Het is alweer een tijdje geleden dat ik iets van me heb laten horen en vaste bezoekers hebben laten weten dat ze er ‘kierewiet’ van worden dat er steeds niets nieuws te lezen valt. Speciaal voor die mensen dan hier een geweldig nieuw stukje om hun leesgierigheid op los te laten!

De afgelopen weken gingen wat betreft mijn gezondheid erg goed vind ik zelf, ik heb geen last meer van de longontsteking, heb zelfs bijna geen last van vastzittend slijm op dit moment (klopt af)… Met de arts heb ik telefonisch afgesproken om het abces operatief te verwijderen als het weer terug komt, maar na vorig weekend is het wonderbaarlijk genoeg helemaal compleet weg en voel ik er niets meer van, beter kan dus niet!

Mijn vakantie is inmiddels in volle gang, vorige week vrijdag, zaterdag, zondag en maandag ben ik met Eva naar een super luxe 4 sterren hotel in Amsterdam geweest, op kosten van mijn pa en ma, als cadeau voor het halen mijn diploma. Het was echt super gezellig, het hotel was super mooi en lag recht achter het paleis op de Dam. In Amsterdam hebben we beetje rondgedwaald en we zijn naar Madame Tussaud, het Anne Frank huis, de bioscoop en de Blue Man Group geweest.

Verder heb ik vorige week donderdag mijn diploma opgehaald, net als vorig jaar in de kerk in Geertruidenberg. Gelukkig deden ze nu niets speciaals voor me, zoals vorig jaar, anders was ik denk ik de kerk uitgerend 😛 … Na het officiële gebeuren dat weer eens triest lang duurde, was er nog een feest op school en een examenfeestje om het af te sluiten… Mijn eigen examenfeest is nog in de planning, of, nouja, eigenlijk nog niet 😉 Maar het is wel de bedoeling dat ik die samen met Herman en Koen een ga geven 🙂 .

Op 26 augustus staat wel een heel groot feest in de planning bij ons thuis, namelijk mijn 1e verjaardag. Precies op de dag dat ik 1 jaar geleden mijn longen kreeg aangeboden en dus mijn nieuwe leven is begonnen! Voorbereidingen voor het feest zijn al in volle gang, we nodigen echt enorm veel mensen uit en iedereen die ik tot nu toe spreek heeft er enorm veel zin in! Jullie krijgen binnenkort ook een officiële uitnodiging in de bus!

De komende weken worden erg leuk, ik ga als het goed is maar 1 keer naar het ziekenhuis, namelijk volgende week dinsdag, even kort voor controle! Verder heb ik dit weekend misschien een leuk feestje (ligt eraan wie er allemaal nog meer heen gaan), donderdag waarschijnlijk een tripje naar de Amsterdam Arena om even een kijkje te nemen bij het opbouwen van Sensation White en om de kaartjes voor Sensation Black op te halen. Dan heb ik volgende week zaterdag nacht Sensation Black tot zondag ochtend 7.00u waarna mijn pa en ma besloten hebben om diezelfde dag om een uur of 9 te vertrekken op vakantie. Dat word dus een gezellige reis voor mij waarna ik dan waarschijnlijk nog in een soort coma aan kom op de camping 😉 Heb er nou al zin in!

Gisteren heb ik de uitslag van mijn examen gekregen, en ik ben geslaagd voor mijn VWO Examen :D… Ze konden me tussen 4 en 5 bellen als ik niet geslaagd was, maar ik wist eigenlijk van tevoren al dat ik zou slagen omdat ik nog maar in 2 vakken examen hoefde te doen.

Mijn cijferlijst ziet er best netjes uit, ik heb geen onvoldoendes op mijn eindlijst. Voor de examens die ik een paar weken geleden heb gemaakt (Nederlands en Engels) heb ik een 5,2 en een 6,1 gehaald. Daarmee sta ik gemiddeld een 6 en een 7 voor die vakken.

