Michielmeijs.nl

Ook afgelopen nacht heef Michiel weinig geslapen, en eerlijk gezegd oogde hij erg moe. Probleem werd veroorzaakt door de vergroeing in de rug. Die geeft veel pijn, in de houdingen waarin Michiel moet slapen. Op de zij liggen is nog moeilijk, en dat is eigenlijk de enige remedie. Hij was hier vooraf al bang voor, en niemand kon hem vooraf vertellen hoe dat zou verlopen, eenvoudig door gebrek aan ervaring. Misschien gaat dit verder op beter, als hij overdag niet meer zo veel in bed zit/ligt, en meer gaat bewegen. Logopedie op het UMC gaat er spoedig naar kijken. Mogelijk dat additionele pijnstilling nodig is.

Buiten dat is Michiel nog erg onzeker. Hij haalt in rust nu een saturatie (zuurstof in het bloed) van 95 % , zonder zuurstofdonatie, wat natuurlijk prachtig is, maar hij voelt zich toch wat benauwd. Dit komt deels door onbekendheid met de verandering in zijn lichaam, door het niet meebewegen van de linker middenrif zodat de linkerlong niet goed tot ontwikkeling kan komen, en door het feit dat Michiel nog moet leren ademenen in deze situatie.

100 % garanties zijn niet te geven, maar Michiel staat niet alleen met deze problemen, en dit zal wel goed komen zo vertrouwt Dr de Graaf ons toe.

Het herstel bij longtransplantaties is zwaar, en gaat over vele pieken en dalen.

Michiel kan dit wel beredeneren, maar het echte begrip is er nog niet, en wel de onzekerheid.

Even een dagje niet geweest (dat was gisteren) en er zijn zaken die je ontgaan. De nietjes zijn uit de borst gehaald, en moet gezegd, de Chirurg heeft een keurige klus gedaan. Fotomodel zit er niet meer in, maar je kunt er wel mee voor de dag komen.

De thorax van deze middag heeft laten zien dat de vochtophoping, rechts onder in de longen significant kleiner wordt. Reden voor blijdschap.

Michiel heeft vandaag een heel pittige fysio gehad. Hij vond de dame in kwestie wel erg streng, en ze moest ook toegeven dat ze iets te veel van Michiel had gevraagd. Geen beste chemie tussen die 2. Eerlijk gezegd hoop ik dat de man die michiel hielp op de IC weer snel beter is. Met hem klonk het goed, en hij zei ook waar het op stond.

Vandaag ook gehoord dat er een nieuwe PEG zal komen, op korte termijn. Dit betekent een nieuwe operatie. Eenmaal in die molen is het moeilijk om eruit te komen.
Voedingstoestand is een belangrijke parameter, en men twijfelt of Michiel zomaar gaat eten .

Het is duidelijk dat de noodzaak om met hygiene om te gaan, en de voorzichtigheid met virussen, schimmels, en bacterien een grote impact gaat hebben op z’n omgeving. Om een idee te geven : Niet meer uit eten, bloemenwater elke dag verschonen en mondkapje voor als er veel mensen bij elkaar in een ruimte staan en….etc….

Op naar het weekend, en een Xbox party met de vrienden zit er nog niet in, maar begint wel te gloren aan de horizon.

De bezoeken planning is trouwens weer operationeel. Een ieder (die niet verkouden is, of wat anders onder de leden heeft) is welkom.

Simone, Dorie en Henk.

Deze ochtend werd Michiel vroeg wakker, ca 05.30, en kon hij de slaap niet meer vatten. Dat klinkt ontzettend vroeg (en is het ook wel), maar je moet alles in perspectief zien.

Tijdens de laatste weken op de wachtlijst op het wkz had michiel, tegen het advies van zijn omgeving, het dag/nachtritme omgegooid, en ging hij pas tussen 0200 uur en 0300 uur slapen, om dan in de ochtend tussen 1000 en 1100 wakker te worden, Dat zijn dus 8 uren.
Michiel is nu tussen 2200 en 2300 uur gaan slapen, om tussen 0500 en 0600 wakker te worden, dus slechts 1 uurtje minder.

