Michielmeijs.nl

Vandaag is er opheldering geweest over wanneer ik naar huis mag. Vanmorgen CT scan gehad en die zag er goed uit! De artsen hebben besloten dat de antibiotica morgen (dus na een week) stopgezet mag worden en dat ik de wond van het abces ook niet meer hoef te spoelen.

Het enige wat nu nog rest is de bronchoscopie en gastroscopie van woensdag. Die zijn om 2 uur. Daarna mag ik zonder infuus of extra antibiotica naar huis.

Het is echt enorm saai hier, ze hebben hier echt niks en er komt amper iemand binnenlopen. Dvd spelers? Geen te vinden hier. Fatsoenlijk internet? Ook al niet. Omdat ik nu op een dag echt niks te doen heb (vlak na de transplantatie had ik het heel druk), merk ik nu pas hoe ongelofelijk saai het hier is vergeleken met het WKZ.

Ze hebben het abces weggehaald met een drain en uit de kweek bleek dat er 2 bacteriën in zaten. Die zijn ze nu aan het bestrijden met een antibiotica kuur. Woensdag mag ik naar huis omdat ze van tevoren nog even een bronchoscopie (in je longen kijken) en een gastroscopie (in je buik kijken) moeten doen. Verder heb ik maandag ook nog een CT scan om te kijken of het abces helemaal weg is.

Mijn dag bestaat hier voornamelijk uit klok kijken en lang uitslapen. Heel raar, met die 6 maanden WKZ heb ik niet zoveel problemen gehad als ik nu met deze 5 dagen heb. Nog 4 te gaan…

Het is alweer een tijd geleden dat ik achter een computer zat om een stukje te schrijven voor deze site. Ik doe dit nu op speciaal verzoek van Michiel, die het nieuwe jaar slecht begonnen is met een opname in het ziekenhuis.
Gelukkig is het niet zo dat Michiel fysiek niet in staat zou zijn om zijn kant van het verhaal te doen, maar hij heeft het er moeilijk mee, ziet de toegevoegde waarde van deze digitale nieuwsbron, en blijkt vertrouwen te hebben in z’n vader.

Wij hebben het jammer gevonden dat er geen regelmatig vervolg is gekomen van het “dagboek” van Michiel, na z’n fantastische thuiskomst. Het aandringen van onze kant heeft eenvoudig niet veel opgeleverd , zo gaan die dingen..
En dient gezegd, om een van de argumenten van Michiel te gebruiken, er is ook niet veel nieuws te melden.

Maar terugkijkend naar de afgelopen 3 maanden, moet ik constateren dat ik niet voor de volle 100 % achter dit argument sta. Ik wil de vrijheid nemen om een aantal punten te noemen die bij ons speelde die ik het melden waard vind, en waarvan ik met zekerheid weet dat Michiel er zelf ook mee bezig is geweest (en nog is) .
– We hebben het gevoel dat sommige mensen uit onze omgeving, overigens met de beste bedoelingen, veronderstellen dat Michiel, na de geslaagde transplantatie, uit de problemen is, en verder kan bouwen aan een veel belovende toekomst. Het lijkt dat men veronderstelt dat de last nu van onze de schouders is, en dat is toch echt niet zo. Alles is nu beter dan voor de operatie, laten we daar duidelijk over zijn, maar het zwaard van Damocles hangt er nog steeds (met name risico op afstoting en problemen met schimmels), onzekerheid en angst blijven deel van het leven, en de medicatie en bijwerkingen zijn zwaar
– Het is duidelijk geworden dat Michiel, door de problemen met zijn rug, en het hoog en vastzitten van de linker middenrif , niet de volledige capaciteit van z’n nieuwe longen kan benutten. Het heeft z’n tijd nodig om je hier op in te stellen. “Dankbaarheid voor die prachtige nieuwe longen, maar het had nog mooier kunnen zijn”.
– Michiel is nog in proces om een nieuwe balans te vinden tussen de huidige school, toekomstige opleiding, zijn nieuwe longen en zijn “nieuw” leven. Dit is redelijk turbulent en zal nog wel wat tijd in beslag nemen.
– Het zoeken naar balans geldt ook voor het gezin.

Maar dit soort zaken zijn moeilijk als onderwerp te bespreken, in een dagboek, en gelukkig spelen ze alleen mee op de achtergrond.
De achtergrond van een rode draad van blijschap, tevredenheid en dankbaarheid die sinds eind augustus door ons leven gaat.