Gisteren avond al weg geweest om het met zijn alle in de Praktijck te vieren, was erg gezellig en iedereen was natuurlijk super vrolijk 🙂 Vanavond weer een examenfeestje en morgen weer vroeg eruit voor een feestje op Almere strand 😉 …

Als het een beetje meezit mag ik deze week naar huis, waarschijnlijk woensdag of vrijdag. Morgen hoor ik het definitieve plan maar vandaag is al gezegd dat het erg goed met me gaat, maar dat merkte ik zelf ook al 🙂 Ze horen de longontsteking bijna niet meer zitten, mijn longfunctie is goed, heb bijna geen slijm meer en ook geen koorts meer ofzo. Ik ga dan waarschijnlijk naar huis met nog een pillenkuurtje om het even helemaal af te maken en te zorgen dat ik niet weer meteen terug moet zoals de vorige keer, want dat is natuurlijk niet de bedoeling, wil nou onderhand vakantie vieren:)

Verder heb ik dit weekend en vorige week veel leuk bezoek gehad, ik ga ze niet allemaal opnoemen want dan vergeet ik vast iemand 😉 Intussen voelt het wel alsof ik hier al een maand lig ofzo, maar dat komt omdat ik natuurlijk maar 1 week thuis ben geweest tussen de opnames door… Maar ik ga ervoor zorgen dat ik voorlopig ff weg kan blijven van kamer 24 en gewoon op nummer 3 kan verblijven 😉

Volgende week word in ieder geval meteen een leuk weekje, ik krijg op donderdag mijn examen uitslag en heb zaterdag een feestje in Almere. Daarna volgen natuurlijk de examenfeestjes. Zelf geef ik een feest met Koen en Herman, we weten alleen nog niet wanneer ofzo 😉 Zal wel aan het einde van de zomervakantie worden aangezien we nog niks hebben geregeld ofzo 😛

Goedemorgen Michiel! 😉

Afgelopen maandag ben ik weer even voor controle naar het ziekenhuis geweest. De week daarvoor was er iets lastigs gebeurt. Het abcess was weer open gegaan en ik wist niet wat ik moest doen. Maandag hebben ze daarom een CT scan gemaakt die de chirurg heeft bekeken. Er is nog een restje zichtbaar, maar het lijkt gelukkig minder te worden. Pfew, ik had al gevreesd op weer een opname toen ze over de “chirurg” begonnen.

Verder zei de arts dat ik gewoon mag gaan carnavalle! Dus dat ga ik zeker doen de komende dagen…

Gisteren ben ik voor de 2e keer naar het ziekenhuis geweest voor controle, het was een druk programma. Het begint altijd met bloedprikken, in een wachtkamer waar dit keer precies 30 mensen voor ons waren. Een half uur later ben je aan de beurt, vragen ze je geboortedatum en nemen ze 7 buisjes bloed af. Daarna heb ik gesprekken gehad met vd Graaf, Tekla en de maatschappelijk werker. Op zich kwam er niets bijzonders uit, alles was positief, ik moest aan mijn conditie blijven werken enzo, weer standaard verhaal.

Daarna moesten we naar de fysiotherapie. Ik was al lekker moe van zo vroeg opstaan, dus ik had er weer lekker veel zin in. Ze hebben dezelfde tests afgenomen als in Januari 2005, tijdens de screening. En zoals iedereen verwacht had, had ik nét niet evenveel gehaald bij de Shuttle run test (ook wel bekend als de piepjes test) en een kwam ik een metertje over 30 te kort bij de 6 minuten wandel test. Ik was wel helemaal tot mijn uiterste gegaan, dus daar kan het niet aan liggen.

Eenmaal thuis gekomen belde s’avonds opeens de longarts op. De spiegels die ze hadden gemeten in het bloed was niet goed. De Prograf spiegel was 21, terwijl hij rond de 15 hoort te zijn. Heel vreemd, ik weet niet precies wat voor gevolgen dit heeft of zo, waarschijnlijk geen. Ik moest s’avonds een rondje Prograf overslaan (terwijl ze normaal zeggen dat een half uur te laat innemen al niet goed is!) en s’ochtends de arts meteen terug bellen.

Er is nu besloten om naar een andere dosering te gaan, 2x2mg per dag, en dan volgende week weer bloed te prikken (was sowiezo al de bedoeling).

Verder merk ik daar dus helemaal niets van, van hogere spiegels of zo. Het gaat juist best goed, ik mag officieel vanaf vandaag weer fietsen, nog niet gedaan, morgen waarschijnlijk eens kijken of ik het nog een beetje kan.

De eerste paar daagjes thuis waren zeker niet verkeerd. Ik voel me best goed, alleen mijn rug is toch wel een probleempje, heb ik redelijk veel last van. Hopelijk word het minder binnenkort. Ik weet inmiddels ook ongeveer wat ik wel en niet kan, voor de grap ben ik gisteren zelfs naar Maurice gelopen, in een flink tempo, ging erg goed. Verder is eindelijk de kapper geweest, er is een hele grote bos haar vanaf, dus ik zie er weer fatsoenlijk uit 😉

Verder sta ik zelfs op de site van het Dongemondcollege, er staan daar ook een heleboel foto’s van de thuiskomst bij die niet op mijn site staan (van een andere camera).