Michiel voelt zich minder fit dan gisteren, maar (en het wordt saai) dat schijnt er allemaal bij te horen. In de situatie waarin Michiel zit heb je dagen dat je de wereld aan kunt, en dagen dat de wereld jou aan kan. Dit vertelde de arts deze ochtend aan Dorie. Het schijnt dat ze deze aardige man voortdurend in de gang tegen komt.

Verder gaf de ochtend een gebruikelijk beeld met bloedprikken, foto’s maken etc..
Het infuus sneuvelde ook, maar men wilde toch met intraveneus antibiotica stoppen, en hij moest maar eens minstens 1 liter vocht per dag innemen.

Volgens Michiel gaat hij morgenochtend een botermam met pindakaas eten.

Tijdens de ochtendfysio, liep hij 175 meter, zonder zuurstof, 1,5 km/uur.

Om de problematiek aan te pakken rond het gaatje in de buik (PEG, voor de kenners), heeft men besloten om een dunne sonde diep in de 12 vingerige darm te plaatsen, en daar te voeden, de maag met rust te laten, om het dicht gaan van het gat te bespoedigen. Volgens Michiel leek het van binnenuit dat er nog maar een piepklein gaatje over is.

Het plaatsen van de sonde duurde, inclusief wachten (hij is tenslotte in een ziekenhuis) ruim 3 uur. Spectakel, verstoppingen, pijn en ongemak. Hij krijgt hiervoor geen dormicum meer.

Niet echt een spannende dag. Spoedig kan de donderdag weer “parkietenspotten” dag worden. ik weet dat Michiel daar naar uit kijkt.

Hij zou weer een bijwerking van een van de medicijnen hebben gevoeld, trillingen in benen, handen en armen. Het lopende bewijs van de stelling “there is not such a thing as a free lunch” . Elk middel wat je neemt heeft naast zijn geclaimde heilzame werking een nadelig effect.

Op naar weer een (in)spannende dag.
Simone, Dorie en Henk.

Vandaag was een duidelijke plusdag, die al goed begon met uitslapen tot half tien. Met de haldol zijn ze gisteren onmiddelijk gestopt, hij heeft ook geen last meer van bijwerkerkingen gehad.

De ochtend begon met de mededeling dat de laatste drain eruit mocht. Zijn longen borrelen nog een beetje, maar dat zou er bij horen. Dorie zag een longfoto van Michiel zijn nieuwe aanwinst en die blijken nog niet helemaal transparant te zijn, maar dat gaat wel komen.

Er is een grote loopband op z’n kamer gezet, en nu gaat de volgende etappe beginnen van het herstel, een moeilijk en zware zaak, revalidatie en zelfstandigheid. Vandaag heeft hij 67 meter gelopen, dat is een goed begin om te trainen naar de marathon van New York.

Ook is Michiel vandaag voor het eerst naar de röntgen gegaan, i.p.v. andersom , maar dit was nog een beetje te veel gevraagd.

Ook zit hij weer met regelmaat op het internet, een betere manier om te omschrijven hoe het met michiel gaat is er niet.

Michiel is nu wel moe van zo’n drukke dag, hetgeen een goede basis zal zijn voor een goede nachtrust, ter voorbereiding van weer zo’n enerverende dag in het UMC.

Simone, Dorie en Henk.

Afgelopen nacht hebben zowel Dorie als Michiel aardig geslapen. Nog enkele keren is Michiel wakker geworden, met nog steeds die stemmen, maar het was een stuk beter als de nacht ervoor. Hij is nog niet helemaal uitgerust, maar wel een stuk fitter. Medicijnen lijken dus aan te slaan, met name Haldol.

