Michielmeijs.nl

Ik wil openen met een rectificatie van de vorige post. Als schrijver van dit nieuwsbericht heb ik iets wat niet helemaal volgens plan was verlopen als een foutje geïnterpreteerd, en dat was niet correct, waarvoor excuses. Buiten dat ik nog eens wil bevestigen dat we volledig vertrouwen hebben in alle aspekten van de medische begeleiding wil ik het hier bij houden.

De dag is niet goed begonnen voor Michiel. Hij heeft erg slecht geslapen, en is erg onrustig geweest. Onmiddelijk hoorden we dat dit er ook allemaal bijhoort, en dat alles nog volgens plan verloopt.
Onrust als deze kan een effect zijn van de vele medicamenten die Michiel nu neemt. Zoals aangegeven geeft Michiel zichzelf nu morfine (gedoseerd, en gemaximaliseerd uiteraard) ik moet de hele tijd denken aan “lucie in the sky with diamands”.

Maar Michiel zit er echt mee, en hij neigt soms tot boos worden. Hij zal hoe dan ook door deze moeilijke periode moeten.

Een van de grootste problemen (in onze ogen) is dat Michiel nog geen volledig gebruik maakt van met name de linker long capaciteit. Dit heeft nu de grootste aandacht. Men heeft nog een aantal drainen verwijderd (luchtdrainen) in de hoop dat die een ontspanning geven op het middenrif wat Michiel nodig heeft om de borstinhoud te kunnen vergroten (buikademhaling).
Men heeft ook een echo gemaakt om dit verder te kunnen onderzoeken. Over de resultaten zal ik de volgende post schrijven.

Het zou kunnen dat er aan die linkerkant onoverkomelijke schade is gekomen doordat veel trek en snijwerk nodig was om de longen lost te krijgen (Verkleving). Mocht dat zo zijn, dan zal men middels fysiotherapie gaan proberen om dit gecompenseerd te krijgen.

Wat allemaal onder het oppervlak speelt moeten we ook niet onderschatten. Michiel is nu gegaan van kinder naar volwassenziekenhuis, en dit betekent een grote aanpassing, voor hem, maar ook voor ons. Het is duidelijk dat we ons moeten instellen om hem meer los te laten. Dat zal voor niemand eenvoudig zijn, maar is noodzakelijk.

En we gaan weer verder….

Ik wil deze post beginnen met een dankwoord aan al die mensen die met michiel meeleven. Het is een behoorlijke klus geworden om alle reakties aan Michiel voor te lezen (hij is er ook nog te moe voor trouwens).

Het is voor ons een grote steun in de rug.

Naar mijn mening is vandaag toch niet zo’n “off” dag geworden dan we in het begin dachten, hoewel ik niet weet of Michiel ook deze mening heeft.
Omdat Michiel duidelijk meer pijn heeft, is vandaag een pompje geïnstalleerd waarvan Michiel zelf dosering morfine stuurt. Hij heeft een continue achtergrond van pijnstillers, maar kan een shot morfine doseren als hij dat nodig vindt (en het is geen placebo). Uiteraard zit hier een maximum aan, maar het lijkt tot nu toe een verbetering, ook psychisch natuurlijk door het idee van controle te geven.

De gecompliceerde, en zware infuus in zijn hals (in de halsslagader) is eruit gehaald , en vervangen door een eenvoudige infuus in zijn rechterarm (de linkerarm is al bezet)

Vandaag is ook een van de 5 drains verwijderd (dit zijn siliconen slangen, zo dik als een waterslang, die gewoon loodrecht, onder zijn ribbenkast zijn lichaam ingaan). Maar dit liep niet geheel zoals gepland. In aanwezigheid van de transplantatiearts bleek men een wondvocht drain te hebben weggehaald, i.p.v. een lucht drain. Foutje, gelukkig met geen ernstige gevolgen, volgens een foto die snel snel gemaakt werd.
Na 17 jaar ziekenhuizen afgaan verbazen we ons niet meer over dit soort zaken. Het is jammer dat het gebeurd, maar het is “part of life”.
Overigens is wel een ander doel van deze verwijdering bereikt: vermindering van pijn.

Met minder pijn moet Michiel gemakkelijker kunnen ademen. De tijd (ik hoop de komende dagen) zal het leren.

En dan nog een nieuwtje, Michiel heeft deze avond voor het eerst weer TV gekeken (10 minuten). Dat is nog een weg te gaan naar zijn laptop maar toch.
Moet gezegd dat michiel na 4 dagen niet aanraken van zijn computer nog geen ontwennings verschijnselen vertoond.