Morgen is het maandag, mijn eerste controle dag, om kwart voor 11 moet ik er zijn om een berg bloedbuisjes af te nemen. Daarna heb ik een gesprek met de transplantatiearts en wat andere mensen.

Het is ook wel grappig dat mensen nu moeten afkicken van 6 maanden lang op bezoek komen. Vanavond zijn bijvoorbeeld Laurens en Anita weer langs geweest, en vrijdag kwam Wil gewoon weer op bezoek.

Toch weer ff een bericht vanuit het WKZ in Utrecht. Ik hoor van diverse mensen dat ik dit vaker zou moeten doen, maar ik kan je mededelen dat het leven in een ziekenhuis niet echt inspirerend is.

Op dit moment ziet de dag er ongeveer zo saai uit: zo vlak voor de middag ga ik eens op staan, en de dag te laten beginnen. Loop daarna ongeveer elke dag hetzelfde programma af, wissel af en toe eens van verpleegkundige, drink en eet wat, speel wat games, internet wat etc… Vervolgens ga ik mezelf heel verrassend voorbereiden op de volgende dag en maak me klaar om te gaan slapen. Zwaar boeiend dus 🙂

De vakantie periode is voorbij, en ook voor mij is de school weer begonnen. Echt zo ongelofelijk mega interessant, die talen. Er komen nu wat leraren van de school hier om me beetje te helpen.

Gelukkig mag ik nog regelmatig een paar uur naar huis, op zondag of op zaterdag. Erg gezellig met mijn familie en vrienden.
Nu ik al een tijdje stabiel lijk te zijn in mijn conditie, ben ik ook minder bang (maar nog steeds voorzichtig) om een nieuwe klaplong te krijgen, of een nieuwe ontsteking, en ben dus mobieler. Ik kan ook weer gaan wandelen (tussen de buien door)
Vandaag had ik voor het eerst sinds lange tijd weer eens een, aangepaste, longfunctie test. Maar het resultaat is niet helemaal goed te vergelijken omdat het anders gemeten is.

Nou dat was het wel zo’n beetje, eenvoudig omdat er niet veel meer te vertellen is, owja Koen is vorige week nog blijven logeren, verder is er echt niks boeiends gebeurt hierzo. Alles gaat door buiten het ziekenhuis, maar ik kan helaas nog niet meedoen.

Ik zal proberen om de f5’ers (vaste bezoekers) van mijn site, wat vaker te informeren over hoe me dit wachten vergaat.

Zijn jullie altijd al benieuwd geweest naar wat ze met mij uitspoken? Hier volgt een foto verslag:

[Update]: Oude foto’s, staan misschien nog in het fotoalbum!

Afgelopen zaterdag mocht ik het weer proberen om de dag thuis door te brengen met familie en vrienden.
Ik werd door Herman gehaald, en we reden probleemloos naar ’t Veer. Ontvangst prima, en mijn vrienden kwamen ook meteen.
De dag heerlijk doorgebracht met babbelen, bbq’en en xboxen natuurlijk. 🙂

Rond 10 uur in de avond ging het fout. Ik voelde de long in feite weer op dezelfde plaats loskomen (ze noemen dat hier een ‘pneu’, oftewel, een klaplong). Ik hoop dat mijn vrienden niet te veel geschrokken zijn. In ieder geval hebben ze me snel geholpen met inpakken. Mijn vader (die al bijna aan de borrel zat op een feestje in het dorp) heeft me zo snel mogelijk naar het ziekenhuis gebracht, daar aangekomen er onmiddelijk een foto werd gemaakt.
Dr.van de Ent had dienst, en hij mocht de foto komen bekijken, en ook meteen de drain inbrengen, wat ook meteen goed ging.

Ik tel het aantal inmiddels al niet meer, maar echt vrolijk word ik niet van die klaplongen. Het lijkt erop dat ik as donderdag in ieder geval niet naar huis kan, om mijn deeldiploma te halen. En over de feesten daarna zal ik maar zwijgen. 🙁

Vanavond zal ik bij Nederland tegen Portugal alleen zijn. Mogelijk dat ik zelfs zonder slaapverwekkend voetbal eenvoudig in slaap val ;).