Het dagprogramma werd weer doorlopen, met het nemen van bloedmonsters, meten van wondvocht (drain), op de foto, bezoeken van allerlei specialisten en ga zo maar door.

Bij de fysiotherapie heeft Michiel een tijd goed bewogen tussen staan voor, en zitten op een stoel. Dit ging perfect.

m.b.t. de longen blijft alles goed lopen, maar wat er omheen hangt is niet optimaal.

Het uitnemen van de voedingsPEG heeft er niet toe geleid dat het gat snel dicht zou gaan (wat wel werd voorspeld). Hier wordt thans over nagedacht hetgeen met name komt doordat men ziet dat er ook medicijnen uit weglekt. Wat zouden ze hier kunnen bedenken.

Ik schat dat Michiel nu zo’n 10 medicijnen slikt, en die coctail lijkt bijeffecten te hebben, die ook de artsen niet verwachten.

Nu het lijkt dat de waanbeelden min of meer onder controle is, lijkt michiel in de loop van de middag de controle over zijn oogspieren te verliezen. Op het moment van schrijven van dit stukje, kan Michiel alleen naar boven kijken, of hij dat nu wil of niet, en het fixeren kost veel energie.

Een leger aan specialisten onderkennen het als een effect van Haldol (ze moesten nog wel de wikipedia nakijken) , en omdat men daar nog niet mee wil stoppen, geeft men nu een middel om dit vreemde effect weg te nemen. Probleem is dat niemand lijkt te weten hoe dit mechanisme werkt. Michiel denkt vast wat ik ook denk, welk medicijn heeft hij morgen nodig om een nieuw bijeffect van dit medicijn weer te compenseren…..

Dit lijkt misschien wat lichtzinnig gebracht, maar een ieder doet zijn best om michiel zo goed mogelijk te helpen. Het lijkt Michiel haast niet gegund om zich rustig te kunnen concentreren op revalidatie na longtransplantatie.

Moeilijke beslissingen voor artsen, maar Michiel zit er wel mee (en wij dus met hem).

Op naar de volgende dag.

simone, dorie en henk.

De ochtend begon niet goed. Al voordat we bij de kamer van Michiel op B3west aankwamen, werden we door Michiel zijn verpleegkundige (Eva) aangesproken.
De nacht is niet goed gegaan, de derde op een rij. Hij heeft nu serieus lopen spoken (dit heet ook wel een “delier”, en voor de komende nacht zullen alle middelen worden ingezet om herhaling te voorkomen). Men moet blijkbaar met de zwaarst mogelijke medicijnen ingrijpen. Gelukkig lijkt Michiel zijn conditie (vooral bloedgassen zijn belangrijk) dit toe te laten. Ook is het verzoek gedaan of Dorie de komende nacht bij Michiel wil blijven. Een vertrouwd persoon zou kunnen helpen.

Onder dat spoken valt: de voedingsonde verwijderen, de infusen correct ontkoppelen (gelukkig niet zijn drain), de zuurstof op 5 l/min zetten omdat hij het benauwd had, en continue de stem horen van zijn vriend, Koen, etc…
Voor alle duidelijkheid, allemaal zonder dat hij dit zelf wist.

Aangekomen op Michiel zijn kamer heerste er een serene rust . Michiel probeerde de schade in te halen en deed een hazeslaapje. Veel meer kan niet op dit moment, omdat hij voortdurend van de ene naar de andere medische handeling gaat. Hij heeft op dit moment nog een verpleegkundige die 1 op 1 werkt.
Men wil ook voorkomen dat Michiel zijn ritme verlegd, en dus zo veel mogelijk de nacht gebruikt om te slapen.
Dit is niet eenvoudig, want Michiel is behoorlijk moe.

Volgens de medische staf is dit probleem van Michiel niet uniek, maar hij heeft het wel erg te pakken. Het is een combinatie van faktoren : 5 maanden wachten op longen, nu ineens nieuwe longen, de operatie, een coctail aan medicijnen, en nog een staartje van de puberteit.