Deze ochtend kregen we al vroeg, voor het ontbijt, een telefoontje van de afdeling met het verzoek van Michiel om snel te komen. Alles ging verder naar behoren, maar hij wilde ons zien.
Uiteraard gaven we daar gehoor aan.
Volgens de verpleging had hij goed geslapen, en was hij rond 06.00 uur wakker geworden. Omdat de pijnbestrijding niet genoeg lijkt te zijn, heeft men de dosering nog opgevoerd. De pijn wordt veroorzaakt door een groot aantal zaken, maar met name door de 5 drains die uit z’n lichaam komen, en nog steeds vloeistof uitzuigen (wat verder ook goed is) en de kneuzingen die zijn ribbenkast moet hebben opgelopen door de brute kracht die men heeft moeten toepassen tijdens de operatie. Ook heeft michiel problemen met zijn rug, waaar hij vooraf al bang voor was. Hij heeft moeite om de juiste houding te vinden.

Aan de opmerking, “alles wordt straks beter” heeft michiel niet veel. Hij heeft nu last, en kan er geen weg mee.
Volgens zijn verpleegkundige wordt deze dag een “off” dag, oftewel een dag van terugslag. In feite is het geen terugslag (want het herstel gaat traag, maar door) maar het is een beleving van al 2 dagen ellende in en om je lijf, en geen perspectief dat het morgen veel beter zal zijn. Het zit zo gezegd tussen z’n oren.
Dergelijke dagen horen er ook bij.

Michiel heeft overigens in de vroege ochtend even met z’n benen langs bed gebungeld.

We waren present bij een sessie van een sympatieke fysiotherapeut, wie de taak heeft om michiel weer opnieuw te leren ademen en hoesten.
Hij legde uit dat bij zo’n operatie een groot aantal zenuwen worden doorgesneden, en zo iets belangrijks als onderrif ademhaling alleen met hulp weer kan starten. Het pompen/ademhalen gaat nu nog steeds met zijn schouders (zoals de laatste 5/10 jaar) waarmee je het volume van de borstkast niet echt kunt vergroten, waardoor Michiel niet gebruik maakt van de capaciteit die zijn nieuwe longen hebben.
Een van de specificaties van goede longen is de aanwezigheid van trilharen die vocht en slijm door de longen transporteren naar buiten (bij CF is dit een van de belangrijkste problemen) . Men legde ons uit dat de zenuwbanen die dit doen zijn doorgesneden, en michiel alleen via lucht verplaatsing (hoesten dus) het vocht en slijm naar buiten kan werken. Michiel moet dus ook opnieuw leren hoesten. Overigens vindt hier herstel plaats…

Deze ochtend is ook het nodige verschoond aan verband. Dit gaf ons de gelegenheid om de operatiewond te zien (helemaal dichtgeniet). Het is niet overdreven om te zeggen dat michiel zo’n beetje in twee delen is gesneden.
Het gat waar de PEG zat is ook nog open (en dat ziet er niet echt smakelijk uit). De verpleging verwacht dat hier uiteindelijk toch een hechting nodig zal zijn (hij heeft de peg al 8 jaar).

Gisteren was een van de vragen van Michiel, of de kans op herstel nu groot was. Daar konden we natuurlijk positief op antwoorden, met de opmerking die op deze site al meer is aangehaald, dat er nog een lange weg te gaan is, met veel hindernissen en bobbels. Michiel zal dat grotendeels zelf moeten doen, en wij gaan hem daarbij natuurlijk zo goed mogelijk helpen.

Simone, Dorie en Henk.

Bij voorkeur niet te lang nadenken over de titel van deze post.
Het heeft betrekking op een opmerking van Michiel (dat doet hij inmiddels weer) die me pakte.

We stonden net rond z’n bed, voor het slapen gaan, en toen spraken we over de moeilijke momenten vóór de operatie, en we waren het eens over het feit dat dit de gang naar de operatie was, die onverwacht zo kort duurde, het afscheid.

Volgens Michiel is er toch iets fout geweest aan dat moment want er is geen sprake geweest van een afscheid, want hij is er nog….

Mogelijk spreek je alleen over afscheid omdat je jezelf wijsmaakt dat je geloofd dat het goed zal gaan.

Maar goed, weer een dag voorbij.

Men is toch overgegaan op morfine dosering omdat de pijn te erg was, en dit heeft zeker een goed resultaat gehad. Michiel zegt nu dat het gaat….

