Toch weer ff een bericht vanuit het WKZ in Utrecht. Ik hoor van diverse mensen dat ik dit vaker zou moeten doen, maar ik kan je mededelen dat het leven in een ziekenhuis niet echt inspirerend is.

Op dit moment ziet de dag er ongeveer zo saai uit: zo vlak voor de middag ga ik eens op staan, en de dag te laten beginnen. Loop daarna ongeveer elke dag hetzelfde programma af, wissel af en toe eens van verpleegkundige, drink en eet wat, speel wat games, internet wat etc… Vervolgens ga ik mezelf heel verrassend voorbereiden op de volgende dag en maak me klaar om te gaan slapen. Zwaar boeiend dus 🙂

De vakantie periode is voorbij, en ook voor mij is de school weer begonnen. Echt zo ongelofelijk mega interessant, die talen. Er komen nu wat leraren van de school hier om me beetje te helpen.

Gelukkig mag ik nog regelmatig een paar uur naar huis, op zondag of op zaterdag. Erg gezellig met mijn familie en vrienden.
Nu ik al een tijdje stabiel lijk te zijn in mijn conditie, ben ik ook minder bang (maar nog steeds voorzichtig) om een nieuwe klaplong te krijgen, of een nieuwe ontsteking, en ben dus mobieler. Ik kan ook weer gaan wandelen (tussen de buien door)
Vandaag had ik voor het eerst sinds lange tijd weer eens een, aangepaste, longfunctie test. Maar het resultaat is niet helemaal goed te vergelijken omdat het anders gemeten is.

Nou dat was het wel zo’n beetje, eenvoudig omdat er niet veel meer te vertellen is, owja Koen is vorige week nog blijven logeren, verder is er echt niks boeiends gebeurt hierzo. Alles gaat door buiten het ziekenhuis, maar ik kan helaas nog niet meedoen.

Ik zal proberen om de f5’ers (vaste bezoekers) van mijn site, wat vaker te informeren over hoe me dit wachten vergaat.

Het lijkt erop dat het einde van de zomervakantie alweer in zicht is, ook al lijkt het net alsof die nog niet begonnen is voor mij. Mijn pa ma en zusje waren voor 2 weken in centerparks in Zeewolde. Daar ben ik een keer of 5 op bezoek geweest en dat was heerlijk :).
Maar het was de afgelopen weken erg warm, daarom ben ik bij de écht warme dagen binnen gebleven, in de airco, wat iedereen wel lekker zou vinden natuurlijk ;).
Tijdens de laatste 2 bezoeken hebben we een tijdje op het water gezeten, in een speedboot, waar Simone en later ook Anne een lesje wakeboarden kregen. Op het einde mocht ik ff cruisen over het water (50km/h), en met een slakkerige snelheid terug de haven in :).

Verder heb ik gisteren een erg gezellige dag gehad in Utrecht, daar had ik met de andere Nederlandse Crewmembers van de xboxic.com website een meeting. We hebben lekker een terrasje gepakt, waar we gezellig gepraat hebben, gegeten en sommige teveel gedronken ;). Het was wel lache om te zien hoe ze precies in het echt eruit zien enzo, omdat ik ze wel elke dag op internet tegenkom 😉

Zijn jullie altijd al benieuwd geweest naar wat ze met mij uitspoken? Hier volgt een foto verslag:

[Update]: Oude foto’s, staan misschien nog in het fotoalbum!

Vandaag lig ik er 104 dagen in, klinkt lang… en uh dat is het ook.Sinds mijn laatste bericht zijn er al heel wat dingetjes gebeurd, bijv:drain eruit,half diploma opzak,foutjes door zusters en nu weer een kuurtje.

Nu de vakantie periode is begonnen heeft iedereen besloten om maar allemaal te gelijk op vakantie te gaan.Ze hebben besloten dat ik om de dag in de middag naar het vakantie huisje van mijn ouders mag.Dus toch nog een beetje vakantie! 🙂

Afgelopen zaterdag mocht ik het weer proberen om de dag thuis door te brengen met familie en vrienden.
Ik werd door Herman gehaald, en we reden probleemloos naar ’t Veer. Ontvangst prima, en mijn vrienden kwamen ook meteen.
De dag heerlijk doorgebracht met babbelen, bbq’en en xboxen natuurlijk. 🙂

Rond 10 uur in de avond ging het fout. Ik voelde de long in feite weer op dezelfde plaats loskomen (ze noemen dat hier een ‘pneu’, oftewel, een klaplong). Ik hoop dat mijn vrienden niet te veel geschrokken zijn. In ieder geval hebben ze me snel geholpen met inpakken. Mijn vader (die al bijna aan de borrel zat op een feestje in het dorp) heeft me zo snel mogelijk naar het ziekenhuis gebracht, daar aangekomen er onmiddelijk een foto werd gemaakt.
Dr.van de Ent had dienst, en hij mocht de foto komen bekijken, en ook meteen de drain inbrengen, wat ook meteen goed ging.