Het heeft ons behoorlijk te pakken, mede ook omdat we dit niet vooraf wisten.

Afgesproken werd om Michiel tot ca 13.30 te laten slapen, voor een veelheid aan medische zaken, en vanaf dat moment ging het eigenlijk wel goed. De transplantatiearts was tevreden (hoewel de drain er nog niet uit mag), een nieuwe maagsonde geplaatst, betere bloedwaarden (infectieindicatie), een rustiger hart, betere bloeddruk, lagere bloedsuikerwaarden en we zijn voor het eerst weer de wereld van het internet opgegaan, met al voorzichtige commentaren in MSN.
Michiel heeft hulp nodig om datgene voor elkaar te krijgen met zijn computer wat hij wil, en eigenlijk vindt hij dat niets. Zijn koppie werkt nog prima, maar daarvoor is hij zeker te moe.

Op dit moment slaapt Michiel even (prachtig om die ademhaling te zien, nog een beetje schokkerig, maar toch….)

Hij hoort op dit moment niets bijzonders, en lijkt geen problemen te hebben met waanbeelden, maar dit kan onmiddelijk omslaan. Ik ga ervanuit dat Michiel niet het geluk heeft dat de medicatie aanslaat en de problemen over zijn.

Terugkijkend naar vorige week zondag, is het leven ingrijpend veranderd, van Michiel maar ook van ons. Maar wat Michiel heeft gepresteerd in 7 dagen is onwaarschijnlijk, en de houding en hulp van Simone was ook fantastisch.

Simone, Dorie en Henk.

Taaie dag geweest voor Michiel. Opnieuw een nacht gehad zonder slapen, en de vermoeidheid slaat toe in volle kracht.
Dit wordt dan nog versterkt door de waanbeelden die hij heeft, als bijwerking van de coctail aan medicijnen (mogelijk in combinatie met de Morfine) zo wordt ons verzekerd.
En daarbovenop het hevige transpireren, wat wel wat minder lijkt, maar nog niet over is.

Michiel had, vanuit het WKZ, al een reputatie om te gaan “trippen” op Morfine, maar wat hij nu heeft is onvergelijkbaar. Hij is bij tijd volledig “van het padje”. Hier moet ook de verpleging afgelopen nacht behoorlijk last van hebben gehad.

Hij denkt voortdurend dat z’n kameraden voor de deur staan, die hij dan SMS’s of belt,om te vragen waarom ze niet binnen komen, en hij wordt boos als we hem vertellen dat zijn bed stilstaat, en ook niet trilt.
Ook meent hij voortdurend radio 2 te horen, en hij zegt het gecontroleerd te hebben met de echte Radio 2.

Kortom, niet echt om vrolijk van te worden.

Zo vinden ook de artsen en verpleegkundigen. Men verzekert ons dat dit veel vaker voorkomt, maar dat het over gaat, zonder daar overigens een tijdspanne aan te willen verbinden.
Er zal dan ook worden ingegrepen : De Morfine is weg (er is een andere pijnstiller ingezet, wel een opiaat, maar anders…), hij krijgt een rustgevend middel, en deze avond ook een slaapmiddel (daar is men heel voorzichtig mee, omdat het ook de ademhaling beïnvloedt) .

“let’s hope it works….”

En dat allemaal tegen een achtergrond van goed werkende longen, een conditie om al 15 minuten op een stoel te zitten, en te kunnen balanceren op een been.
En dit, nog geen week na de ingreep (die op moment van dit schrijven, precies een week geleden, net was begonnen).

Er lijkt wel iets afwijkends te zijn gezien in het bloed, maar ik blijf optimistisch dat dit overbrug bare zaken zullen zijn. Hij heeft, tot op heden, geen koorts, en buiten de hier boven omschreven problemen, die in feite niet in de longen, maar tussen de oren zit, lijkt alles nog volgens schema te verlopen (volgens de dienstdoende transplantatie arts deze middag) .