Afgelopen vrijdag beleefde we nog zo’n moment van geluk, toen we bij 8 graden door het ijs sculptuur museum liepen in eindhoven, met Michiel voorop !
Er zit een dikke laag stof op de rolstoel, en wens van rituele verbranding van dit hulpmiddel staat nog steeds bij Michiel in de planning.

Met excuses voor deze afdwaling gaan we nu terug naar de aanleiding van dit schrijven, de ziekenhuisopname van Michiel.

Al enkele weken heeft michiel last van zijn linker borst/zij, op een plek in de buurt van de operatiewond. Met pijnstillers kon hij er mee leven, maar hij noemde het met regelmaat ondraaglijke pijn, specifiek in de ochtend. De laatste dagen leek er ook sprake van een zwelling. Contact opnemen met het UMC was geen optie, met name omdat men al naar deze plek had gekeken toen de eerste klachten kwamen (zou een spierprobleem zijn), en omdat Michiel de oudejaarsavond niet wilde missen (en onderhuids had je nog de angst van Michiel natuurlijk)
Op 2 Jan is het “verzet” doorbroken, en is Dorie met Michiel naar het UMC gegaan, alwaar men constateerde dat er een abces zat, en in feite boos was dat we niet eerder waren gekomen (Op zich geen sterk argument, omdat we 2,5 week geleden op bezoek zijn geweest).
Met behulp van foto’s, scan, echo en monstername werd geconstateerd dat het abces (in feite een ontsteking, die moet zijn veroorzaakt door infectie tijdens de operatie) niet in de longen leek te zitten, en een spoedoperatie dus niet nodig was.
Een drain werd geplaatst, en pus verwijderd middels spoelen. Tamelijk pijnlijk, en michiel opnieuw in een heldenrol.
Met zo’n ontsteking zou ieder mens ernstig ziek zijn, maar door het platleggen van het immuun systeem gaat dit bij michiel niet op. Zijn lichaam vecht niet, en nu moet de antibiotica (intraveneus) het werk doen.
We moeten er niet aan denken wat er gebeurd zou zijn als het abces zou zijn stukgegaan!

Nu is het afwachten op analyse van monsters, bevestiging van gestelde diagnose en herstel. Michiel heeft veel last van de drain , een apparaat waar ik ook al genoeg van gezien heb.

De transplantatiearts wil van de gelegenheid gebruik maken, en datgene doen wat al op het programma stond : Een nieuwe bronchoscopie, en vinden van een goede oplossing voor de maagsonde.

Er is nog geen uitkijk op ontslag, maar we rekenen erop dat de heren medici doen wat nodig is, en Michiel weer snel zijn leven kan oppakken, met zelfs een kleine hoop (van onze kant) dat het resultaat van de bronchoscopie, en het weghalen van het abces (wat er mogelijk al lang heeft gezeten) een positief effect heeft op de longfunktie.

Simone, Dorie en Henk.

Vandaag ben ik erg lang in het ziekenhuis geweest. Eerst hadden we om half 10 (zieke tijd, ik weet het, veel te vroeg) een afspraak met de orthopeed. Die concludeerde na het maken van een foto dat er geen verandering met de rug was tov de foto’s van de afgelopen jaren. Daarna direct door naar het bloed prikken (het was inmiddels al 11 uur geweest) en gesprekken met de transplantatie verpleegkundige, longarts, diëtiste en de maatschappelijk werkster.

En natuurlijk kwam de CT-scan van 2 weken gelden ter sprake. Eerste reactie van de arts: ziet er goed uit. Tweede reactie: oh wacht eens… Er zit een gaatje bij de aansluiting bij je luchtpijp waar we even naar moeten kijken. Dus toch een bronchoscopie. En wanneer dan wel? As Woensdag al. Om 10 uur word ik verwacht op de afdeling, brengen ze een infuus in voor het roesje en om 11 uur is het dan zover.
Als alles goed gaat en ik ben weer aanspreekbaar mag ik in de loop van de middag weer naar huis.

