong! Hehe, dat was dan mijn ochtend 😉

S’middags begonnen de onderzoeken…
Om 1 uur moesten we ons melden bij receptie 8 voor het aflezen van de Mantoux. De vrouw die dit deed keek naar mijn arm, voelde eraan en conculdeerde dat ik geen TBC heb! Haha, snel klaar 🙂 Dus wij om 1 minuut over 1 ons melden bij receptie 12 voor de Ventilatiescan. We waren iets te enthousiast geweest, we waren uiteindelijk pas om 10 over half 2 aan de beurt namelijk ;). Ik moest daar een nucleaire vloeistof inademen, die vervolgens zichtbaar werd op de monitor, zodat je kon zien waar de lucht in mijn longen allemaal kon komen. In totaal duurde het onderzoek niet erg lang, 20 a 30 minuutjes. Daarna moesten we ook nog even wachten op een of andere arts die het moest controleren. We waren om kwart over 2 weer op de afdeling en hadden nu het hele schema voor vandaag afgerond! Behalve…
De fysiotherapie looptest! Bijna vergeten, die had ik van gisteren verplaatst naar vandaag! Om 3 uur kwamen we de fysiotherapeut op de afdeling tegen. We gingen naar de begaande grond wat gangetjes door en vervolgens kwamen we op ‘zijn’ afdeling, de fysiotherapie. Ik moest een vragenlijst invullen, we hadden een gesprekje over wat ik thuis aan fysiotherapie doe, we deden wat krachtmetingen (waar hij overigens niet tevreden over was, hij vond me niet stek genoeg :P). En als laatst de 1ste looptest.
Deze test heet de 6 minuten looptest. Hierbij ga je om 4 pionnen heenlopen in een oefenzaal. Je mag niet rennen. En je moet zoveel mogelijk meter (rondjes) hebben gelopen in 6 minuten! Ik dacht: makkie… Maar dat viel zwaar tegen. Ik begon erg fanatiek, het was meer een soort snellopen wat ik deed. Dit hield ik ongeveer 30 seconden vol, keek toen naar mijn hartslag en zag dat die al 155 was… Dus ik remde maar wat af, toch liep ik nog in een flink tempo. Uiteindelijk heb ik 491 meter gelopen, dus zo’n 5 km/h! Het laatste rondje was mijn hartslag opgelopen tot in de 180, dus ik was echt dood en dood moe. De fyiotherapeut was gelukkig hierbij wel tevreden over het resultaat! (doe ik toch nog wat goed!)

Daarna lekker lang in de file gestaan en om 6 uur thuis gekomen! Nu ga ik lekker relaxt lang uitslapen dit weekend, en vooral niet aan volgende week denken! Dan staan er trouwens niet zo heel veel onderzoeken geplant… dus dat is goed nieuws 🙂

Pff, was het dagje wel weer hoor, ik had mezelf WEER verslapen, zodat ik erg moest haasten voor het eerste onderzoek, de fietstest om 9.00 uur…

Om tien voor 9 kwam iemand van de transportdienst me ophalen om naar receptie 8 te gaan, de longfunctie, hier kwam ik ook de opname ploeg van Afslag UMC tegen, die zouden de fietstest volgen. Bij de test werden een aantal metingen gedaan, daarbij moesten er 10 plakkers op mijn lichaam gedaan worden om mijn hartritme te meten (denk ik :P). Ook moest er een bloeddrukband om mijn arm, een saturatiemeter om mijn vinger en een masker op mijn hoofd om mijn ademhaling te meten.

Tijdens het onderzoek moest mijn VO2 in mijn bloed gemeten worden, hiervoor moest er 2 keer (tijdens rust en tijdens het fietsen) in mijn slagader een bloedgas geprikt worden. De eerste keer zat ik net aan alle meters maar was ik nog niet aan het fietsen, de tweede keer moest helemaal op het einde van de test toen ik uitgeput was, maar nog wel aant fietsen! Gelukkig was dit allemaal in een keer goed gegaan! Ik heb 50 Watt gefietst in totaal, ik weet niet of die veel was, of juist niet, ik weet nog helemaal niets, ik hoor de resulaten allemaal pas over een paar weken.

De opnameploeg heeft dit geheel opgenomen, dus dan kunnen jullie het allemaal zien op tv over een paar maanden! Daarna kwam de dietiste op bezoek, normaal heb ik het nooit zo op dietisten, eigenlijk al sinds dat ik heel klein was. Maar deze was wel aardig! De opnameploeg wilde ook bij dit gesprek zijn, dus.. so be it… Ook moest dokter de Graaf nog even binnen komen lopen (de transplantatie arts). Na dit alles was ik doodop, ff geslapen. S’middags om 15.00 uur ECG en een echografie van het hart, was allemaal zo gedaan.

Morgen lekker naar huis voor een lang weekendje! Ga ik zeker wel van genieten, eerst nog even een looptestje van de fysiotherapie en een of andere ventilatie test, allemaal niet zo’n ramp dus 🙂

Vannacht heerlijk geslapen, en vanmorgen te laat wakker gemaakt, namelijk om kwart voor 8 terwijl het eerste onderzoek al om half 9 was, en ik s’ochtends heel erg sloom ben :P.

Het eerste onderzoek was een serie rontgen foto’s van mijn longen. Allemaal heel erg standaard, alleen nu waren het heel veel foto’s vergeleken met normaal 2 foto’tjes… Daarna direct door naar de echografie om te kijken of ik zwanger was, whahaha, nee geintje 😛 waarom ze die echo deden weet ik ook niet 🙂 Maargoed, daarna was ik dus wel wakker (eindelijk!). Toen hebben we een tijdje rust gehad, even gegeten enzo (moest nuchter zijn voor echo). Daarna om half 11 naar de kaakchirurg. Deze heeft ook een foto gemaakt en gemeld dat alles er goed uitzag.