Maar het is wel een heel lastige hindernis die Michiel hier tegenkomt.

Ik hoop dat Klaas Vaak deze avond langs komt, en dat gene doet, waarvoor hij is geschoold.

Simone, Dorie en Henk.

Ondanks het positieve nieuws na het verwijderen van een van de twee drains die Michiel nog had is het toch niet zo’n plezierige dag gebleken. 3 problemen , Michiel was vandaag erg moe (weinig geslapen afgelopen nacht, veel problemen gehad met infusen etc….), Michiel zweet nog steeds , en hij vindt dat het herstel niet snel genoeg gaat (ongeduld).

De Heren Medici denken nu dat morfine de oorzaak zal zijn, en door goed op te letten heeft Michiel de indruk dat dit wel eens zou kunnen kloppen. Hij heeft nog steeds pijn (met name in zijn rug), en dus morfine nodig, nou dan maar zweten en zoutinfuus.

Alles wordt nu zo zoetjes aan in de kamer geïnstalleerd, ook de computer uiteraard. De mensen van de afdeling hadden Michiel verteld dat er wel een contact was met een breedbandplug, maar dat internet niet verbonden was.
Mis dus, en in no time dus hebben we rustig kunnen kijken naar de statistieken van zijn site. Het gaat om ca 10 keer meer unieke bezoekers (per dag, vanuit één IP adres) de laatste dagen, t.o.v. bevoorbeeld vorige week. Dit moet nog verder worden bestudeerd.

Maar Michiel is werkelijk nog te moe om echt de virtuele wereld in te gaan. Hij zal zeker zelf aangeven wanneer hij er aan toe is.

Michiel heeft vandaag 20 passen op de plaats gemaakt, naast een stoel, en ook nog op de stoel gezeten. Hij is benieuwd of de fysiotherapeut ook verschil gaat zien als hij morgen weer aan de slag gaat, met in zijn ogen meer lucht.

Het gewenningsproces van de verpleegkundigen aan Michiel, en andersom, is ook begonnen. En dit gaat zeker lukken, maar de insteek van de verpleegkundigen is anders hier dan in een kinderziekenhuis. En men zal een hele taak hebben om michiel meer zelfstandigheid bij te brengen.

Deze post is op de familielaptop (van michiel vindt hij zelf ) geschreven, en nu kan ik via andere software een foto verkleinen, en dus plaatsen. Het is moeilijk voor te stellen, maar dit was Michiel 6 dagen geleden.

Morgen zien we weer verder, hopen we na een goede nachtrust.

Simone, Dorie en Henk.

Deze ochtend moet ik het van Dorie en Simone hebben, want ik heb iets gedaan voor de zaak.

Maar het bericht is zo belangrijk dat ik er wel wat over moet schrijven.

Bij het verwijderen van de linkerwonddrain, deze ochtend, voelde Michiel plots iets heel bevrijdend, en hij zei : “Nu heb ik HET” …

m.a.w. deze drain heeft iets geblokkeerd, wat michiel het ademen bemoeilijkte, en nu kan hij in eens vrijer ademen, en kan hij bevestigen dat ook hij nu de nieuwe longen voelt.

Fantastisch dus.

En er zit nu nog een drain in.

Dat zweten is echter gebleven, jammer genoeg. Een nieuwe theorie is dat het van de morfine komt. Hij heeft geen koorts.

Michiel zit nu in een heel moeilijke periode als het gevoeligheid voor infecties aangaat. Wij zullen de grootste voorzichtigheid betrachten, en we willen dit ook vragen aan al die mensen die hem de komende weken zullen bezoeken. Graag het protocol m.b.t.handen wassen aanhouden, en indien u een virusje vermoedt, liever een andere keer komen.

Simone, Dorie en Henk.