Zo’n korte opname heb ik denk ik nog nooit gehad 😉

Vandaag weer in het ziekenhuis geweest, helaas ging de heenreis niet echt vlotjes dus waren we veel te laat bij de CT-Scan. Na ongeveer een uur in de wachtkamer te hebben gezeten vonden ze het nodig om een infuus te prikken voor contrastvloeistof, die ze vervolgens niet wilde laten zitten voor de bloed afname 3 minuten later op het lab… Beetje jammer 😉

Daarna ging het heel snel, longfunctie en gesprek met de arts. We hebben besloten om af te wachten wat de CT-Scan laat zien, alvorens we eventueel een Bronchoscopie gaan doen. De longfunctie was trouwens iets verbeterd, en alle andere controles waren ook gewoon goed.

Op het einde kregen we te horen dat ik pas over 2 weken weer terug hoef te komen, vanaf nu dus niet meer elke week! Dat betekend dat ik volgende week maandag waarschijnlijk gewoon naar school ga.

Oh heerlijk zo s’ochtends voordat ik naar het ziekenhuis een flesje AA-drink achterover werken zodat ik lekker wakker ben als ik aankom. Om vervolgens aan te schuiven bij het bloedprikken en het bepalen van de zeer belangrijke Tacrolimus spiegel (tegen de afstoting). Vorige week waren de waardes te hoog en hebben ze spoortjes van het pfeifer virus in mijn bloed gevonden, wat nog nooit eerder was geconstateerd. Daarom is vorige week de Tacrolimus omlaag gegaan, gehalveerd zelfs.

Maar vandaag komt heel toevallig ter sprake of het invloed heeft dat ik zo’n zoet drankje vantevoren drink. “Nee, hooguit op de suikerwaarde in je bloed, maar ik weet niet of dat al zo snel werkt.”, gevolgd door “Ja of er moet grapefruit inzitten maar dat lijkt me niet”. Dus wij voor de grap kijken. En verrek! Er zit gewoon grapefruit in, en dat zorgt ervoor dat de Tacrolimus spiegel te hoog word!

Wij zaten echt zo: Dus. Hahaha!
Nou het bloedprikken daarna was ook nuttig dus, morgen moet de tacrolimus overnieuw en ik mag geen AA-Drinks meer.

Verder ging het eigenlijk wel goed. Wat ik nog niet vermeld had op de site, maar wat er wel aan zit te komen is een Bronchoscopie (kijken in je longen met een niet-zo-aardig camera-draadje). Ze gaat dit doen omdat het lijkt alsof ik een beetje last heb van slijm in mijn longen wat niet los wil. Het zou kunnen dat op de plek waar mijn longen ‘aangesloten’ zitten aan mijn luchtpijp, er een kleine vernauwing is ontstaan omdat daar geen bloeddoorstroom is. Via een Bronchoscopie kunnen ze dit heel makkelijk zien, en, mocht het er zitten, via een operatie kunnen ze er iets aan doen. Volgende week word afgesproken wanneer we dit geweldig leuke klusje gaan uitvoeren…

Zo, mijn eerste weekje school zit er weer op. Voordat jullie het je afvragen, zal ik maar meteen met de deur in huis vallen: Donderdag ben ik op de fiets gegaan, want toen was het ook wel ontzettend mooi weer. Verder dus met de auto, maar dan wel op school trap gelopen en zelf mijn tas tillen overal.
Ik heb nog niet echt in de aula gezeten, want als het druk is mag dat helaas niet van de arts. In de pauze zit ik daarom bij Vreeling op de kamer, ook om meteen mijn pillen van 11 uur in te nemen.

Deze week is het officieel toetsweek, hier doe ik natuurlijk nog niet meteen aan mee, maar ik krijg wel wat bijles om wat dingetjes in te halen. Verder heb ik al woordjes en teksten op gekregen voor Frans en Duits. Voor Nederlands en Engels heb ik nog niet echt iets (behalve boekverslagen).

Vandaag ben ik weer even richting Utrecht geweest, en gelukkig ging alles redelijk goed. Na mijn verjaardag ben ik verkouden geworden en dat is nog steeds niet over. Ze hebben daar vorige week al een kweekje van genomen, en het is een normaal huis, tuin en keuken virus. Daar kunnen ze niets aan doen en het gaat vanzelf over, het duurt alleen wat langer dan bij normale mensen.

Ze waren eigenlijk best tevreden over me, zelfs de dietiste zat niet te zeiken. De arts heeft wat doseringen aangepast, ik heb een iets lagere hoeveelheid van een aantal medicijnen. In de praktijk betekend dit helaas nog meer pillen omdat 1 pil van 20mg nu 3 pillen van 5mg worden (zit geen hoeveelheid tussen).