Om half 1 kwamen ze van de thuiszorgtechnologie mijn PAC aanprikken omdat die s’middags voor een onderzoek nodig was… 1ste keer misgeprikt, ging die vrouw er meteen iemand anders bijhalen omdat ze het zelf niet kon, whahaha. Die prikte wel in een keer goed, gelukkig :). Daarna om half 2 naar de nucleaire afdeling geweest voor een perfusiescan, hierbij brengen ze een nucleair stofje in je bloedbaan, en meten vervolgens de doorbloeding van de longen… Om deze stof in te brengen had ik dus daarvoor die PAC laten aanprikken! Toen we binnenkwamen zei de arts al meteen dat het niet door de PAC ging (terwijl hij door de telefoon had gezegt van wel!) Nou ik dus balen!! Maarja, toen dus toch maar een lekker pijnlijk plekje op de hand uitgezocht en er een naald in gerost. Daarna moest ik een paar minuten tegen een plaat aanzitten om de foto’s te laten nemen.

Daarna was alles voor vandaag klaar, ik was doodmoe, meteen even een uurtje geslapen, en daarna wat rondgereden. Morgen komt de filmploeg van Afslag UMC mij volgen, dan heb ik de VO2 Max fietstest (gewoon zo lang mogelijk fietsen dus) en wat andere kleine onderzoekjes…

Pff, daar gaan we dan!

Vandaag begon de dag voor mij om 8 uur, met tegenzin opgestaan, alle standaard dingen ‘langzaam’ gedaan… (zelfs nog een halve film gekeken :P) En uiteindelijk zaten we om 10 uur in de auto richting het UMC. Om 11 uur stonden we bij het opname bureau! Vanuit daar werden we naar de afdeling gebracht. Ik zag het nog allemaal wel zitten, totdat… ik erachter kwam dat ik met 3 oude vrouwtjes op een zaal lag!!! Meteen bij het opname gesprek daar iets over gezegt, en nu lig ik inmiddels alleen op een twee persoons-kamer 😀

Maargoed, het gesprek met de co-assistent (arts in opleiding) was wel grappig: ze wist duidelijk niet wat CF was, ze vroeg of ik last had van veel hoesten en of ik "wel eens benauwd was", whahaha, wij helemaal in een deuk (stilletjes)

Om 1.10 melden wij ons voor het eerste onderzoek, longfunctie, niets bijzonders! Het was anders dan ik gewend was (andere soorten tests enzo). Ook telde deze zeer uitgebreide longfunctie niet mee in mijn record aantal tests op het WKZ omdat dit een andere database was ofzo… Maargoed, daarna heb ik de VVMI test gehad, daarbij werden er plakkertjes aan mijn lichaam vastgemaakt waarmee ze de stroomsterkte konden meten (ofzo 😉 ). Daarna de mantoux gehad (TBC controle), hierbij spoten ze een stofje onder mijn huid, niet prettig –> pijnlijk… Daarna ook nog bloedgassen geprikt in een slagader, gelukkig in een keer goed geprikt! Dat deed minder zeer 😛

Toen waren we klaar voor vandaag, geen tests meer verder! Stukje gewandeld (om het ziekenhuis heen, erg koude wind) en we hebben nu net een ijsje gegeten. Ik verwacht over 45 minuutjes mijn oom op bezoek, dus dat is zeker wel gezellig! 🙂

Morgen staan er een stuk of 4 onderzoeken op het programma, allemaal niet erg inspannend leek me, woensdag daarintegen wel, de looptest & de fietstest op 1 dag! pfew, hoe ik dat ga volhouden….

Nou mensen, het is bijna zover, de screening voor de longtransplantatie gaat over 2 daagjes beginnen, spannend!! Ik zal dan proberen om vanuit het internet café elke dag een uitgebreidt verlsag te schrijven over elk onderzoek, zodat jullie alles bij kunnen houden! Volgens de planning moet ik maandag ochtend weg en kom ik donderdagweer terug, ik ben dan vrijdag, zaterdag en zondag thuis. Zondagavondga ik weer richting utrecht. Heb nou alweer zin int weekend 🙂

Vandaag op controle geweest bij het ziekenhuis, Dokter van der Laag is nog steeds ziek, dus dokter Arets gehad! Longfoto gemaakt, longfunctie geblazen en PAC doorspuiten…
Wij moesten er vanmorgen om half 10 (!) al zijn!!!! Waaah, half 9 vertrekken –> 7 uur opstaan! HeLp!! 😉 In de auto lag ik nog half te slapen maar dat maakt niet uit 🙂
De resultaten van de longfunctie waren wel oké, hetzelfde gebleven als voor de klaplong! Dus dat is goed nieuws! Longfoto zag er ook goed uit!
Nu is het dus afwachten tot 17 Januari tot screening (of had ik dat nog niet verteld, hmm)… Nouja in ieder geval, 17 Januari screening longtransplantatie, 2 x 4 dagen opname 🙁 bahh!!

Iedereen een gelukkig nieuwjaar!

Ja het was zeker wel weer gaaf met oudjaar! Eerst heel de middag met een paar vrienden op stap geweest, allemaal knalvuurwerk afgestoken! Daarna s’avonds nog een Next Generation siervuurwerk pakketje! 🙂 + nog wat illegale *harde* knallers (oa. een super vlinger die ik 2 meter voor mijn poote afstak.. auw :S)