Zoals ik al in mijn vorige berichtje schreef ging het de afgelopen tijd niet echt geweldig, ik moest veel hoesten en had daar zelf vooral veel last van. Afgelopen weekend leek het in eerste een instantie (op zaterdag) wat beter te gaan. Zondag ging het juist een heel stuk minder. Ik heb de halve dag nagedacht of het verstandig zou zijn om het ziekenhuis te bellen. Mijn longfunctie was namelijk wel erg achteruit gegaan en ik had 37,8 graden verhoging. Rede genoeg om te bellen dus. Maar ik had dinsdag toch al een afspraak staan, dus had besloten om niet te bellen.
Maandag was mijn longfunctie wel heel erg laag gezakt en heb ik toch besloten om het even te laten controleren (wist eigelijk al toen ik vertrok dat ik opgenomen moest worden, maar toch maar gegaan). Achteraf gezien misschien maar goed, het ging namelijk erg slecht. Toen ik hier aankwam moest ik meteen aan de zuurstof en bleek al snel dat ik inderdaad voorlopig de Brederolaan 3 niet meer zou zien :(… Het blijkt dat ik een longontsteking heb en eventueel afstoting van mijn nieuwe longen erbij. Dat tweede is nog steeds niet helemaal duidelijk…
Dinsdag vonden ze het leuk om even wat buisjes bloed af te komen nemen, waarin ze een opvallende ontdekking hebben gedaan. De spiegel van de prograft (bepaald medicijn) is vooral heel belangrijk. Savonds bleek dat deze super laag was en dat ik de dosis moest verhogen. Vandaag hadden ze nog minder dan gisteren geprikt, terwijl ik gisteren een grotere hoeveelheid ingenomen heb. Niemand snapt precies hoe dat kan. Morgen ga ik even om opheldering vragen bij een arts die er wel verstand van heeft…
Vandaag ben ik weer voor controle naar het ziekenhuis geweest. Het was weer enorm gezellig 😉 … Dit weekend had ik al een beetje verhoging en sinds een paar weken hoest ik veel meer dan voorheen (niet zoveel als met mijn oude longen natuurlijk 😉 ). De arts heeft geluisterd, er is een foto genomen, een verkoudheidsvirusje gevonden en geconcludeerd dat ik wel gewoon naar huis toe mag (pfew, gelukkig), maar met een paar extra pillen om het hoesten te stoppen.
Verder hebben ze vandaag longfunctie onderzoek gedaan (was de laatste keer in december ofzo, veel te lang geleden in ieder geval). Het resultaat viel een beetje tegen, ik ben iets achteruit gegaan in mijn belangrijkste waarde (de hoeveel lucht die ik in 1 seconde kan uitblazen) maar weer flink vooruit in mijn totale lucht capaciteit. 🙂
Maarja, hopelijk voel ik me snel weer wat beter en hoef ik in ieder geval niet meer zoveel te hoesten (word er op sommige momenten zelf een beetje gek van)… Dus.
Mijn vorige website was alweer meer dan een jaar oud, vandaar dat het tijd werd voor wat verandering, zie hier mijn nieuwe website. Alles werkt nog ongeveer hetzelfde alleen het ziet er weer eens anders uit 😉 Zelf vind ik de ‘menu blokjes’ rechts wel grappig 😉 Je kunt die verslepen en de volgorde ervan veranderen, of ze in- en uitklappen via het groene knopje 🙂
Verder heb ik het probleem met de spam opgelost, vanaf nu kun je weer gewoon reageren en hoef je niet perse in te loggen! Mijn vorige bericht heb ik daarom verwijderd…
Mocht je een probleem of foutje vinden, mail dan even naar etalien@xs4all.nl
Vandaag precies een jaar geleden (3 April 2006) was ik opgenomen in het WKZ voor de opname die zo’n 6 maanden heeft geduurd. Die week ben ik ook op de HU-lijst geplaatst. Toen had ik natuurlijk niet gedacht dat het zo vreselijk lang zou duren, anders was ik wel tot na de vakantie thuis gebleven he 😉
Het eerste bericht wat ik vorig plaatste was op de tweede dag:
Nou eindelijk, ik heb mijn plekje op de afdeling gevonden. Gisteren ben ik binnen gekomen en werd ik tot mijn grote schrik op afdeling Dolfijn geplaatst, hier ken ik niemand, hebben ze mijn medicijnen niet en hebben geen ervaring met cf. Dus ik werd boos 😉 1,5 uur later hadden ze iemand van afdeling eekhoorn afgeschopt en lag ik op kamer 7 op Eekhoorn. Laat dit nou net de ENIGE kamer van de afdeling zijn, zonder internet verbinding! Dus na weer lang overleggen of naar een kamer met sluis moest enzo, ben ik op kamer 15 geplaatst, dit is geen sluis maar ze hebben wel internet!