Ik tel het aantal inmiddels al niet meer, maar echt vrolijk word ik niet van die klaplongen. Het lijkt erop dat ik as donderdag in ieder geval niet naar huis kan, om mijn deeldiploma te halen. En over de feesten daarna zal ik maar zwijgen. 🙁

Vanavond zal ik bij Nederland tegen Portugal alleen zijn. Mogelijk dat ik zelfs zonder slaapverwekkend voetbal eenvoudig in slaap val ;).

Klaplong

Op donderdag 8 juni gebeurde het, ik kreeg weer eens een klaplong en niet zo’n kleintje ook. Tegen 12 uur was ik stik benauwd en was bijna heel mijn rechter long ingezakt. Er werd meteen een draintje in gedaan en die is er gisteren uit gegaan. Weer een weekje met drain dus, weer aan de morfine tegen de pijn.. etc.. etc..

Geslaagd

En op donderdag een week later, 15 juni zou de examen uitslag komen. De mensen die niet geslaagd zijn zouden tussen 4 en 5 gebelt worden, mijn telefoon rinkelde om kwart voor 4. Meneer v. Vossen feliciteerde me en vertelde me mijn punten, even later belde meneer Vreeling ook nog (die dacht dat hij met iets nieuws kwam, haha 😉 )
Voor wiskunde op mijn eindlijst een 8, voor natuurkunde een 7 en voor scheikunde een 7. Daarna een soort feestje gehad, met taart en veel kaarten en vlaggen! Bedankt allemaal!

AD: Wachten op longen tijdens examen

UTRECHT – In een knalgeel T-shirt ligt de 17-jarige Michiel Meijs op zijn ziekenhuisbed in Utrecht.

Michiel Meijs lijdt aan een zware vorm van taaislijmziekte en deed zijn eindexamen in het ziekenhuis. FOTO MARNIX SCHMIDT
Zijn ogen zijn gericht op het tv-scherm dat boven zijn bed hangt. In zijn handen de joystick van een X-box spelcomputer. Vrijdag maakte hij zijn laatste vwo-examen, dus vandaag weer genoeg tijd voor een computerspelletje.

Op het tafeltje naast zijn bed liggen nog de opgaven die hij gisteren maakte: het examen natuurkunde. Michiel is geboren met de aandoening cystic fibrosis (taaislijmziekte). Daardoor komt hij al zijn hele leven geregeld in het ziekenhuis. Nu ligt hij er al twee maanden onafgebroken. Hij wacht op twee donorlongen, die hem het ademen weer wat makkelijker moeten maken.

,,Ik had al zo’n voorgevoel dat ik tijdens mijn examens in het ziekenhuis zou liggen,’’ zegt de scholier nuchter. Hij legt z’n joystick aan de kant. ,,Docenten van examenvakken zijn iedere week twee uur naar het ziekenhuis gekomen om me les te geven. Zo kon ik me toch goed voorbereiden.’’

Michiel heeft examen gedaan in drie vakken. Wiskunde, schei- en natuurkunde. Volgend jaar maakt hij nog de overige examens Frans, Duits, Nederlands en Engels. Gespreid examen dus, want deze drie waren al een hele opgave. Al zou Michiel het zelf nooit zo zeggen. Hij is een meester in relativeren. ,,Ik heb het gewoon op m’n gemakje gemaakt. En ik stond al allemaal achten, dus ik hoefde alleen maar tweeën te halen,’’ zegt hij schouderophalend. Lachend: ,,En als je je naam invult, heb je al een één.’’

Een leraar van school kwam het examen af nemen. Ook zat er nog een docent van de ziekenhuisschool bij. ,,Die mochten ook de opgaven aan me voorlezen, als ik me niet goed kon concentreren.’’