Vandaag slechts één bericht op Michiel zijn site. Dit was niet vanwege gebrek aan energie, inspiratie of plot, want het was een enerverende dag met positieve en met negatieve elementen. het kwam er gewoon niet van.

Op speciaal verzoek van Michiel (Dit keer de avond vooraf al afgesproken) stond Dorie rond 08.00 uur al in het ziekenhuis aan z’n bed. Eerlijk gezegd ben ik daar niet zo kapot van (Zie ook het verhaal over loslaten van gisteren), maar ik kan het perfect begrijpen. Michiel gaat goed vooruit, maar uiteindelijk is het zo dat hij op dit moment letterlijk moeite zou hebben om een deuk in een pak boter te slaan. Daar kun je eenvoudig niet aan voorbij gaan als dat je kind is.

Over dat loslaten kan ik eigenlijk wel een eenvoudige vergelijking maken :
Op het WKZ behandelde men Michiel doorgaans met ons erbij. Zo herinner ik me dat men mij opriep om naar Utrecht te komen omdat een drain gezet moest worden (klaplong), en pas bij mijn aankomst ging men van start .
Nu is het zo dat men wil dat wij vertrekken als er een medisch handelen plaats vindt. Een verandering in enkele uren tijd.

overigens gaf het vroege vertrek van Dorie mij de gelegenheid om met simone alleen te ontbijten. Toch iets wat niet vaak voorkomt.

En dan de dag zelf.
Bij aankomst bleek er van alles te zijn misgegaan gedurende de nacht (die voor michiel wel erg lang moet zijn met een klok als enige uitzicht, daar is echt over nagedacht). Zijn linker infuus had het begeven en het zo prachtige systeem van voedingslang in de 12 vingerige darm was verstopt geraakt. Geen paniek, maar toch jammer.
Men is nu gestart met voeding in de maag, via het kanaal wat nog open is (en ook dikker) in de genoemde slang, maar men moet voorzichtig zijn met retentie (zaken die in de maag achterblijven).
Omdat de voeding dus een tijd heeft stilgestaan, en nu weer traag is opgestart, kan men ook geen uitspraak doen over de bloeduitslagen m.b.t suiker waar men nog geen vat op kon krijgen.

Men moet nu alles concentreren op het rechterinfuus, wat dus ook geen lang leven beschoren zal zijn.

Maar buiten deze 2 zaken ging het in de ochtend eigenlijk niet slecht. Met de fysiotherapeut heeft hij 10 minuten op een stoel gezeten, en hij begint ook al met hoesten, wat erg belangrijk is voor een longgetransplanteerde, en met veel moeite kan hij de ademhaling wat langer maken. Er is geen twijfel dat de fysiotherapeut de komende maanden een heel belangrijk persoon is

Rond het middaguur hoorden we het verheugende bericht dat Michiel vandaag al van de IC af zou kunnen, maar ook konden we observeren dat Michiel verschrikkelijk begon te transpireren. Dit transpireren (met druppels van zijn hoofd, en en feite zijn hele lichaam) schopte het vertrek van de IC niet in de war, dus we nemen aan dat het niet echt een gevaarlijke complicatie is, maar de medische staf had niet meer dan enkele theoriën over de oorzaak : Een bacterie/ontsteking, of een allergie voor een medicijn wat hij juist vandaag voor de tweede (en laatste) keer gekregen heeft. Zijn hart sloeg op hol tot waarden rond de 180. Men kon geen koorts constateren.

Nu het avond is, ligt michiel op kamer 26 van Afdeling B3 west van het UMC, locatie AZU, Postbus 85500, 3508 GA Utrecht, nog steeds klam, een min of meer gewone hartslag, maar toch dat beetje vertrouwen kwijt wat hij gisteren had m.b.t. tot zijn veranderde lichaam, en in een goede afloop.

Ik kon het niet laten te vragen of ze gedacht hadden aan zoutsuppletie, omdat CF-ers bij zweet veel zout verliezen. Mogelijk maak ik vijanden met deze bemoeizucht, maar dat moet dan maar.