Dit is trouwens officieel de laatste dag van mijn vakantie, die al vanaf mei (examens) duurt. Morgen ochtend 10:10 in het lokaal bij Frans. (Eerst s’ochtends even de nieuwe Prison Break aflevering uit Amerika kijken :P).
Of ik morgen op de fiets naar school ga hangt heel erg af van het weer. Ik heb met de arts afgesproken dat ik alleen op de fiets ga als het droog is, en omdat ik in de middag ook fysio heb, zou ik misschien beter de eerste paar dagen sowiezo nog met de auto kunnen gaan.

Gisteren ben ik voor de 2e keer naar het ziekenhuis geweest voor controle, het was een druk programma. Het begint altijd met bloedprikken, in een wachtkamer waar dit keer precies 30 mensen voor ons waren. Een half uur later ben je aan de beurt, vragen ze je geboortedatum en nemen ze 7 buisjes bloed af. Daarna heb ik gesprekken gehad met vd Graaf, Tekla en de maatschappelijk werker. Op zich kwam er niets bijzonders uit, alles was positief, ik moest aan mijn conditie blijven werken enzo, weer standaard verhaal.

Daarna moesten we naar de fysiotherapie. Ik was al lekker moe van zo vroeg opstaan, dus ik had er weer lekker veel zin in. Ze hebben dezelfde tests afgenomen als in Januari 2005, tijdens de screening. En zoals iedereen verwacht had, had ik nét niet evenveel gehaald bij de Shuttle run test (ook wel bekend als de piepjes test) en een kwam ik een metertje over 30 te kort bij de 6 minuten wandel test. Ik was wel helemaal tot mijn uiterste gegaan, dus daar kan het niet aan liggen.

Eenmaal thuis gekomen belde s’avonds opeens de longarts op. De spiegels die ze hadden gemeten in het bloed was niet goed. De Prograf spiegel was 21, terwijl hij rond de 15 hoort te zijn. Heel vreemd, ik weet niet precies wat voor gevolgen dit heeft of zo, waarschijnlijk geen. Ik moest s’avonds een rondje Prograf overslaan (terwijl ze normaal zeggen dat een half uur te laat innemen al niet goed is!) en s’ochtends de arts meteen terug bellen.

Er is nu besloten om naar een andere dosering te gaan, 2x2mg per dag, en dan volgende week weer bloed te prikken (was sowiezo al de bedoeling).

Verder merk ik daar dus helemaal niets van, van hogere spiegels of zo. Het gaat juist best goed, ik mag officieel vanaf vandaag weer fietsen, nog niet gedaan, morgen waarschijnlijk eens kijken of ik het nog een beetje kan.

Ik neem de vrijheid nog even een ‘post’ te zetten, op deze site, met als doel een kleine terugblik, en een woord van dank.

Als de dag van gisteren herinner ik me nog dat ik het genoegen had om michiel naar het ziekenhuis te mogen brengen op maandag 3 april. Alles liep anders dan gedacht, zoals zo vaak in het leven. Michiel kreeg een kamer op een andere afdeling (dus niet op zijn vertrouwde eekhoorn, waar hij net 9 dagen geleden nog was), zoals besloten door de club van wijze mannen en vrouwen (er werken opvallend veel mensen die de handen niet aan het bed hebben, ‘overhead^‘, en die op vrijdag namiddag massaal, met tas onder arm het ziekenhuis verlaten, om dit achter te laten voor de mensen waar het allemaal om draait)
Na veel wachten en tv kijken (hier hebben we veel om gelachen de afgelopen jaren, een duur video/dvd kanaal, maar slecht bestuurd, waardoor je doorgaans naar het keuzemenu zat te kijken, of naar bassie en adriaan in het chinees, met franse ondertiteling ) bleek er toch een gat te zijn op Eekhoorn, echter de enige kamer zonder internet op de afdeling.
Dus nog een paar uur chinees ontcijferen, waarna we op het einde van de dag eindelijk de voor vele bekende kamer konden innemen (haast in de letterlijke zin van het woord)