Vanwege zijn conditie mocht Michiel er net zo lang over doen als hij wilde. ,,Ik mocht pauzes nemen, of zelfs even gaan slapen. Dat heb ik ook wel gedaan, want net voor het examen kreeg ik koorts,’’ verzucht hij. ,,Zul je net zien. Zat ik met 38.7 m’n examen wiskunde te maken.’’ Maar met een handvol paracetemol (’Ik leef op die dingen’) en wat pauze’s heeft Michiel zich er toch maar mooi doorheen geslagen.

Af en toe werd de scholier nog wel eens gestoord. Bijna onontkoombaar op een ziekenhuisgang met allemaal kinderen. ,,Dan renden er weer een paar van die gekken door de gang. Of dan kwam er weer iemand binnen die het briefje op de deur met ’stilte examen’ niet had gelezen. Dan denk ik ook, ja hallo, lees dan effe!’’

Het verandert niks aan het feit dat Michiel zijn examens ’gewoon gehaald heeft’. ,,Ik ben helemaal niet zenuwachtig over de uitslag. Ik geloof dat ik alles wel tussen de vijf en de zes heb gemaakt. Ik ga het wel halen.’’

En dan? ,,Wachten op longen,’’ zegt Michiel. Dat is de eerste prioriteit, want dan kan hij het ziekenhuis weer uit. ,,Vorige maand waren er een paar. Nou, toen ging ik toch wel een beetje flippen hoor,’’ bekent hij.

Eenmaal klaar voor de operatie, bleken het geen goede te zijn voor Michiel. ,,Ach ja, ik zie het maar als een goede generale repetitie. Er kunnen ieder moment weer nieuwe komen.’’ De nuchterheid is weer terug. ,,Het is wel eng, zo’n operatie. Maar daarna kan ik eindelijk eens proberen normáál te leven. Gewoon: voetballen met m’n maten.’’ En volgend jaar de rest van zijn examens maken. In de schoolbanken.

Bron

BN de Stem: Michiel wil ‘stampen’ na het examen

UTRECHT – Michiel Meijs uit Raamsdonksveer is zeventien jaar oud. Hij wil graag op voetbal en een tweede bezoek aan Sensation Black, waar hij lekker kan stampen, ziet hij ook wel zitten. Waarom hij dat dan niet doet? „Ik moet wachten tot er iemand dood gaat.“

Dat klinkt cru, maar zo is het nu eenmaal. Meent Michiel.

Hij is een jongen die zegt waar het op staat, nuchter ook. Vertellen over zijn ziekte en wekenlange verblijf in het Wilhelmina Kinder Ziekenhuis (WKZ) wil hij best. „Als het maar geen zielig verhaaltje wordt.“

En reden tot zielig doen is er deze donderdagmiddag ook helemaal niet. Eerder een dag om de vlag uit te hangen. Michiel krijgt te horen dat hij geslaagd is voor het vwo. Nou ja, deels dan. Voor het examen dat hij aflegde in het ziekenhuis.

De Verenaar is geboren met de ernstige aandoening Cystic Fibrosis (CF), ook wel taaislijmziekte genoemd. Bij mensen met CF wordt in het lichaam dik en taai slijm geproduceerd, in plaats van dun en waterig slijm. Het taaie slijm is de oorzaak van steeds terugkerende longontstekingen en problemen met de voedselvertering. Ruim elf weken geleden werd Michiel op de high urgency lijst voor een dubbele longtransplantatie gezet. „De artsen vonden het nu echt hoog tijd voor nieuwe longen.“

Sinds hij op die lijst staat, ligt hij in het ziekenhuis. „Er kunnen elk moment longen beschikbaar komen en dan moet je er meteen klaar voor zijn.“ Heel veel moeite met zijn verblijf in het ziekenhuis heeft Michiel niet. Hij heeft alles binnen handbereik. Zijn tv, computer, Xbox en telefoon. Over gebrek aan aandacht heeft hij niet te klagen, die telefoon rinkelt constant. De muren puilen uit van de kaarten. „En ik krijg elke dag bezoek.“ Normaal loopt Michiel ook gewoon in spijkerbroek door zijn met oranje vlaggen versierde kamer. „Nu kan dat niet, omdat ik een klaplong heb. Ben genoodzaakt op bed te blijven liggen.“