Samengevat kun je praten over een geheel volgens plan verlopen ingreep, en directe opvolging, rond om een patient wie daar zelf nog vetrouwen in moet krijgen.

Zelfs deze vrolijke/droevige constatering hoort bij een longtransplantatie, zo wordt ons voorgehouden.

Vanuit ons persperctief kunnen we daar mee leven, maar vanacht zullen we zeker dromen over de transpiratie, en wakker worden met een eerste gedachte : Zal hij vandaag nog zo zweten……

Overigens zijn de bezoekuren van 1500 tot 2000 uur, en er mogen (zeker op dit moment) maar 2 mensen bij Michiel zijn. Iedereen is welkom, maar laat het wel even weten. In de loop van des volgende week zal ik proberen om een soort planning te maken.

Simone, Dorie en Henk.

Dit tweede deel van de dag is als een droom verlopen. Technisch gezien lijkt het kllinische beeld van Michiel overeenkomsten te gaan vertonen met wat de getallen laten zien. Ik gewone taal : Michiel gaat nu zienderogen vooruit.
De pijn is nu beheerst mede door het morfine pompje, maar ook door het verwijderen van nog 2 drains ( er zitten er nu nog 2 in, vloeistofdrains).
Als ik goed geteld heb is er aan 2 kanten in totaal ruim 5 liter wondvocht afgehaald (geen idee waar dat vandaan komt trouwens) , en dit loopt nog door. We zijn nu zo gewend aan dat geborrel, dat we het niet meer horen.

Michiel zet nu met regelmaat z’n bril op, en kijkt al wat meer naar tv en begint al meer te praten. Hij vindt het nog te vroeg voor z’n laptop, maar ik moet wel zo snel mogelijk z’n mp3 speler gaan zoeken. Hij zou ook graag z’n telefoon willen hebben, maar die mag hij op IC toch niet gebruiken.

En als klap op de vuurpijl kunnen we ook nog melden dat hij voor de tweede keer in z’n leven, z’n eerste stapjes heeft gezet. Morgen mag hij op een stoel gaan zitten.

Alle aandacht zal de komende weken uitgaan naar de fysiotherapie. Dit begint met ademen, en leren hoesten, maar therapie zal daarnaast ook veel van Michiel vergen m.b.t. bewegen.

Dit lijkt een beetje op de “good news show”, en daar zijn we natuurlijk blij mee. Maar we moeten blijven hopen dat de bacterien en schimmels weg gaan blijven (die blijven als een zwaard van damocles boven Michiel hangen) want Michiel zijn weerstand ligt nu op een heel laag nivo.
En zoals eerder gezegd, hij heeft prachtige longen gekregen (vandaag weer aangehaald door de transplantatiearts) maar gaat het afweer systeem van Michiel dat ook vinden.

Ook kregen we vandaag een minder goed bericht.
De linkerlong van michiel, voor de kijker rechts, is met zoveel kracht en inspanning verwijderd (uit noodzaak) dat dit deel van de middenrif dus schade heeft opgelopen wat niet gunstig is voor de ontpooibaarheid van zijn nieuwe long (medeoorzaak van nog steeds een mate van kortademigheid)

het lijkt niet duidelijk of die schade zal herstellen, maar in ieder geval is het een complicatie die een hoop energie zal vergen van medische begeleiders, en van Michiel zelf. Onoverkomelijk zou het niet zijn, dus laten we hopen dat het hierbij blijft.

het mooiste wat ik Michiel vandaag heb horen zeggen is dat hij nu langzaam begint te geloven dat hij er goed uit zal komen en sinds een paar dagen aan een nieuwe fase van z’n leven is begonnen (eerlijkheid gebiedt te zeggen dat dit eerste van Michiel komt, en dat tweede door mij is toegevoegd)

We rekenen nu op een lange “trip” van een goede nachtrust.

Simone, Dorie en Henk.