AD: Wachten op longen tijdens examen

UTRECHT – In een knalgeel T-shirt ligt de 17-jarige Michiel Meijs op zijn ziekenhuisbed in Utrecht.

Michiel Meijs lijdt aan een zware vorm van taaislijmziekte en deed zijn eindexamen in het ziekenhuis. FOTO MARNIX SCHMIDT
Zijn ogen zijn gericht op het tv-scherm dat boven zijn bed hangt. In zijn handen de joystick van een X-box spelcomputer. Vrijdag maakte hij zijn laatste vwo-examen, dus vandaag weer genoeg tijd voor een computerspelletje.

Op het tafeltje naast zijn bed liggen nog de opgaven die hij gisteren maakte: het examen natuurkunde. Michiel is geboren met de aandoening cystic fibrosis (taaislijmziekte). Daardoor komt hij al zijn hele leven geregeld in het ziekenhuis. Nu ligt hij er al twee maanden onafgebroken. Hij wacht op twee donorlongen, die hem het ademen weer wat makkelijker moeten maken.

,,Ik had al zo’n voorgevoel dat ik tijdens mijn examens in het ziekenhuis zou liggen,’’ zegt de scholier nuchter. Hij legt z’n joystick aan de kant. ,,Docenten van examenvakken zijn iedere week twee uur naar het ziekenhuis gekomen om me les te geven. Zo kon ik me toch goed voorbereiden.’’

Michiel heeft examen gedaan in drie vakken. Wiskunde, schei- en natuurkunde. Volgend jaar maakt hij nog de overige examens Frans, Duits, Nederlands en Engels. Gespreid examen dus, want deze drie waren al een hele opgave. Al zou Michiel het zelf nooit zo zeggen. Hij is een meester in relativeren. ,,Ik heb het gewoon op m’n gemakje gemaakt. En ik stond al allemaal achten, dus ik hoefde alleen maar tweeën te halen,’’ zegt hij schouderophalend. Lachend: ,,En als je je naam invult, heb je al een één.’’

Een leraar van school kwam het examen af nemen. Ook zat er nog een docent van de ziekenhuisschool bij. ,,Die mochten ook de opgaven aan me voorlezen, als ik me niet goed kon concentreren.’’

Vanwege zijn conditie mocht Michiel er net zo lang over doen als hij wilde. ,,Ik mocht pauzes nemen, of zelfs even gaan slapen. Dat heb ik ook wel gedaan, want net voor het examen kreeg ik koorts,’’ verzucht hij. ,,Zul je net zien. Zat ik met 38.7 m’n examen wiskunde te maken.’’ Maar met een handvol paracetemol (’Ik leef op die dingen’) en wat pauze’s heeft Michiel zich er toch maar mooi doorheen geslagen.

Af en toe werd de scholier nog wel eens gestoord. Bijna onontkoombaar op een ziekenhuisgang met allemaal kinderen. ,,Dan renden er weer een paar van die gekken door de gang. Of dan kwam er weer iemand binnen die het briefje op de deur met ’stilte examen’ niet had gelezen. Dan denk ik ook, ja hallo, lees dan effe!’’

Het verandert niks aan het feit dat Michiel zijn examens ’gewoon gehaald heeft’. ,,Ik ben helemaal niet zenuwachtig over de uitslag. Ik geloof dat ik alles wel tussen de vijf en de zes heb gemaakt. Ik ga het wel halen.’’

En dan? ,,Wachten op longen,’’ zegt Michiel. Dat is de eerste prioriteit, want dan kan hij het ziekenhuis weer uit. ,,Vorige maand waren er een paar. Nou, toen ging ik toch wel een beetje flippen hoor,’’ bekent hij.

Eenmaal klaar voor de operatie, bleken het geen goede te zijn voor Michiel. ,,Ach ja, ik zie het maar als een goede generale repetitie. Er kunnen ieder moment weer nieuwe komen.’’ De nuchterheid is weer terug. ,,Het is wel eng, zo’n operatie. Maar daarna kan ik eindelijk eens proberen normáál te leven. Gewoon: voetballen met m’n maten.’’ En volgend jaar de rest van zijn examens maken. In de schoolbanken.

Bron

BN de Stem: Michiel wil ‘stampen’ na het examen

UTRECHT – Michiel Meijs uit Raamsdonksveer is zeventien jaar oud. Hij wil graag op voetbal en een tweede bezoek aan Sensation Black, waar hij lekker kan stampen, ziet hij ook wel zitten. Waarom hij dat dan niet doet? „Ik moet wachten tot er iemand dood gaat.“

Dat klinkt cru, maar zo is het nu eenmaal. Meent Michiel.