Michiel op de HU lijst voor longtransplantatie, “stand by” op Eekhoorn, het begin van bijna 5 maanden wachten.
Zien dat michiel langzamerhand dag en nachtritme verandert, volledig bezit neemt van de internetomgeving van meer dan één universiteit, een aantal klaplongen krijgt, wat ons op gegeven moment deed vrezen dat die longen wel eens te laat zouden kunnen komen. Zien hoe volgens de regels examen wordt gedaan (de helft) , maar wel met 38,5 koorts, en dan toch nog goede punten halen, hetgeen de locale (Utrecht en Raamsdonksveer) pers niet ontgaat, en er fraaie artikelen in kranten verschijnen. Zien hoe Michiel gewoon baalt en naar huis wil, zien hoe het voorjaar in de zomer loopt, zien hoe een nauwe band ontstaat met het reguliere bezoek.
Ook zien dat we zo flexibel zijn geworden dat we met goede moed het wachten weer oppakken, na het aanbieden van longen die niet goed bleken te zijn, en zien hoe medici (het cf team van het wkz zullen we eeuwig dankbaar zijn) michiel telkens opbeuren/opknappen, geholpen door de trouwe groep van verpleegsters die in een aantal gevallen haast vrienden zijn geworden (en waarvan er nog één aan michiel ontglipt door te gaan trouwen, en michiel als schrale troost even mag komen kijken. Gelukkig maakt ze het goed door michiel te begeleiden naar de diplomauitreiking !)
Ook de details zien van de A27, waar we ontelbare keren over zijn gereden.
En ook zien hoe michiel de eerste is die het auditorium van het WKZ legaal bezet met vrienden, om er via de audiovisuele middelen met de Xbox aan de gang te gaan.

En dan zeker zien, hoe Michiel verder achteruit gaat, zich steeds meer realiserend dat de longtransplantatie het enige perspectief is.

Grappig om te zien, hoe dat wachten een ieder vergaat. Elk telefoontje geeft spanning, zelfs die telefoontjes die je hoort op de afdeling. En dan komt het telefoontje waar het om draait, toch nog onverwacht.
De stem van Haika, op zaterdag morgen was voldoende, om te gaan twijfelen of die longtransplantatie wel echt de oplossing zou brengen! Ik spreek dan namens mezelf (als ik er op terug kijk), maar ik denk dat dit iedereen aanspreekt:
Wordt die knul nog wel wakker, de wereld is veel leuker met hem erbij , komt dat allemaal wel goed…..

Er is geen twijfel dat het moment van afscheid (bij de deur naar de OK) me bij blijft als het moeilijkste moment.. Dorie moet het nog moeilijker hebben gehad omdat zij aan de andere kant van de deur 2 uur afscheid heeft moeten nemen. En Michiel heeft zeker niet voor niets z’n laatste zonde opgebiecht, z’n liefde voor z’n moeder uitgesproken en vaarwel gezegd.

Dit klinkt tamelijk zwaarmoedig nu we weten waar we staan, maar soms is het goed om naar achter te kijken. Om dan echter daarna weer in het leven te springen, maar dan voorwaarts. Naar voren kijken, het leven vormen naar je mogelijkheden en dat leven vervolgens accepteren, en er dan met diepe teugen van genieten, is onze “eart of living”.

Gelukkig is alles, tot nu toe, goed verlopen. Een reaktie in deze blog praat over “Michiel has left the building” , mag ik daar aan toevoegen, “and he took the right door”.

Michiel is nu thuis , een thuiskomst die ook onvergetelijk was, zoveel hartelijkheid en liefde. Het is goed om te weten dat we niet alleen staan, en dat we weten dat we op veel mensen kunnen rekenen.

Ik laat het aan hem, om zijn belevenissen, zijn spierpijn, zijn onzekerheid , z’n 40 pillen per dag te om en beschrijven, en dat zal niet meevallen (het ervaren niet en het schrijven ook niet helaas)

Michiel is gelukkig niet terug gekomen uit het ziekenhuis, zoals dat doorgaans gewenst is: “hij is weer de ouwe”, maar hij is thuis gekomen als nieuw, en ik kan u vertellen dat het een waar feest is om weer met vieren aan tafel te zitten, en een nog groter feest, om met hem te wandelen! Mischien zijn we wel erg optimistisch want Dorie is vandaag naar een reisburo geweest om er ideeën op te doen.
We realiseren ons dat we nog niet uit de gevarenzone zijn, en doen er alles aan om risico’s te verkleinen.

Rest me nog iedereen te bedanken voor de liefde, de aandacht, de gedachten en de hulp die geboden is. Als we dit hadden moeten ontberen, waren we er zeker niet doorheen gekomen.

Namens de familie,
Henk.