Erg vervelend was wel dat, net nadat Michiel was opgenomen, de schoolexamens begonnen. Maar met veel hulp van docenten van zijn school, het Dongemond College in Raamsdonksveer, heeft hij zijn examen dus alsnog deels kunnen maken. De vakken wiskunde, scheikunde en natuurkunde heeft ie binnen. De rest komt volgend jaar. „Ik wist al langer dat ik mijn examen niet in één keer zou doen. Omdat ik het afgelopen jaar ook de helft van de gewone lessen voor Frans, Duits, Engels en Nederlands heb gemist, volg ik die vakken volgend schooljaar nog een keer. Aan het einde van het jaar, maak ik de andere helft van mijn examen.“

Michiel is het Dongemond College erg dankbaar. „Vóór de examens kreeg ik hier in het ziekenhuis zes uur per week les. Meneer Segers, meneer Kremers en meneer Van Vossen hebben me goed voorbereid. Tijdens mijn examen werd ik ziek, had bijna 39 graden koorts. Maar ik heb het wel afgemaakt. Er was toen ook de hele tijd een docent bij. Meneer Vreeling, meneer Martens of meneer Vos. En iemand van de ziekenhuisschool hier. Ik mocht mijn examen in mijn eigen tempo maken. Mocht rustpauzes nemen en zelfs gaan slapen. Maar dat heb ik niet gedaan. Als ik me niet zo goed kon concentreren, las een van de docenten de vragen voor.“

Volgend jaar maakt Michiel, als het goed is, zijn examen gewoon in een klaslokaal. Daarna wil hij gaan studeren. „Iets met ontwerpen. Architectuur ofzo. Of iets met computers.“ Er is nog iets wat hij wil gaan doen, als hij nieuwe longen heeft: voetballen. „Ben niet zo’n enorme voetbalfan, maar ik ben wel benieuwd of ik een beetje met zo’n bal kan omgaan.“ En lekker stampen met zijn vrienden, daar heeft Michiel ook zin in. Zijn vrienden die hem, naar eigen zeggen, door dik en dun steunen. Vorig jaar maakte de stichting ‘Doe een wens’ het mogelijk dat Michiel met vijf vrienden in een verlengde Hummer naar Sensation Black kon. „Daar mochten we in een skybox. Met een heel dure limo werden we na afloop naar een hotel in Amsterdam gebracht. Echt gaaf.“

Michiel besluit zijn verhaal met iets dat hij heel zeker weet: „Volgend jaar ziet mijn leven er compleet anders uit.“

Zo de examens zitten er weer op, ik heb nu officieel zomer vakantie (niet dat het zo voelt hier…).

Maandag 22 Mei heb ik scheikunde gehad, hier ben ik over het algemeen het slechste in, vlak vantevoren heb ik nog uren met de leraar aan de telefoon gezeten om over de stof te praten. Ik stond een 8, en moest dus een 3 halen voor mijn examen. Iedereen zei: Makkie! Maar daar was ik nog niet van overtuigt ;). In het begin ging het heel slecht, maar dat was bij iedereen zo, de eerste vraag was echt een hele slechte vraag (niet goed voor je ego, niemand wist hem). Ik kwam daarna heel langzaam op gang, en uiteindelijk scoorde ik heel wat puntjes bij elkaar. Ik denk dat ik net genoeg heb voor een voldoende, die 3 heb ik sowiezo (je kunt het naderhand nakijken op internet).

Het weekend daarop was het eerste weekend dat ik echt serieus geleerd heb (oke ik geef toe, op zondag, zaterdag heel de dag niks gedaan). Had maandag ook nog veel gepland om te doen, maar helaas ging het toen nou net niet zo lekker, sterker nog aan het einde van de dag was ik zelfs snot verkouden.

Dinsdag 30 Mei, na een slechte nacht omdat ik verkouden was werd ik trillend wakker. Meteen koorts gemeten enzo, 38.8, 2 uur voor het examen (ja ik slaap uit). Vlak voor het examen (half uurtje) allemaal bloed prikken enzo om te kijken of ik een virus had of een bacteriele infectie, als dat zo was moest ik van de wachtlijst. Leuke gedachte om een examen te gaan maken, en ik voelde me ook erg beroerd. Uiteindelijk heb ik op paracetamol het examen gemaakt, om 3 uur weer 2 op, want ik zat weer te trillen met 38.7 (gemeten tijdens het examen 😉 ) daarna nog ff op bed gelegen tussedoor enzo, onder 10 dekens omdat ik het zo koud had. Uiteindelijk heb ik het denk ik nog best wel redelijk gedaan. Na het nakijken kwam ik op een voldoende uit 🙂 Na een tijdje nadenken had ik de bewijzen ook goed gemaakt, en die waren veel punten waard! 🙂