Sluis was blijkbaar niet nodig, ik heb nu een gewone kamer met een blauw label, dit betekend dat de verpleegkundige met schort en mondkapje binnen moeten komen, bezoekers hoeven geen maatregelen te nemen. Dit is nu blijkbaar opeens genoeg om de vieze bacterien van me af te houden… 🙂
Inmiddels zit ik hier dus nu met een laptop, tv, dvd speler en hopelijk komt daar binnekort een xbox bij, gisteren is er weer een onderdeel van binnen gekomen, maar nu zijn ze weer iets vergeten op te sturen… Het schiet niet echt op zo…
Die eerste dag verliep dus niet echt lekker, ik moest toen 3 keer verhuizen tot ik op mijn kamer 15 lag. Daar heb ik de rest van de opname heb ik daar ook gelegen, iedereen kent die kamer wel denk ik 😉 Beste kamer die er is! Alhoewel Nikki er toevallig ook lag toen ze stierf…
Op 26 Februari had ik mijn nieuwe longen een half jaar en op 26 Augustus word ik een jaar oud 😉 Hierbij nodig ik iedereen die dit nu leest alvast uit op zondag 26 Augustus voor mijn 1e verjaardag 🙂
Vorige week het ik te horen gekregen dat Nikki helaas is overleden. Nikki was een goede cf-vriendin van me, ze was pas 13 jaar en lag al een jaar te wachten op nieuwe longen.
Ik was altijd haar grote voorbeeld, alles ging altijd ‘zoals bij Michiel’, maar op het einde helaas niet meer… Ze heeft tot de dag dat ze stierf (vorige week Maandag) gestreden, op het einde vroeg ze aan haar moeder of ze nog beter kon worden. Toen haar moeder nee zei, zei ze als laatste woorden dat het haar speet. Hier zit ik nou al heel de week mee in mijn hoofd…
Zaterdag was haar begrafenis het was erg druk en ze zeiden mooie dingen over haar. Allemaal hetzelfde, gewoon precies hoe Nikki was…
Verder ben ik vandaag op controle in het ziekenhuis geweest, en alles was goed, morgen hoor ik nog of de Tacro spiegel goed is en of het EB virus weer weg is.
Gisteren ben ik thuis gekomen, ze konden niet veel meer doen omdat ze me een pillen kuur hadden gegeven, en ik die dus ook thuis in kan nemen. Verder was er op het einde nog een kleine ontdekking gedaan, namelijk dat ik te weinig witte bloedcellen had. Witte bloedcellen zijn voor je weerstand en het is wel belangrijk dat ik die heb anders ben ik helemaal voor alles vatbaar. Om ze terug te krijgen ben ik tijdelijk gestopt met het belangrijke afstotingsmedicijn ‘Cellcept’. Volgende week maandag horen we of ik weer mag beginnen…
Gistere middag / avond ben ik naar het ziekenhuis gegaan om me even te laten controleren, ik was nogal erg verkouden en had koorts (teveel carnaval gevierd denk ik). De arts besloot om me te houden ter observatie en me een pillen kuurtje te geven zodat ik er snel weer bovenop kom.
Vandaag lijkt het tot nu toe een stukje beter te gaan, ik had vanmorgen in ieder geval geen koorts meer, maar gistere avond nog wel. Ik heb nog geen arts gesproken of gezien vandaag, ook de zuster pas twee keer, dus dat gaat weer lekker…
[update] De arts loopt net na het plaatsen van dit bericht naar binnen, vandaag moet ik nog even blijven ter observatie en als het goed gaat mag ik morgen weer naar huis [/update]
Afgelopen maandag ben ik weer even voor controle naar het ziekenhuis geweest. De week daarvoor was er iets lastigs gebeurt. Het abcess was weer open gegaan en ik wist niet wat ik moest doen. Maandag hebben ze daarom een CT scan gemaakt die de chirurg heeft bekeken. Er is nog een restje zichtbaar, maar het lijkt gelukkig minder te worden. Pfew, ik had al gevreesd op weer een opname toen ze over de “chirurg” begonnen.
Verder zei de arts dat ik gewoon mag gaan carnavalle! Dus dat ga ik zeker doen de komende dagen…
Sinds gisteren ben ik ook weer nietloos! Er zaten nietjes bij de operatiesnee in mijn buik. De huisarts heeft die er dus gisteren uitgehaald en dat ging vrij makkelijk. Verder heb ik de afgelopen dagen gemerkt dat mijn conditie weer op een zeer laag pitje zit op dit moment, ook vrij logisch na 4 weken op bed te hebben gezeten / gelegen. Ik ben langzaam bezig om het weer terug te krijgen op het niveau dat ik had met kerst (en verder natuurlijk)…
Vandaag kwam de arts binnen en het eerste wat hij zei was dat ik vandaag nog naar huis mocht! Vanmiddag hebben we nog een gesprek met de transplantatie arts waar we nog even de details gaan bespreken. Maandag over 1,5 week moet ik terugkomen, verder moeten we nog even kijken wie er wanneer de nietjes uit gaat halen. Daarvoor komt vanmiddag de chirurg ook nog even een kijkje nemen naar de wond.
Vanavond ben ik dan eindelijk definitief thuis (of moet ik dit nou maar niet al te hard roepen? 😉 )… Nouja het lijkt er in ieder geval wel op, dus dat is mooi! Hopelijk is mijn volgende bericht vanaf huis…
Recente reacties