Er is deze middag een fysiotherapeut geweest die met het process is begonnen om Michiel min of meer opnieuw te leren ademen. Dit wordt een proces van maanden, zoals trouwens het gehele traject. Volgens de artsen moet je nu eigenlijk naar herstel kijken op weekbasis, en niet eens per dag.

Michiel drinkt af en toe een slokje water, maar vertrouwde hij me toe (dicht bij m’n oor) dat hij een moord wilde plegen voor een blikje minutemaid Jus…

Nog even geduld michiel.

Simone, Dorie en Henk.

Na het genieten van een goede nachtrust in het RMH (nadat we overigens nog even langs de dames van afdeling Eekhoorn waren gegaan, alwaar het er op leek dat ze michiel al miste) zijn we meteen naar Michiel toe gegaan. Hij begint al aardig bij de mensen te komen in de zin van ogen open en proberen te communiceren, maar dit gaat hem niet goed af. Hij is erg moe, heeft veel pijn, kan geen juiste houding vinden , en heeft zichtbaar moeite met ademhalen.

Maar volgens de mensen die er verstand van hebben loopt alles goed, en komt dit beeld overeen met wat je zou kunnen verwachten na zo’n zware ingreep. Hier moeten we ons maar aan vastgrijpen.

Die pijn wordt heus bestreden, en heeft de hoogste aandacht, maar men is voorzichtig met morfine, omdat dit alle processen in het lichaam, en dus ook effect heeft op spijsvertering en ontwikkeling van Longen, etc…

In feite moet michiel opnieuw leren ademen. Hij ademt nu schoksgewijs in, wat er vreemd uitziet . We kunnen ons goed voorstellen dat je na zo’n 10 jaar happen naar lucht (zeker de laatste tijd) niet in eens doorhebt dat je nu plaats hebt om de lucht in lange teugen naar binnen te krijgen.

Klein probleempje is hierin dat hij zich moet laten gaan, en dat is niet eenvoudig voor iemand die altijd alles onder controle wil hebben.

Ik heb geprobeerd een foto op de site te zetten, maar ik krijg foutmeldingen m.b.t. te grote files. Dit moeten we even aan michiel vragen….

Ik ben benieuwd hoe de middag is verlopen. Hij zou voor het eerst moeten gaan zitten….

Het is duidelijk dat we gisteren overmoedig zijn geweest, en dat het vele bezoek wat we michiel voorschotelde te veel was. Het is natuurlijk meer dan plezierig dat men op bezoek komt, maar, hoe vreemd het ook klinkt, je doet er Michiel nu geen plezier mee.

Dorie, Simone en Henk.

Dag één zit er bijna op en zojuist hebben we voor het eerst enkele woorden uit kunnen wisselen met michiel Het is duidelijk dat hij zich uitzonderlijk onplezierig voelt (en dat knaagt aan ons), overal zegt pijn te hebben . Hij kan zich weinig van de dag herinneren, b.v. dat zijn vrienden Herman en Koen zijn gekomen, maar lijkt echter goed te weten wat er met hem gebeurd is.
De verpleging die er nu is, drukt ons op het hart dat alles nog steeds goed gaat, en dat we dit beeld zouden moeten verwachten. Ook het uithalen van de beademingspijp zou probleemloos zijn verlopen.
Ook voor ons is het de eerste longtransplantatie die we meemaken, en misschien neigen we te vergeten hoe zwaar de operatie is geweest, en te begrijpen wat dit met een jongen van 17 jaar doet.

In de loop van de dag hebben we gezien dat hij wat schokkerig inademt, en daar heeft men geen verklaring voor. Ergens denk ik dat inademen gewoon pijn doet, en/of dat hij te lang in een bepaalde houding heeft gelegen. Erg mobiel is hij natuurlijk niet met al die slangen en draden.

Het was al met al een drukke dag geweest, heel plezierig, maar voor Michiel misschien iets te druk. Het feit dat de beademing is gestopt is natuurlijk goed, maar ademen kost hem nu net iets meer kracht dan hij lijkt te hebben. We zullen hiermee rekening moeten houden.

We gaan nu nog even naar zijn oude afdeling, en dan zoeken we Simone op in het RMH. Ze ligt daar al heerlijk te slapen, en/of te denken wat haar grote broer toch is overkomen.

Dorie en Henk.

Het is nu vroeg in de middag, en tot ons grote plezier gaat alles nog volgens het bijna ideale plan. Vroeg in de ochtend, toen we net wat waren weggesukkeld, kregen we een telefoontje dat michiel wakker begon te worden. Weer een stapje verder.
We zijn naar hem toegegaan en konden duidelijk zien dat hij op prikkels reageerde. Hij opende met regelmaat de luiken voor z’n ogen, en hij knikte ter bevestiging.