De volgende dag heb ik onder praktisch dezelfde omstandigheden het examen van natuurkunde gemaakt. Ook op paracetamol. Daar had ik alleen niet zoveel voor ‘geleerd’, maar wel gewoon veel geoefend natuurlijk. Het was een enorm lang examen vond ik. Waarschijnlijk ook net een voldoende 🙂

Alles bij elkaar denk ik dat ik met een beetje geluk overal een 7 gemiddeld voor sta op mijn eindlijst (ik stond overal een 8 of hoger voor), maar je weet natuurlijk nooit wat de leraren eruit kunnen persen, misschien nog wel een puntje meer :P! 🙂

Afgelopen vrijdag was een zeer spannend dagje. Het begin was zoals altijd, met een interessant lesje scheikunde.

In de middag ging ik naar de bruiloft van Judith (voor de outsiders, dit is een van de verpleegsters op de afdeling) in het ‘racekanon’ (opgevoerde Mini Cooper) van Elly. Heenreis 20 minuten, terugreis 1 uur 20 minuten (vrijdagmiddagfile). Bij terugkomst zat Wil al op me te wachten voor het gebruikelijke ‘parkieten spotten’, dus wij op weg.
Onderweg ging opeens mijn telefoon, het was Elly, wat me een hartverzakking gaf.
“Hoi, ik heb goed nieuws voor je, ik heb hier een paar longen voor je…..”.
Ik ben me bewust van het feit dat dit het doel van deze opname is, maar toch flipte ik er behoorlijk om.

Daarna kwam een spannende avond waarin mijn ouders, mijn zusje, mijn ooms Wil en Ben, de verpleging, en ook de longartsen van het wkz (zowel v.d.Ent als v.Ewijk) me moed inspraken tot op het niveau dat ik er zelf in ging geloven.
En toen ik om iets voor middernacht helemaal klaar lag om onder zeil te gaan, inclusief de nodige infusen, medicijnen etc, en al naast de operatiekamer, kwam de boodschap, waarvoor we overigens gewaarschuwd waren dat die zou kunnen komen, dat de longen niet goed waren, en alles dus voor niets was geweest.

Terug bij af dus, en dat dus op een moment dat alle experts zeggen dat ik een optimale conditie heb. Heel erg zonde dus.
Er wordt gezegd dat ik altijd moet zoeken naar het positieve, nou in dit geval zou ik op kunnen noemen dat ik nu weet wat me te wachten staat in de voorbereiding op “de grote ingreep”. Je zou het een generale repetitie kunnen noemen, en zoals sommige al tegen me hebben gezegd, na een perfecte generale repetitie volgt een spetterende première.
Ik vraag me eerlijk gezegd af of ik heel anders zal reageren als het volgende telefoontje komt. Vooral het moment van melding of de longen goed zijn lijkt me heel spannend.

Ik weet in ieder geval dat het niet heeft gelegen aan het feit dan mensen niet aan me gedacht hebben. Ik denk dat veel mensen, ook op afstand, een spannende avond hebben gehad, met een teleurstellend einde.
De gezellige zaterdag thuis is daarna natuurlijk wel doorgegaan, en de dag was minstens zo gezellig als die van vorige week. Xboxen met mijn vrienden en gezellig bij de Familie zijn is leuk :). En de chauffeur (Herman) wil ik ook niet vergeten te bedanken ;).

Nou maar wachten op het volgende telefoontje.

Zo, na een tijdje rust op mij site dan toch weer een berichtje. Tot nu toe lijken alle dagen hier wel hetzelfde gaan, door de week toch wel opvallend druk met vanalles.
Zaterdag ben ik even naar huis geweest, nouja even, vanaf 11.00u tot 24.00 uur, best lang dus :P. Misschien dat ik straks nog wat foto’s erop pleur 😉 Ben ook meteen ff naar de kapper geweest was wel nodig, en savonds zijn mijn vrienden langs geweest 🙂
Over 2 weken begint mijn examen alweer en ik moet toch echt aandacht daaraan kunnen besteden, vandaar dat mijn bezoek voortaan maar vanaf half 6 kan komen zodat ik smiddags tijd heb om me voor te bereiden op het examen.