Hij is een jongen die zegt waar het op staat, nuchter ook. Vertellen over zijn ziekte en wekenlange verblijf in het Wilhelmina Kinder Ziekenhuis (WKZ) wil hij best. „Als het maar geen zielig verhaaltje wordt.“

En reden tot zielig doen is er deze donderdagmiddag ook helemaal niet. Eerder een dag om de vlag uit te hangen. Michiel krijgt te horen dat hij geslaagd is voor het vwo. Nou ja, deels dan. Voor het examen dat hij aflegde in het ziekenhuis.

De Verenaar is geboren met de ernstige aandoening Cystic Fibrosis (CF), ook wel taaislijmziekte genoemd. Bij mensen met CF wordt in het lichaam dik en taai slijm geproduceerd, in plaats van dun en waterig slijm. Het taaie slijm is de oorzaak van steeds terugkerende longontstekingen en problemen met de voedselvertering. Ruim elf weken geleden werd Michiel op de high urgency lijst voor een dubbele longtransplantatie gezet. „De artsen vonden het nu echt hoog tijd voor nieuwe longen.“

Sinds hij op die lijst staat, ligt hij in het ziekenhuis. „Er kunnen elk moment longen beschikbaar komen en dan moet je er meteen klaar voor zijn.“ Heel veel moeite met zijn verblijf in het ziekenhuis heeft Michiel niet. Hij heeft alles binnen handbereik. Zijn tv, computer, Xbox en telefoon. Over gebrek aan aandacht heeft hij niet te klagen, die telefoon rinkelt constant. De muren puilen uit van de kaarten. „En ik krijg elke dag bezoek.“ Normaal loopt Michiel ook gewoon in spijkerbroek door zijn met oranje vlaggen versierde kamer. „Nu kan dat niet, omdat ik een klaplong heb. Ben genoodzaakt op bed te blijven liggen.“

Erg vervelend was wel dat, net nadat Michiel was opgenomen, de schoolexamens begonnen. Maar met veel hulp van docenten van zijn school, het Dongemond College in Raamsdonksveer, heeft hij zijn examen dus alsnog deels kunnen maken. De vakken wiskunde, scheikunde en natuurkunde heeft ie binnen. De rest komt volgend jaar. „Ik wist al langer dat ik mijn examen niet in één keer zou doen. Omdat ik het afgelopen jaar ook de helft van de gewone lessen voor Frans, Duits, Engels en Nederlands heb gemist, volg ik die vakken volgend schooljaar nog een keer. Aan het einde van het jaar, maak ik de andere helft van mijn examen.“

Michiel is het Dongemond College erg dankbaar. „Vóór de examens kreeg ik hier in het ziekenhuis zes uur per week les. Meneer Segers, meneer Kremers en meneer Van Vossen hebben me goed voorbereid. Tijdens mijn examen werd ik ziek, had bijna 39 graden koorts. Maar ik heb het wel afgemaakt. Er was toen ook de hele tijd een docent bij. Meneer Vreeling, meneer Martens of meneer Vos. En iemand van de ziekenhuisschool hier. Ik mocht mijn examen in mijn eigen tempo maken. Mocht rustpauzes nemen en zelfs gaan slapen. Maar dat heb ik niet gedaan. Als ik me niet zo goed kon concentreren, las een van de docenten de vragen voor.“

Volgend jaar maakt Michiel, als het goed is, zijn examen gewoon in een klaslokaal. Daarna wil hij gaan studeren. „Iets met ontwerpen. Architectuur ofzo. Of iets met computers.“ Er is nog iets wat hij wil gaan doen, als hij nieuwe longen heeft: voetballen. „Ben niet zo’n enorme voetbalfan, maar ik ben wel benieuwd of ik een beetje met zo’n bal kan omgaan.“ En lekker stampen met zijn vrienden, daar heeft Michiel ook zin in. Zijn vrienden die hem, naar eigen zeggen, door dik en dun steunen. Vorig jaar maakte de stichting ‘Doe een wens’ het mogelijk dat Michiel met vijf vrienden in een verlengde Hummer naar Sensation Black kon. „Daar mochten we in een skybox. Met een heel dure limo werden we na afloop naar een hotel in Amsterdam gebracht. Echt gaaf.“

Michiel besluit zijn verhaal met iets dat hij heel zeker weet: „Volgend jaar ziet mijn leven er compleet anders uit.“