Het is een waar genoegen om Michiel zo te zien liggen, want voor het eerst in, zeg 10 jaar ademt hij met zo’n 15 slagen, terwijl dat gisteren nog 25 was.

Wat niet helemaal goed gaat is de voeding, maar we hebben michiel meer gezien na een operatie, en hij was altijd misselijk.

Ook lijken enkele van de vele meetinstrumenten niet op hun plaats te zitten, maar men doet daar niet moeilijk over, dus ik neem aan dat dit erger klinkt dan het is.

Omdat voeding belangrijk is, gaat men een sonde inbrengen, via de neus tot in zijn 12 vingerige darm. Tegelijkertijd zal men de beademingspijp verwijderen, wat natuurlijk hartstikke mooi is.

Ook heeft men, min of meer onaangekondigd, zijn PEG sonde weggehaald, hetgeen wil zeggen dat hij weer moet gaan eten. Weer een uitdaging erbij.

Volgens de arts van het WKZ, die kwam kijken met Haika, leert de ervaring dat dit gaat lukken.

Om de pijn te bestrijden kreeg hij nog een shot morfine. Op mijn vraag of dit weer kicken was als de vorige keer kreeg ik een bevestigende knik, maar dat deed hij ook toen we vroegen of hij pijn had…..

Kortom, we zijn weer een stapje verder.

Dorie, Simone en Henk.

Het is nu 04.00 uur, en ik kom net van Michiel af, met nieuwe longen, van de IC.
We hebben de chirurg gesproken, en die heeft uitgelegd dat de rechter longen uithalen en plaatsen goed en snel ging, maar dat de linker problemen gaven. Hierdoor redde zijn hart het niet meer, heeft men licht, en gecontroleerd moeten reanimeren en een hart long machine moeten aansluiten.
Inmiddels zitten beide longen goed, en doen ze hun funktie naar behoren, situatie is stabiel, zonder de hartlongmachine.

Dit wil zeggen dat de eerste stap, van velen, goed is verlopen.

Het aangezicht op de IC is niet echt plezierig. Het is onbegrijpelijk dat men zoveel apparatuur op een mens kunnen aansluiten. Michiel slaapt nog diep.
Er is nog weinig te zeggen van de komende dagen. Bijkomen kan al snel gebeuren, maar kan ook nog dagen duren, etc, en zo zijn er nog veel onzekerheden, voor je aan het revalidatietraject kunt gaan denken.

Wat nog gezegd moet worden is dat ons van alle kanten wordt gezegd :”Het zijn heel mooie longen”. Nu maar hopen dat Michiel zijin lichaam dat ook vindt.

Dorie, Simone en Henk.

Het is nu 02.00 uur, en hoewel de operatie nog niet klaar is, en er dus nog tegenvallers kunnen komen, lijkt alles goed te gaan.
De rechterlong ging erg snel, maar de linker bleek moeilijker door verkleving. Verpleging heeft in de O.K. foto’s gemaakt van de rechter en fragmenten van de linker long. Ziet er niet echt fris uit. Omdat tijdens de werkzaamheden rond de linkerlong michiel zijn bloeddruk zakte moesten ze wel de hartlongmachine inschakelen. Dit kan wel nadelig zijn voor de nabehandeling, maar men had geen keus.
Men is nu bezig om e.e.a. te controleren op bloedingen en men gaat dan sluiten als de ademhaling en hart weer normaal op gang zijn gekomen.
Dit zou nog ongeveer een uur duren.

Michiel is er dus nog niet, maar we zijn wel een aardig stuk op weg.

Deze ochtend kregen we het telefoontje waar het allemaal om ging : Er zijn longen voor michiel. Ik geef even een korte omschrijving, omdat dit al de derde keer is om een bericht te geven, maar ik telkens de fout in ga.
Het duurde 2 uur voordat we het bericht kregen dat de longen goed waren, en dorie is er dus ook 2 uur bijgeweest, op de OK.
De kamer van michiel op het wkz is al leeg, met de hulp van Koen, Wil en Ben (die ons verder ook goed steunen)
Nu ik dit schrijf ligt hij op de tafel, en ik hoorde net dat de rechterlong er al in zit, en ademt. De linkerlong ligt verkleefd en gaat dus wat langer duren.
Volgens de arts, Dr De Graaf lijkt het tot ong 02.00 uur te duren, maar dan moet alles mee blijven zitten.
We hopen Michiel weer snel in ons midden te hebben.

Dorie en Henk.